חולי פרקינסון בפריפריה: "4 שעות נסיעה לכל כיוון – רק לטיפול"

    מצוקת הרפואה בפריפריה נמשכת, כשהיום התכנסו בכנסת חולים ומטפלים שהציגו את התמונה האבסורדית: המתנה של חודשים לתור, מחסור משמעותי במטפלים, ונסיעות של שעות לצורך טיפולים בסיסיים

    ד"ר איתי גל

    אם אתם לוקים במחלה כרונית, עדיף שלא תגורו בפריפריה: כך לפחות מצטיירת התמונה הקשה של חולי הפרקינסון שנפגשו היום (ג') בכנסת, והעלו על סדר היום שוב את המצוקה הקשה היומיומית בה הם חיים. החולים סיפרו על שעות נסיעה לכל כיוון רק כדי לקבל טיפולים בסיסיים, והמחסור החמור במטפלים בכל מקצועות הבריאות.

     

    היום הושקה בכנסת השדולה למען חולי הפרקינסון, בראשות היו"ר ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) בה השתתפו חברי כנסת, אנשי רפואה, חולים במחלה ובני משפחותיהם. השדולה התכנסה לראשונה, על רקע הקשיים הרפואיים איתם מתמודדים החולים ובני משפחותיהם באזורי הפריפריה הן הצפונית והן הדרומית שלא מקבלים מענה מצד מוסדות הבריאות בישראל.

     

    "כל טיפול הכי קטן כלל לא קיים באזור", סיפרה ציפי מלר, תושבת מושב נוב שברמת הגולן שבעלה אבי חולה בפרקינסון, "אנו נאלצים להגיע לטיפולים בסיסיים בנסיעות ממושכות עם נהג. אבי כבר הובהל פעמיים לבית החולים פוריה בגלל בעיית חנק ממנה הוא סובל".

     

    "שיא השיאים היה בשבוע שעבר", סיפרה מלר, "נסענו ארבע שעות לכל כיוון, ובגלל שאיחרנו אפילו לא נבדקנו, ונשלחנו בחזרה הביתה להמתין לטיפול שיהיה רק בעוד חודש וחצי. עד אז לא יהיה לנו כל מענה".

     

    ירון ארנייך, גם הוא חולה בפרקינסון הוסיף ואמר כי הבעיות הקיימות סובבות גם סביב ביטוח סיעודי. "אף אחד לא מדבר על הבעיות הקוגניטיביות מהבחינה הסיעודית".

     

    צילום: shutterstockכל טיפול הכי קטן זו נסיעה של שעות. טיפול רפואי בפרקינסון (צילום: shutterstock)

     

    קראו עוד

    הפיתוח שיאפשר לחולי פרקינסון לכתוב ללא רעידות

    ויראלי: חולה פרקינסון שבקושי זז – החל לרקוד בזכות המוזיקה

    רמב"ם: תוך שעות ניתוח חדשני העלים רעידות הפרקינסון

     

    "משלמים על טיפולי הפיזיותרפיה מכיסם"

    הפיזיותרפיסטית, ד"ר גלית יוגב מוסיפה כי 60% מחולי הפרקינסון דיווחו על נפילות, דבר שרק הולך ומחמיר עם השנים. "הטיפולים הפיזיותרפיסטים הם למטרת עצירת ההחמרה, כאשר גורמי הסיכון לנפילות של חולי פרקינסון הם שונים מנפילות של אנשים אחרים – לכן הטיפול הוא ייחודי והגדלת מכסת הטיפולים ל-54 טיפולים, אחד בכל שבוע. כל החולים שאני מכירה זקוקים להרבה יותר ממה שהם מקבלים וכמעט כולם משלמים מכיסם על הטיפולים".

     

    ד"ר יעל מנור, קלינאית תקשורת, אמרה כי "אנחנו יודעים ש-15% מהאנשים הקשישים הבריאים נתקלים בבעיות בליעה בעוד ש-90%-100% מחולי הפרקינסון לוקים בה, כאשר 54% מהם מתים מסיבוכים במערכת הבליעה בעקבות כך. יש פה גם בידוד ודיכאון, פחד מאכילה וממפגשים חברתיים שהם פועל יוצא מהפרעות הבליעה, כולל חוסר מודעות של אנשי מקצוע".

