האם ניתן לעצור את האוטיזם?

גיל האבחון יורד

חשיבות האבחון המוקדם עלתה גם במחקרים קודמים. במחקר משנת 2005, שנערך על ידי corsello, עולה כי ישנה חשיבות רבה לאבחון המוקדם, להתערבות המוקדמת ולאינטנסיביות הטיפול, כפקטורים מרכזיים המשפיעים על התקדמות הילד, בכל שיטות הטיפול.

"ככל שהזמן עובר וההורים לא מתקשרים עם הילד, נוצר אפקט של כדור שלג", אומרת ביניא. "נוצר תסכול ההולך וגובר וחוסר יכולת להתמודד עם הקשיים. בנוסף, הכל מתחבר לתחושת האשם שאולי הוא לא הורה טוב. כאשר ההורים מקבלים כלים בשלב מוקדם, הם לרוב יחוו תחושת הצלחה. כשההורה מבין מה הוא עושה ולמה הדברים קורים, הוא מועצם והחוויה בין ההורה לילד הופכת להיות חיובית. תהליך זה הוא קריטי בהשפעתו על שיפור תפקוד הילד".

בעוד שבעבר הנטייה הייתה לאבחן אוטיזם מגיל 3, כיום, גיל האבחון יורד. "גם כיום ישנם רופאים ומוסדות שמשתדלים לא לתת אבחון עד גיל 3, אבל בכל זאת מרגישים שינוי ואני רואה הרבה יותר ילדים המגיעים בשלבים מוקדמים יותר", אומרת ביניא. "הגיע אלי תינוק בן 6-7 חודשים, אפטי לחלוטין, לא מגיב וחסר מוטיבציה. אני מניחה שאם לא היינו מתערבים וההורים לא היו מקבלים את ההדרכה שהם קיבלו, הילד הזה לא היה נמצא כיום בגן רגיל, עם קשיים אומנם, אבל מתפקד בגן רגיל.

"רופא ילדים שהראו לו את הקלטות של התינוק 3 חודשים לפני תחילת הטיפול אמר שהוא היה נותן לו אבחון על הספקטרום האוטיסטי ואילו כיום מדברים אצלו על איחור התפתחותי. אני לא נביאה ולא יודעת מה היה קורה עם הילד אם לא היינו מתערבים, אבל אני גם לא מרשה לעצמי שלא להתערב עם ילד כזה. הדגש בעבודה עם ההורים היה על הסבר של המצב ומתן כלים למה ואיך הם יכולים לעשות כדי שהילד שלהם יוכל לקלוט, לעבד ולהגיב למידע מהסביבה".

סגור בפח חיתולים

מלכה, אם ליותם בן ה-5, מדגישה שאילולא הנחרצות שלה ושל בעלה, הם היו מגיעים לאבחון בשלב מאוחר יותר. יותם הוא הצעיר מבין 5 ילדים, כאשר הבכור בן ה-19 אובחן גם הוא רק בעקבות האבחון של יותם, כסובל מאוטיזם בתפקוד גבוה. עד אז, לא נאמרו דברים ברורים, למרות שהאבחון הצביע על קשיים בתחום התקשורת.

בגיל 3, יותם ידע לדקלם בעל פה תוכנית שלמה של דורה, אך במקביל נהג לחזור על דברים שנאמרו לו (אקולליה) ולא ענה לסובבים אותו. לדברי מלכה, הוא היה ילד טוב ואף אחד לא חשב שישנה בעיה של ממש. בגיל 3, הגננת סיפרה לה שיותם נעלם ושכשחיפשו אותו בכל הגן מצאו אותו לבסוף בפח חיתולים סגור. "היא אמרה את זה בבדיחות", מספרת מלכה. "היא לא הבינה עד כמה זה חמור. זה ממש הפחיד אותי. באותו יום הוצאנו אותו מהגן".

התורים בהתפתחות הילד היו ארוכים. כשמלכה פנתה לרופא, הוא אמר "כל אמא שהבן שלה לא יכול להחזיק עיפרון, חושבת מיד שהוא ילד עם צרכים מיוחדים, אז יש ארבעת אלפים כמוך שמחכים בתור".

"הרופא לא אשם", אומרת מלכה. "הממסד הוא זה שצריך להתעורר ולהבין את הקושי ואת הצורך. החלטנו לדלג על כל התהליך הזה ולהגיע לרופא פרטי".

"להבדיל מההתנסות שלנו עם הבכור, הרופא לא הבהיל אותנו במילים מיותרות. הוא הראה לנו שכשאנחנו יוצאים מהחדר, יותם לא מגיב. הבנו דרך הדוגמאות שלו שיש ליותם בעיה חמורה בתקשורת. במכתב הוא הוסיף את המונח PDD. הוא אמר שאלו ילדים בעלי כישורים רבים ושנגלה את הכישורים של יותם לאט לאט. הוא נטע בנו תקווה ואמר שזו מתנה מהשם, למרות שהוא לא היה דתי. יצאנו מהרופא, חיבקנו את יותם ואמרנו לו: 'נעזור לך להתקדם בכל הדרכים. אתה הילד המקסים שלנו ואנחנו אוהבים אותך'".

