סגור
שים לב, אתר זה עושה שימוש בעוגיות על מנת להבטיח לך את חווית הגלישה הטובה ביותר | קרא עוד

    מיאלומה נפוצה: אפשר לחיות עם זה

    כשפאולה אזולאי אובחנה כחולה במיאלומה נפוצה היא הייתה בטוחה שהשמים נפלו עליה. היום, 13 שנים אחרי ועשר שנים אחרי שהייתה צריכה להיפרד מהחיים לדברי הרופא, היא חיה ופעילה למען העלאת המודעות למחלה וקידום הטיפולים בה

    פאולה אזולאי

    בשנת 2002 קרסו עליי השמים, כאשר אובחנתי לאחר סדרת בדיקות כחולה במיאלומה נפוצה. הרופאה שבישר לי את הבשורה הקשה, סיפר לי באותה נשימה שמדובר בסוג סרטן אגרסיבי התוקף את העצמות, את המערכת החיסונית ואת הכליות.

     

    "הסרטן שלך לא ניתן לריפוי, נותרו לך שלוש שנים לחיות". זה המשפט שזכרתי. המשפט שתמצת את כל תחושותיי – התסכול, הבדידות, הייאוש וחוסר התקווה.

     

    מאז חלפו כאמור שלוש עשרה שנים, ולא זאת בלבד שנותרתי בחיים, זכיתי לחזור לחיים מלאים ללא כל מגבלות לתקופה של כעשר שנים וגם היום אני חיה לצד מחלתי, באיכות חיים טובה יחסית.

      

    קראו עוד במדור מחלות יתומות

    לחיות עם המופיליה: אפשר לעשות את זה

    אחרי ארבעים שנה אובחנתי: אני חולה בפברי

    המחלה הנדירה שלי ושל עוד 200 חולים בארץ

     

    מתוך הקושי והתסכול נולדה עמותה

    עד לפני כעשור, מיאלומה נפוצה נחשבה למחלה יתומה, ובהתאם המודעות אליה הייתה נמוכה ביותר, וכך גם אמצעי הטיפול שעמדו לרשות הרופאים. אחד הקשיים שהיה עליי להתמודד עמם בתחילת דרכי לצד המחלה, הייתה העובדה שכמעט ולא ידעתי דבר על המחלה.

     

    המידע ברשת היה אפסי ומידע שכן היה קיים היה מפחיד ומוטעה בחלקו ובעצם הרגשתי כמי שמתהלך באפלה. מתוך תחושת זו, והרצון להכיר ולפגוש בחולים נוספים, התגבש אצלי הרצון לפעול להקמת עמותה שתספק מענה לצרכיהם של החולים ותסייע להם בהתמודדות עם תקופה קשה זו.

     

    זמן קצר לאחר מכן ויחד עם חברים לדרך, הקמנו את עמותת אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה, המשמשת בית לכל חולי המיאלומה ובני משפחותיהם. כבר בשנות פעילותה הראשונות, קיבלה העמותה הדים חיוביים בקרב רופאים וחולים כאחד.

     

    העמותה דאגה ועודה דואגת להנגשת מידע על המחלה לחולים, מתן תמיכה טלפונית, מפגשים קבוצתיים שמשמשים רשת תמיכה לחולים ועוד. העמותה מוכרת כשלוחה של הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה (IMf). כמו כן, לפני מספר שנים הצטרפה העמותה כחברה בארגון האירופאי למיאלומה נפוצה.

     

    פריצת הדרך – בעשור האחרון

    עמותת אמ"ן לקחה חלק משמעותי בשינוי שחל בכל הנוגע למודעות, טיפול ומחקר במחלת המיאלומה הנפוצה בעשור האחרון. בעבר היו מעט אפשרויות טיפול ולא תמיד התאימו לפרופיל המחלה.

     

    בשנים האחרונות נעשתה פריצת דרך משמעותית בכל הנוגע לטיפול במחלה, נערכו מחקרים חדשים, נצבר ידע וניסיון, פותחו מספר תרופות חדשות ומגוון אפשרויות הטיפול גדל. כל אלו הפכו את המיאלומה, מהמחלה הקטלנית שהייתה בעבר, למחלה כרונית שניתן לחיות לצדה.

     

    בין הטיפולים שפותחו בעשור האחרון ניתן למנות טיפולים פומיים (רבלימיד ופומלידומב) וכן טיפולים בהזרקה (קיפרוליס וולקייד). קיפרוליס הינו טיפול ביולוגי שהוכיח יעילות בטיפול בחולים אשר כבר טופלו בקווי הטיפול הקיימים ומחלתם התקדמה תוך כדי הטיפול האחרון או חזרה בתוך חודשיים מסיומו.

     

    כך, עבור חולי מיאלומה נפוצה שמיצו את כל אפשרויות הטיפול ומחלתם חזרה, ישנם כיום קווי טיפול נוספים העוצרים את הידרדרות המחלה ומאפשרים הארכת משך הזמן ללא התקדמות, לצד שיפור רב באיכות חייהם.

     

    לצערנו, בשנים האחרונות אנו פוגשים בעמותה בחולים המאובחנים בגיל צעיר יותר, ובעוד שבעבר מיאלומה נפוצה נחשבה למחלה של מבוגרים, כיום ישנם גם לא מעט צעירים שהמחלה תוקפת אותם באמצע החיים. עם זאת, בעזרת אפשרויות הטיפול והפיתוחים החדשים, ניתן לסייע לחולים אלו להמשיך ולחיות שנים רבות, באיכות חיים טובה, לצד המחלה.

     

    בעשור האחרון ניתן להצביע גם על שינוי במודעות הצוות הרפואי והקהל הרחב למחלה. שינוי זה במודעות ניתן לזקוף לזכות העמותה וחולים הפעילים בה, שהמשיכו לפעול ללא לאות, להעלאת המודעות למחלה בקרב רופאים, אחיות, בני משפחה וחברים. המודעות למיאלומה נפוצה בישראל עלתה, וכך גם התקווה והאופטימיות, להמשיך ולחיות לצד המחלה כפי שחיים לצד כל מחלה כרונית אחרת, ובשאיפה להצליח, יום אחד, להביא לריפוי.

      

    הכותבת היא יו"ר עמותת אמ"ן, אגודה למיאלומה נפוצה