דנה חולה ביתר לחץ דם ריאתי ולא מוותרת על החיים

בדיוק כשהייתי בטוחה שניצחתי את כל התחזיות, המציאות טפחה על פניי ואילצה אותי לחזור ולהביט בה באומץ. בימים הקרובים אני אבצע בדיקות שיקבעו אם ומתי אכנס לרשימה של השתלת ריאות יחד עם לב, אחרי שמיציתי את כל הטיפולים והתרופות.

תמיד ידעתי שעצם היותי חולה ביתר לחץ דם ריאתי, האתגרים שאעבור בחיים יהיו קשים מנשוא, אבל בכל פעם שנתקלתי במכשול צלחתי אותו תודות לרוח קרב, אהבה אין סופית מהסביבה ואמונה בעצמי - כך שגם במאבק הנוכחי על החיים אני בטוחה שאתגבר ואנצח.

קראו עוד

יתר לחץ דם ריאתי: זמן האבחון הוא קריטי

יתר לחץ דם ריאתי – למה קשה כל-כך לאבחן?

"האוויר נגמר לי". לחיות עם יתר לחץ דם ריאתי

חליתי ביל"ד ריאתי כשהייתי בת חודשיים, בעקבות חור גדול בין חדרי בלב שהתגלה בימים הראשונים לאחר לידתי. שמה של המחלה 'תסמונת אייזנמנגר'. מדובר במחלה כרונית קשה ונדירה שבדרך-כלל פוגעת בנשים צעירות.

נשים אלה מתלוננות על קוצר נשימה ללא סיבה ולעתים חולפות שנים עד שהן מאובחנות. אצלי המחלה הופיעה בגלל מום בלב ובין השאר השפיעה על עקומת הגדילה - בגיל שנה שקלתי לא יותר מארבעה קילו. רק כשהייתי בת 12 נסגר הפער ונראיתי כמו בנות גילי.

בגלל המחלה והפגיעה בריאות ובלב, דברים לגיטימיים שילדים ובני נוער לוקחים כמובן מאליו, היו מאתגרים עבורי. לא יכולתי להשתולל או לרוץ, לצאת לטיולים שנתיים, קבלתי פטור משיעורי ספורט, חוויתי קושי בכל פעילות גופנית, ולו הקטנה ביותר, ועל עלייה במדרגות כלל לא ניתן היה לדבר. מאחר שלא יכולתי להתגייס לצבא החלטתי להתנדב. שירתתי שנתיים בחיל האויר.

אחרי גיל 20, כשאת חושבת להקים משפחה, את כבר לא יכולה להסתתר ולהסתיר. אחרי שהרופאים אמרו לי שאסור יהיה לי להיכנס להיריון חוויתי הרבה משברים במערכות היחסים השונות שניהלתי, בעיקר בגלל אי היכולת של הצד השני להכיל את הבשורה.

עם בעלי התחתנתי אחרי שהיה הראשון שאמר לי שהוא אוהב אותי גם עם המחלה שלי וכי הוא לא ייתן לה להשתלט לנו על החיים. חשבנו על אימוץ וקיווינו להקים במהרה משפחה.

דנה גל ובנה היחיד. לא נשברת

"הפכתי את האיסור לאישור"

שנה וחצי לקח לי לשכנע את בעלי לנסות ולהיכנס להיריון למרות כל האיסורים. הקרדיולוג שלי, פרופ' בלידן, טען שלקחתי את האיסור שלו והפכתי אותו לאישור. בחודש הרביעי להיריון נלחמתי מול הממסד הרפואי בכל דרך שיכולתי.

רופא הריאות, פרופ' קרמר, נאבק לצדי שיהיו לי את כל הכלים כדי שההיריון יעבור בשלום. התנהלתי על כיסא גלגלים מאחר והיה חשש שהלב לא יעמוד בעומס ההיריון, ובכל שבועיים התייצבתי מול ועדה רפואית שבחנה את המצב שלי.

בכל פעם שהגעתי לבדיקות ניסו הרופאים לשכנע אותי להפיל. חזרתי והצהרתי שזה או שאני והילד שלי הולכים או ששנינו נשארים - אין באמצע.

נכנסתי לשמירת היריון ולבסוף ילדתי את בני טל (כיום בן 13) בניתוח קיסרי קשה בשבוע 29 כשהוא שוקל 795 גר' בלבד. אושפזתי בטיפול נמרץ במשך שישה ימים והפכתי לאישה הראשונה שחולה ב'תסמונת אייזנברג' שילדה. (מאחר שיש נשים שילדו עם לחץ ריאתי מוגבר). כל רופא שבדק אותי טען שמדובר בנס ואני טוענת שמדובר בעקשנות והאמונה בעצמי שהכל יהיה בסדר.