"משם נסענו ישר לסטימצקי וישבנו לקרוא במשך שעות. הרגשנו סוג של אובדן לאחר האבחון, אבל לא נתנו לעצמנו מנוחה. לא ישנו כל הלילה וקראנו על הלקות ועל הטיפולים האפשריים. התחברנו לשיטת ה-DIR".

למצוא את היש באין של הילד

ימים ספורים לאחר האבחון, המשפחה הגיעה לטיפול. "יותם הגיע מאוד כבוי. הוא היה חסר עניין בעולם", נזכרת ביניא. "הוריו היו מתוסכלים וחרדים שהם הולכים להתחיל מסלול ייסורים נוסף של התמודדות עם ילד עם קשיים. עם הבכור הייתה להם שנים רבות תחושה של אין מוצא. הם הופתעו מהגישה שלנו. אנחנו עובדים איתכם ואתם הם אלו שצריכים להתמודד איתו. הסברתי להם שאני לא קוסמת, שזה לא יעזור אם אצלי יקרה תהליך מסוים ואחר כך הם ילכו הביתה. זה מילא אותם באנרגיות".

"נכנסנו לחדר בתחושה של חיל ורעדה", נזכרת מלכה. "יעל נתנה לנו תקווה. היינו המומים מהגישה. הייתה בחדר אווירה כל כך נינוחה ואינטימית. יעל אמרה לנו 'אתם תראו אותו בעוד שנה, תראו לאן הילד הזה יגיע'. זה היה משפט מפתח עבורנו וזה עזר לנו להתחיל ולעבוד בצורה אינטנסיבית. לאחר 6 שבועות יותם התחיל להגיב כשקראו לו וזה היה מהפך. זו הייתה תקופה שבה לא יכולנו להתנתק ממנו לשנייה. הוא ישן איתנו והיה איתנו כל הזמן. עזבתי את העבודה והתמסרתי לגמרי לתהליך שהבנתי שאנחנו הולכים לעבור. בשנתיים שחלפו מאז, אנחנו כל הזמן רואים שיפור".

יותם התחיל ללמוד בגן המטפל על פי השיטה. בגיל 19, החל גם אחיו הבכור לקבל טיפולים. "אני רואה שינוי גם אצלו", אומרת מלכה. "גם אצל מתבגרים יש לאן לשאוף. תמיד צריכה להיות תקווה. צריך ללמוד למצוא את הרמזים הכי קטנים שהילד נותן ולהתחבר אליו משם. זה יכול להרגיע ולדבר אל כל הורה ולפתוח המון אפשרויות. בגישה של ה-DIR, אין חלוק לבן שמפריד בין המטפל לילד ולהורים. זה תחילת תהליך של למצוא את היש באין של הילד".

"השלב הראשוני שעובדים עליו הוא ויסות עצמי, קשב ועניין בעולם", מסבירה ביניא. "בשלב הבא פנויים למצוא אינטימיות ולהתאהב בהורה או במטפל ואז פנויים גם ליצור אינטראקציה. בשלבים הראשוניים לא מתמקדים בלמידה היות ובשביל ללמוד ילד חייב להיות פנוי רגשית. לילדים הללו יש קשיים מאוד משמעותיים בעיבוד של אינפורמציה חושית. הם חווים תחושות תסכול רבות מאוד בעולם. הם לא מצליחים, הם לא מבינים מה קורה סביבם והם כל הזמן בחרדה. אנחנו עוזרים להם קודם כל להרגיש בטוחים".

"הוא ילד חייכן שאוהב את החיים", אומרת מלכה. "הוא מבקש לדעת ושואל כל הזמן שאלות. הדרך היא ארוכה. אנחנו לא מחפשים תוצאות או מטרות, כמו למשל שיותם יכנס לכיתה רגילה בכיתה א'. אנחנו נהנים מעצם התהליך ומלראות את הנקודות הטובות. במבט הבוהה שלו, ננסה למצוא נקודה שהוא מסתכל עליה ולהתחבר אליה, לתת לה משמעות. אנחנו לא שואלים מתי זה יגמר. אם הורים רוצים שהטיפול יהיה אפקטיבי, הם צריכים ליהנות מעצם התהליך. זה יבטיח את התוצאות".

"אני רוצה לתת תקווה להורים לילדים האלו. יש להם כוחות והם רוצים להיות איתנו. הילדים הללו מפתיעים לטובה. שההורים לא יגידו 'זהו, נסתם הגולל'. לעולם אל תאבדו תקווה".