📷
בוקר
הָיִיתִי רוֹצָה לָקוּם בַּבֹּקֶר
וְלִשְׁמֹעַ מִמְּךָ
בֹּקֶר טוֹב פָּשׁוּט
וְאוּלַי גַּם נְשִׁיקָה.
וְזֶהוּ.
שֶׁבַּחֲלוֹף 5 דַּקּוֹת
לֹא אֶשְׁמַע אֶת הַצְעָקָה
כַּלְבָּה
אֲנִי שׂוֹנֵא אוֹתָךְ
אַתְּ אִמָּא גְּרוּעָה!
את השיר הזה, כמו את שאר השירים בכתבה, כתבה טל (השם המלא שמור במערכת), שמכנה את עצמה "אמא קומנדו". בעמוד הפייסבוק שהיא פתחה, תחת השם "אמא קומנדו - לגדל ילד עם הפרעת התנהגות", היא קוראת להורים לילדים עם בעיות התנהגות לשתף, לשאול ולקבל תמיכה - ומסתבר שבמצבים האלו, זה לא מובן מאליו. היא עצמה אמא לבן שאובחן בגיל שבע עם ODD - תסמונת שעל פי ה-DSM (ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקני), השכיחות שלה נעה בין 1% ל-11%, ובכל זאת, קשר השתיקה והבושה סביבה העלים אותה כמעט לגמרי מהמודעות הציבורית והטיפולית.
אז מה זה ODD? התשובה היא משוואה פשוטה: קחו את הטריבל טו הנודע של גיל שנתיים, חברו לו את הטריבל פור של גיל ארבע והכפילו בעשר. אתם כבר יכולים להבין לבד שהתוצאה שתתקבל היא דובי לא-לא על ספידים. בעברית נוטים לקרוא לה הפרעת התנגדות מתריסה, ולרוב היא תצוץ עד גיל שש (אם כי בדיעבד הורים יכולים לדווח על תסמינים כבר מינקות). היא מזוהה עם התנהגות נגטיבית, המאופיינת בווכחנות, בתוקפנות, בקושי לקבל סמכות, ברגישויות שמוציאות מאיזון לעיתים קרובות ולעיתים גם באלימות.
כתבות נוספות למנויי +ynet:
לא רוצים לפספס אף כתבה?הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
"זו הפרעה שהיא עדיין בארון", מספרת טל. "זו נכות שקופה. תמיד את מרגישה שאת לבד בדבר הזה, שהילד שלך משוגע, שאת לא בסדר. אפילו הגורמים הטיפוליים לא באמת מבינים את זה".
טל ביקשה להבין איך הורים נוספים מתמודדים עם הבעיה הזו, ואחרי שלא מצאה שום דרך להגיע אליהם החליטה לפתוח את עמוד הפייסבוק ולהזמין אותם להצטרף אליה. "אחר כך פתחתי יוזמה שהיא מעין 'הורה מלווה הורה' כדי לתת תמיכה, והשלב הבא הוא לפתוח עמותה כדי לקדם תקנות וחוקים. הילדים האלו נזנחים, מערכת החינוך לא יודעת איך לטפל בהם, יש עוד הרבה עבודה לעשות והגיע הזמן לעורר מודעות".
הבן של טל אובחן עם ODD במהלך כיתה א', ובכיתה ב' כבר עבר לחינוך מיוחד. "זה לא שלא היו סימנים עוד קודם, אבל בתור אמא בפעם הראשונה, את לא חושבת על משהו כזה. את אומרת 'טוב, הוא קצת מופרע', ואז מתחילה כיתה א' והילד לא רגוע והופך את הכיתה, את בית הספר, וקוראים לך כל יום אז את לא יכולה לעבוד משרה מלאה. כל דבר קטן יוצר התנגדות, ויכוחים, הוא מבטל לך את הסמכות ההורית עם קללות והשפלות, הוא זורק דברים באוויר, מושך בשערות. וכל בוקר בתוך זה את צריכה להתארגן וללכת לעבודה, לאסוף את עצמך אחרי אירוע אלים שחווית בבית, להיות מרוכזת בעבודה שמונה-תשע שעות, וכל זה רק כדי לחזור למלחמה בערב. במקביל את גם צריכה לשמור על האחים הקטנים ולנסות לנהל חיים כאילו נורמטיביים, ובין לבין ללכת ולקחת לעשרות טיפולים. ולאורך כל הדרך אין שום תמיכה".