מעולם לא נתתי למחלה לעצור אותי. עבדתי בשלוש עבודות שונות, הייתי 'היפר', חברותית מאוד, שיחקתי ומצאתי דמיון בכל מקום, נלחמתי להוציא רשיון נהיגה, לא התביישתי במחלה והייתי מאוד פתוחה לגביה. אין אחד שהכיר אותי ולא ידע שאני חולה. בילדותי זה הפריע לי, לא היו לי חברים. בזמנו כל מי שנחשב שונה היה צריך להתרחק ממנו.

בגלל שלא הייתה מודעות למחלה היו מי שחשבו שמדובר במחלה ממארת ומדבקת ושלא כדאי להתקרב אליי. אמנם עדיין המודעות למחלה שלי היא אפסית, אך ככל שבגרתי השתנה גם היחס אליי, בעיקר כי ידעתי לעמוד על שלי ולא לברוח מהמחלה. רק כשנכנסתי לשמירת היריון הורדתי הילוך וכיום אני עובדת מהבית כמעצבת גרפית.

כנגד כל הסיכויים

בדיוק כשחשבתי שניצחתי את כל התחזיות, מצבי הידרדר. אחרי תופעות לוואי קשות שכללו כאבי ראש ותשישות כרונית, שתקפו אותי במסע למציאת הטיפול התרופתי הנכון עבורי, הגעתי למצב בו מיציתי את כל הטיפולים המוצעים ליל"ד ריאתי. אין לי ספק שיש חשיבות רבה להכניס תרופות חדשות לסל הבריאות, אשר מצילות חיים ומשפרות איכות חיים למתמודדים עם מחלה קשה כזו, אבל לי כבר לא נותרו אופציות טיפוליות, וממש בימים אלה אני עוברת בדיקות בדרך להיכנס לרשימת הממתינים להשתלה.

פעילותי צומצמה למינימום האפשרי. אני כבר לא מצליחה ללכת מרחקים בינוניים, נאלצת לעצור כל כמה מטרים כדי לנוח ומתקשה להתמודד עם קוצר הנשימה שתופס אותי כמה פעמים ביום באופן מפתיע.

'הבונוס' עימו אני מתמודדת כל יום בעקבות המחלה הוא מאבק גם עם הסימפטומים הגופניים. מזה שנים שאני סובלת מבעיות עור ולוקחת זריקות שמחלישות את מערכת החיסון. לאחרונה נאלצתי לעבור ניתוח להוצאת כיס המרה בשל הטיפולים התרופתיים, ואף אושפזתי מספר פעמים מאפצס (הצטברות תאי חיסון מתים וחיידקים) במוח.

גידול בני היחיד והאהוב שואב ממני את כוחותיי האחרונים. אני יודעת שאני אמא קצת שונה, כזאת שבגיל 47 נכנסת ויוצאת מאשפוזים, אחת שלא יכולה להשתתף בטיולים שנתיים, ובסיורים בית ספריים, אבל אחרי שנלחמתי כנגד כל הסיכויים להביאו לחיים אני עושה הכל כדי להיות שם בשבילו ברגעים החשובים אני נוכחת, גם אם גוררת את עצמי, העיקר לא לפספס.

למרות התחזיות הפסימיות שיש על אפשרות החלמה מיל"ד ריאתי, אני לא נותנת לזה לשבור אותי - למעט פעם אחת. באחת הנסיעות שלי ושל בעלי עברנו דרך בית קברות הירקון, ואז נשברתי והתחלתי לבכות, אמרתי לו שאני לא רוצה להיות קבורה כאן. ההומור האופייני לי, המקברי, כנראה שהדביק אותו, והוא ענה לי 'הרי תמיד חלמת על בית צמוד קרקע, אז אין לך ממה לחשוש'. הבכי נגמר באותו הרגע.

התחלתי לדבר איתו על איך תראה הקבורה שלי (קבורה חילונית), על היום שבו כבר לא אהיה, אבל הוא מסרב לשמוע וטוען שכל אחד שחי היום לא יודע אם הוא יחיה גם מחר. גם הוא וגם אני יודעים שאת העתיד אי אפשר לנבא. מעבר לזה שאני בטוחה שאלוהים לא רוצה אותי אצלו, אחרת הכהונה שלו תסתיים.