     

    פרופ' אורן כהן מבית החולים אסף הרופא אומר כי: "הטיפולים המשלימים הם חור שחור. חולי פרקינסון מתמודדים עם המחלה יום ביומו והם זקוקים לטיפולים האלה באופן אינטנסיבי ופה יש חוסר. קופות החולים מגבילות את כמות הטיפולים המשלימים וזו נקודה קריטית. הטיפולים האלה מאטים את התקדמות המחלה והם ברמת החובה".

     

    צילום: shutterstockהסיכון לנפילות לחולי פרקינסון גבוה יותר (צילום: shutterstock)

     

    "להעלות את נושא הטיפול בחולים על סדר היום הציבורי"

    "אני רואה חשיבות עצומה להבאת הנושא למודעות ציבורית ולקדם פתרונות כדי לקדם את איכות החיים של החולים", אמר יו"ר השדולה ח"כ שמולי, "לא אחת ביקרתי במספר מועדונים של חולים ובני משפחותיהם ובהחלט יש המון מה לעשות. הנושאים שנמצאים על סדר יומנו הם בראש ובראשונה הגדלת הנגישות של חולים במחלה בכל רחבי הארץ לרופאים מקצועיים. קיים מחסור במענה בקהילה ובבתי החולים ובד בבד יש צורך לטפל גם בטיפולים הפרא-רפואיים שניתנים לאדם שחולה במחלה".

     

    ח"כ עמיר פרץ הוסיף ואמר כי "מדובר בנושא חשוב מהמעלה הראשונה. אצטרף לכל חקיקה ויוזמה על מנת להקל את המצב על החולים בישראל, המאבק שלכם הוא גם שלי".

     

    ח"כ מיכאל מלכיאלי (ש"ס) סיפר כי הכיר את המחלה דרך סבתו שחלתה במחלה: "זה שיש לנו את הזכות להעלות את המודעות זו ברכה. הטיפולים לא נמצאים בסל הבריאות והתרופות כן, זה משהו שהוא לא הגיוני וזה מה שצריך לעשות – להכניס גם את הטיפולים לסל. אני שותף מלא שלכם למאבק הזה".

     

    בהמשך לדברי ח"כ שמולי, אמר מנכ"ל עמותת הפרקינסון, עמיר כרמין, כי "השדולה היא כלי חשוב מאוד לעשייה עבור החולים ומודה לח"כ שמולי על ההירתמות שלו. אנחנו כאן כדי למנוע מקרי מוות - להכליל טיפולי פיזיותרפיה בסל הבריאות באופן שייתן מענה אמיתי לצורך של החולים ולטפל באמצעות קלינאי תקשורת בבעיה העיקרית של קשיי דיבור, חנק ואספירציה".

     

    המחלה מתגלה בשלבים יחסית מתקדמים

    מחלת פרקינסון נגרמת עקב חוסר במעביר העצבי דופמין, בשל התנוונות אזור במוח הנקרא "החומר השחור". המחלה מתאפיינת בנוקשות של שרירים, רעד, תנועות איטיות וקשיים בשיווי משקל ויציבה. תסמינים נוספים כוללים דיכאון ופגיעה בתפקוד המיני.

     

    המחלה מתקדמת בחמישה שלבים, כאשר אחד הראשונים שבה הוא שינוי עדין במבנה הקול שלרוב אינו מובחן ביומיום.

     

    תסמיני המחלה הבולטים נוטים להופיע כשהמחלה נמצאת כבר בתהליך מתקדם, לכן גם האבחון מתבצע כשכ-60% מתאי העצב באזור במוח השולט על הפעילויות המוטוריות כבר הרוסים. זו הסיבה ששיכולת הטיפול והשיקום נמוכות.

     

    הטיפול במחלה כולל בין היתר את התרופה לבודופה המאזנת את רמת הדופמין במוח, פיזיותרפיה ובמקרים קשים ניתוח או טיפולים בגירוי חשמלי למוח.