אחד המקרים הקשים שטל מתארת אירע אחרי התפרצות זעם קשה במיוחד, כשבנה היה בכיתה ה'. "הוא אמר שהוא הולך לסבך אותי, ולמחרת קיבלתי טלפון מחוקר משטרה שאני מוזמנת לחקירה. חקרו אותי כמו אחרונת הפושעים, עם טביעות אצבעות והכול. מסתבר שהוא אמר בבית הספר שאמא מרביצה לו. מזל שהיו כאלו שהכירו כבר את הסיפור שלנו".
קושי נוסף שטל מספרת עליו הוא במהלך נסיעות: "ילדים כאלו הרבה פעמים מחליטים באמצע הדרך שהם רוצים הביתה. הם יכולים פתאום לפתוח את הדלת, למשוך בשערות של מי שלידם, להרביץ לאחים, לבעוט בכיסא".
מה עושים בסיטואציה כזו?
"עוצרים את האוטו כשאפשר ומנסים לשלוט בסיטואציה ולא לוותר, אבל לפעמים מוותרים והתוכניות מתבטלות. את כל הזמן בוחרת לעצמך מלחמות, בוחרת לעצמך את הדרך, וכל הזמן הדרך צריכה להיות יצירתית – האם הפעם אני מורידה את ההתנגדות בשוחד? בפסיכולוגיה הפוכה? וזה כל הזמן, אין לזה הפסקה".
אין ימים טובים?
"אחרי שיש ריב יכולים להיות יום-יומיים של שקט. לפעמים אפילו שלושה. ואז זה חוזר לעצמו".
יש לו חברים?
"אין לו חברים. בדרך כלל אין לילדים האלה חברים. כבר בגן או בכיתה הילדים מספרים להורים על הילד המופרע, וההורים לא מעודדים להיפגש איתו והוא עובר סוג של חרם חברתי, שההורים מייצרים. כי עבור ילדים, גם אם יש ילד אלים אבל כיף לשחק איתו, הם ישחקו אותו. תמיד מסתכלים עלייך כאילו את אמא גרועה. לכולם יש ביקורת וכולם מבטלים אותך. אני כל הזמן שומעת הערות כמו 'תביאי אותו אלינו שבוע והוא יסתדר'. נראה אם תחזיקו מעמד חצי שעה. גם בני הדודים לא רוצים שהוא יגיע אליהם, או שהוא יבוא יחד איתם לסבא וסבתא".
ואת כועסת או שאת מבינה?
"גם וגם. מצד אחד אני מבינה אותם, מצד שני אני כועסת כי הם אמורים להבין את הסיטואציה, שזה הילד ושהקושי הכי גדול הוא שלי, ובמקום לעזור הם מתרחקים".
8 צפייה בגלריה
''עליי הוא מוציא הכי הרבה כעס, כי הוא יודע שלמרות הכול אמא תמיד תאהב אותו''
(צילום: Shutterstock)
טל מספרת על הקושי למצוא מסגרת מתאימה ומטפלים שעברו הכשרה כדי להבין איך להתמודד עם ההפרעה. בלית ברירה, לפני כשנה, היא החליטה להעביר את בנה לפנימייה טיפולית: "הבנתי שאו שאני בוכה עכשיו, כשאני שמה אותו בפנימייה, או שאני אבכה עוד כמה שנים, כשאני אשים אותו בכלא".
מה הם יודעים לעשות שאת לא עושה?
"קודם כל אני אמא שלו, אני הדמות שהוא הכי סומך עליה, אז עליי הוא מוציא הכי הרבה כעס, כי הוא יודע שלמרות הכול אמא תמיד תאהב אותו. שם זה אחרת, והם גם ערוכים לילדים האלו. יש שם עו"סית שמלווה אותם 7/24. הם כיתה של שישה ילדים עם שניים-שלושה אנשי צוות. עושים להם פעילויות וחוגים שלי אין את הכסף ואת היכולת לעשות, וגם אני כבר לא יכולה לתת לזה לנהל אותי. אם אני לא אוכל להיות בן אדם בפני עצמו, אני לא אוכל להיות אמא. יש לי עוד ילדה בבית, שאין לה חיי חברה כי היא לא יכלה להביא חברות הביתה בגלל הקללות והצעקות".
כמובן, פנימייה היא לא פתרון אידיאלי: "יש לי ילד ל-48 שעות בחודש, כי הוא בא לשבת פעם בשבועיים. אני לא אמא, ההורות שלי מתבטלת. מצד שני, אני זקוקה לאוורור. זו מצוקה מאוד גדולה כי אין מי שמסכים לשמור על הילדים האלו, אף בייביסיטר לא מחזיקה מעמד אחרי חצי שעה. ההורים צריכים קצת שקט, ואין מי שישמור על הילדים".
וסבא וסבתא מצליחים?
