"נשארו לך רק 10,000 דקות לחיות. קדימה, תזיזי ת'תחת"
רוני אלברט (28), חולה בסיסטיק פיברוזיס, מסרבת לתת למחלה לשלוט בחייה. היא לא רואה טעם בהתעסקות עם העובדה שחייה עומדים להיות קצרים יחסית לאחרים, ובמקום זה היא מנהלת עסק מצליח, התחתנה עם האיש שהיא אוהבת ומתכננת להקים משפחה משלה
תחקיר והפקה: הדר גת
כשהייתה בת שנה וחצי, אובחנה אצל מעצבת התכשיטים רוני אלברט סיסטיק פיברוזיס - מחלה קשה, גנטית ותורשתית. כיום, בגיל 28, היא מסרבת להתייחס לכמות השנים שנותרו לה לחיות וחולמת להקים משפחה משלה. "תוחלת החיים הממוצעת עם המחלה היא גיל 30, ואני היום בת 28", אומרת רוני. "אני מנסה לא לחשוב על זה, אבל לפעמים זה עובר בראש".
"50% מהחולים בסיסטיק פיברוזיס נפטרים לפני גיל 40. לכן, מי שנולד עם מחלה זו כבר יודע מראש שחייו יהיו קצובים וקצרים יותר מאשר אחרים", מספר פרופ' איתן כרם, מנהל אגף הילדים של בתי החולים של הדסה ומנהל המרכז לסיסטיק פיברוזיס בבית החולים הדסה. "מדובר במחלה שפוגעת בריאות ובמערכת העיכול. היא נדירה - בארץ יש רק 550 חולים.
"כל הטיפולים שיש לנו היום מיועדים לטפל בתוצאות של הנזק שנגרם ולהפחית אותן. בשנים האחרונות נוספו טיפולים חדשים שאמורים לתקן את הפגם הגנטי. לדוגמא ה'אורקמבי', תרופה שנותנת בממוצע תוספת של כ-8-6 שנים לתוחלת החיים של החולים, אך היא לא נמצאת בסל התרופות". רוני, כמו חולים נוספים במחלה, אינה יכולה לרכוש את התרופה, שעלותה עשרות אלפי שקלים, והיא מקווה שתתווסף לסל.
"לימדו אותי שזה קודם כל אני", אומרת רוני. "המחלה נמצאת, היא כאן, אני חיה איתה אבל היא לא מה שמגדיר אותי. אני מפחדת לפעמים שאני לא אראה את הנכדים שלי, שאני לא אכיר אותם, תוהה כמה דברים אני אספיק לעשות, מה יהיה עם המשפחה שלי אם הם יאבדו אותי בגיל צעיר? אבל אני באמת חושבת שאין סיבה לדבר על זה יותר מדי. אנחנו מודעים למצב וזה מה שיקרה בסופו של דבר, מה ייתן לנו אם נחשוב על זה?"
לפנייה לכתב/ת 
