קולה של אם במצוקה

מי לא מכיר את אותן נשים המכנות עצמן "אמא במשרה מלאה"? גם אני "אמא במשרה מלאה". בעצם "אמא במשרה מלאה" שעושה הרבה מאוד "שעות נוספות". אני לא בחרתי במקצוע הזה, הוא נכפה עלי אבל אני לרגע לא מצטערת שזו הקריירה שלי.

ישנם כמה דברים שעליהם אני מאוד מצטערת. אני מצטערת על זה ששלושה מששת ילדי חולים בניוון שרירים ואני מצטערת שלא יכולנו לדעת על כך בעת היוולדם ולא יכולנו להתארגן ולתכנן את חיינו בהתאם.

כמו כל אמא, אני זוכרת בדיוק את הרגע בו הילדה שלי התחילה ללכת, את הצעד הראשון שאחריו בא צעד נוסף ועוד צעד ועוד התרוצצויות ברחבי הבית, ברחוב ובגינת המשחקים. נפרדתי מעגלת התינוקות, רק שאז לא ידעתי שבעוד מספר שנים אצטרך שוב להסיע אותה והפעם בכיסא גלגלים. כשהתחילה לאכול לבד לא דמיינתי את עצמי 10 שנים קדימה חותכת מוזגת וגם מאכילה. כשלמדה להתלבש ולהתקלח ולרכוס ולכפתר, לא חשבתי שיבוא יום שאצטרך לעשות עבורה את כל הפעולות הפשוטות והיומיומיות כל כך.

עכשיו תכפילו את כל זה פי שלוש. שלושה ילדים נכים מתוך ששת ילדי שאותם אני מגדלת לבד.  אז איך נראית "הקריירה" שלי אתם שואלים?

היום שלי מתחיל ב-5:00 בבוקר, תמיד במרוץ מטורף כנגד השעון להכין אוכל ושתייה בתיקי ביה"ס. להלביש, לסרק, לצחצח שינים, להנעיל, לקשור את חגורות כיסאות הגלגלים, וכמו כל אמא - לחייך, לומר מילה טובה והנה ההסעה כבר צופרת, אני בודקת אם לא שכחתי משהו מהציוד.

הבית נרגע ואני עוצרת לכוס קפה לבד במרפסת, אבל הראש לרגע לא נרגע. הראש מנסה לעשות סדר בחשבונות ובתשלומים, ולחשוב מאיפה אני מגרדת כסף בחודש הזה לפני שמנתקים אותי. אין לי הרבה זמן וכבר אני מתחילה להכין את הבית לצהרים - אוכל, כביסות, קניות, ניקיון.

מ-12 בצהרים הם מתחילים להגיע כל אחד בשעתו. אני בהיכון - אמא מעלון, אמא ניקיון, וגם סתם אמא רגילה לשלושה ילדים בריאים. ואז מתחיל סדר יום של שיעורי בית, טיפולים ופעילויות, כשבין לבין צריך לסייע לילדים בכל הפעולות הבסיסיות ביותר- מעבר בין ישיבה לשכיבה, שירותים, אוכל, שתייה, כתיבה וכל מה שהילד שלכם עושה בכוחות עצמו.

"נשארתי אם חד הורית לשישה ילדים ששלושה מהם חולים".

רק סמוך לחצות מסתיים היום הזה, וזה הזמן לצבור כמה שעות שינה לקראת יום נוסף שנראה בדיוק אותו דבר. גם בלילה אני נאלצת לקום מספר פעמים ולשנות את תנוחת השינה שלהם. כן, גם את זה הם כבר לא עושים לבד.