"הם הולכים על קצות האצבעות, קונים ארטיק, לא מדברים איתו, שמים אותו מול הטלוויזיה. גם אליהם השכנים פעם הזמינו משטרה כי היו צעקות. אלו לא חיים נורמטיביים. הרבה סיטואציות קשות, כמו שהוא יכול לצעוק עליי ברחוב 'את אמא חרא'. ואז את מרגישה פגועה ורק בא לך שהוא יתרחק ממך, אבל אז הוא מתחיל לבכות ואת צריכה לחבק אותו, כי את אמא שלו. זה היפוך תפקידים לא הגיוני בשנייה וחצי".
מה היה יכול לעזור?
"לדבר על זה, להוציא את זה החוצה, לשתף. אין מספיק אנשי מקצוע שמבינים בהפרעה הזו. צריך פה טיפול משפחתי. שהילד ישמע את ההורים, שההורים ישמעו את הילד ושייתנו להם כלים. וצריך גם שינוי במערכת החינוך, שיעניקו יותר פתרונות מתאימים. וכמובן שצריך גם להעלות את המודעות הציבורית, כי עכשיו כולם חושבים שאנחנו הורים גרועים. אם הילד שלי מקלל ילדה בים, האמא שלה באה וצועקת עליי שאני סתומה - וזה פשוט לא הכיוון".
על פי אפרת ברנע, פסיכולוגית קלינית ומדריכה ממרפאת ילדים ונוער לבריאות הנפש רמת-חן של שירותי בריאות כללית, ODD היא אחת ההפרעות המתפרצות - הפרעות שהתופעות שלהן מופנות כלפי חוץ, בניגוד לחרדה ודיכאון למשל, שקורות בתוך נפשו של הילד. "פה מאוד ברור לסביבה שיש הפרעה, וקשה לפספס אותה. זה מאוד מורגש – בבית, בבית ספר, אצל חברים, בחוגים. זו אומנם תופעה יחסית נפוצה, אבל יש מורכבות לזהות אותה מבין הפרעות אחרות כמו הפרעת קשב וריכוז. לפעמים גם קשה לבודד אותה מדיכאון וחרדה אצל ילדים, כי בגילים האלו הם מתבטאים ברגזנות ובחוסר שקט. גם קשה לפעמים לבדל אותה מאוטיזם בתפקוד גבוה. מהצד השני, יש תמיד את השאלה איפה עובר הגבול בין הפרעת התנגדות להפרעת התנהגות חמורה. ב-ODD צריך לחפש את האמפתיה של הילד, אם הוא מתייחס יפה לחיית המחמד שיש בבית למשל, אם הוא יודע להתייחס לאחים שלו יפה, אם יש לו יכולת לראות את האחר ואחרי ההתפרצות אפשר לדבר על מה שהיה, כי בהפרעת התנהגות חמורה לא תמיד יש אפילו את זה - אז צריך נורא-נורא לדייק שמדובר באמת ב-ODD".
איך בכל זאת אפשר לאבחן שזה ODD?
"בהפרעת התנגדות יש גם אלמנטים התנהגותיים וגם אלמנטים רגשיים. מבלי להיכנס לשיח על מגדר, אצל בנים נראה יותר תסמינים התנהגותיים ואילו אצל בנות יותר תסמינים רגשיים. הילד או הילדה יהיו כועסים לעיתים קרובות ללא סיבה אובייקטיבית. זה כמעט המצב הטבעי שלהם. הם נוטים מהר מאוד להתווכח עם מבוגרים ועם דמויות סמכות, ויהיו להם בעיות משמעת חריפות כמעט בכל מסגרת שהם נמצאים בה, אבל כמובן שיש ספקטרום רחב.
"האלמנט הרגשי של ההפרעה יתבטא ברגשנות יתר. התגובות הרגשיות שלהם הן אינטנסיביות, וקשה להם להשתקם ולהתאושש מאירוע שלילי. הם בוכים, מתנשפים, רוקעים ברגליים, מאדימים, מתעצבנים בצורה מוגזמת. צריך ללכת על ביצים סביבם, כל דבר מקפיץ אותם, מעצבן אותם.
8 צפייה בגלריה
''הם כועסים לעיתים קרובות ללא סיבה אובייקטיבית. זה כמעט המצב הטבעי שלהם''. אפרת ברנע
(צילום: אלבום פרטי)
"הרבה פעמים הם מעצבנים או מטרידים אחרים בכוונה, ולעיתים קרובות הם אלו שיוצרים את הפרובוקציה. במקביל, לרוב הם יאשימו אחרים והם יתקשו לקחת אחריות על ההתנהגות הלא ראויה שלהם, ויתקשו לבקש סליחה. הם גם מסרבים לענות לדרישות ולבקשות, למשל לסדר את מה שבלגנו, להרים את מה שהם הפילו וכדומה. מצד שני, הרבה פעמים ילדים עוברים שלבים התפתחותיים דומים לזה, ואנחנו לא יודעים איפה בדיוק הגבול עובר".