כשהייתי בהריון עם בני הקטן החלו לפתע בעיות מוטוריות עם הגדולה. לאחר סדרת בדיקות, ולאחר שכבר נולד הבן הקטן, נמצא כי היא חולה במחלת ניוון שרירים מסוג limb girdle muscular dystrophy. לאחר מכן גם בן נוסף נמצא חולה במחלה והתברר שגם התינוק שזה עתה נולד חולה בה. לפי דעת מומחים נוירולוגים בדרך כלל במחלה הזאת אפשר להמשיך ללכת עד גיל מאוחר אבל אצל ילדי התהליך הוא מהיר ואלים ובסביבות גיל 12 הם מפסיקים ללכת.

דווקא היו שנים שניסינו למצוא רופא או קוסם שיעצור את המחלה ולא הצלחנו. החיפוש הזה עלה הרבה כסף ודרס הרבה חלומות לכולנו. המחלה הזאת זוחלת לתוך חיינו כמו כוח אלים ולא ניתן לריסון המכלה את השריר בתהליך איטי של 12 עד 13 שנה להתנוון ולהפוך לכיסי שומן. 

זו מחלה גנטית נדירה כי היא מיזוג של גן רצסיבי מצד האבא וגן רצסיבי מצד האמא כך שלשנינו יש חלק ב"אשמה" הזאת, אבל נשארתי לסחוב לבד כי הוא לא עמד בלחץ, הרים רגליים ועזב לפני 3 שנים. נחמן בדיוק הפסיק ללכת ואודל קיבלה כיסא ממונע חדש והייתי חייבת לעבור דירה כי גרנו בקומה עם מדרגות בלי מעלית. נשארתי אם חד הורית לשישה ילדים ששלושה מהם חולים.

שלושת הילדים מקבלים קצבת נכות וניידות מביטוח לאומי, אבל לא שירותים מיוחדים להחזקת עובד זר כך שאני לא יכולה לצאת לעבוד ולבחור ב"קריירה" אחרת.

כמעט ללא אוויר

לתחזק את הבית עולה לי אלפי שקלים בכל חודש. שכר הדירה שאני משלמת עומד על 4,500 שקלים בחודש. עלות ההסעות, התרופות שאינן בסל הבריאות, אחזקת המכשור המיוחד בבית, ויטמינים ואוכל מיוחד לילדים מגיעה לאלפי שקלים. הוצאות המים גדולות אף הם מכיוון שהילדים זקוקים למקלחות ארוכות לחימום ולהזרמת דם בשרירים. חשוב לי להדגיש כי כולנו בלי יוצא מן הכלל רוצים לחיות לא בעושר ולא במותרות אלא אך ורק מה שצריך.

כמו כל אמא פולנייה גם אני חושבת שהילדים שלי הם הכי הכי בעולם. הם הכי יפים בעולם והכי חכמים בעולם. הם מאד רוצים להצליח בלימודים, להתנדב לצבא ליחידות מחשבים ולעשות תואר אקדמי. חשוב

להם לנצל את הכישורים שאיתם נולדו ולתרום כפי יכולתם לחברה.

לפני כמה לילות חלמתי חלום בו אני מטפסת על פסגת הר ללא מפות וללא מצפן שיראה את הדרך. זה הר גבוה, כמעט ללא אוויר ובלוני החמצן מתרוקנים ואני מחכה לתגבורת כי אני רוצה להמשיך במסע, אבל כוחותיי מוגבלים והמשקל הולך וכבד ואני בתוך סחרחורת ואני מוצאת עצמי הולכת במסע כבד ללא סוף, במסע ארוך ומפותל. זה מסע אהבה לילדי, מסע בדרך לא מוכרת וקשה שאי אפשר לדעת איך ומתי נגיע לסופה.

עמותת "קו לחיים " פתחה קרן עבור משפחת קדוש. לתרומות: שלחו מסרון עם המספר 10 למספר 2525, בצעו העברה בנקאית לחשבון הנאמנות: בנק הפועלים סניף 532 מס' חשבון 492218, התקשרו למשרדי עמותת קו לחיים- 03-9250505, או תרמו באמצעות כרטיס אשראי באתר האינטרנט של קו לחיים  או דרך עמוד הפייסבוק  .