אז איפה בכל זאת הגבול עובר?
"זה תמיד קשור לתדירות ולעוצמה. אם זה קורה ב-80% מהזמן ובעוצמה של 80% מתוך 100%, כנראה שזה ODD".
רָצִיתִי בַּקַּיִץ שֶׁנֵּצֵא לְנֹפֶשׁ,
כָּזֶה עִם שֶׁמֶשׁ וְגַם מַיִם.
לֹא מַשֶּׁהוּ בַּשָּׁמַיִם.
תִּכְנַנְתִּי, קָבַעְתִּי, שִׁלַּמְתִּי,
וַאֲפִלּוּ אוֹתְךָ שִׁכְנַעְתִּי.
וְאֵיךְ שֶׁהִתְחַלְנוּ בַּנְּסִיעָה,
נִזְכַּרְתָּ שֶׁלְּךָ בְּעֶצֶם לֹא בָּא..
הִשְׁתּוֹלַלְתָּ, צָרַחְתָּ, אִיַּמְתָּ,
בָּעַטְתָּ וַאֲפִלּוּ בַּשֵּׂעָר לִי מָשַׁכְתָּ.
לֹא הִשְׁאַרְתָּ לִי בְּרֵרָה
וְצָעַקְתִּי בְּגָדוֹל חָזָרָה!
עָצַרְתִּי בְּדֶרֶךְ
וְהִסְדַּרְתִּי נְשִׁימָה.
לֹא מְוַתֶּרֶת לְךָ וְלֹא מְוַתֶּרֶת עָלֶיךָ.
מַמְשִׁיכִים בַּנְּסִיעָה.
בְּשֶׁקֶט רוֹעֵם.
בְּלֵב מָלֵא דְּמָעוֹת.
בְּהִתְמוֹטְטוּת עֲצַבִּים
בְּדַרְכֵּנוּ לַעֲשׂוֹת כֵּיף חַיִּים..
וּבְעוֹד כַּמָּה שָׁעוֹת קְטַנּוֹת,
תִּגָּמֵר הַהֲפוּגָה,
וְיֻמְצָא לָנוּ קְרָב אַחֵר
לֹא חָשׁוּב עַל מָה.
את העוצמות והתדירויות האלו ס' (השם המלא שמור במערכת) מכירה היטב. כשהבן הבכור שלה עלה לכיתה א', היא התחילה לקבל טלפונים על בסיס יומי לבוא לקחת אותו הביתה' כי הוא מפריע בשיעורים. "בסוף כיתה א' לקחנו אותו לאבחון, ושם נאמר לנו שזו התנהגות התנגדותית, וזה באמת התאים: הוא תמיד מתווכח, חייב להגיד את המילה האחרונה, הוא היה משתולל בכיתה, מרביץ, מציק, הורים היו מתקשרים אלינו".
אחרי שהרגישו שהילד מסומן מדי, החליטה ס' לעזוב עיר ובית ספר. "לפני תחילת השנה דיברתי עם היועצת ושיתפתי בהכול, והיא באמת נתנה לו מורה שמאוד מתאימה ושהצליחה להתמודד איתו, ואז ראינו שכשיש לידו מישהו מאוד סמכותי, הוא לא נופל. אבל אחרי זה, בכיתה ג', הייתה לו מורה חדשה ועוד פעם התחילו טלפונים. אז זה מאוד תלוי בבית הספר ובמורה.
"היום הוא גם נמצא במקום שהוא לא רוצה לאכזב אותנו. הוא באמת רוצה שלא יתקשרו אליי. הוא באמת רוצה תעודה טובה. הוא באמת רוצה לא להרביץ. הוא באמת לא רוצה לזרוק כיסא. אבל זה פשוט יוצא לו.
"הוא למשל מרביץ לאחיו, ואז אנחנו מדברים על זה שהוא לא ירביץ והוא מבטיח, ואחרי עשר דקות הוא שוב מרביץ. אם אני שולחת אותו לבד לאיזה מקום, יום הולדת למשל, אני יודעת שאין דבר כזה שלא יקרה משהו – פעם הוא דחף, פעם הוא קילל. אז מן הסתם זה פוגע בו חברתית. הוא לא ילד מוחרם או מנודה חברתית, אבל פחות מעדיפים לשחק עם ילד כזה".
וכשהורים או מורים מתקשרים אליך, מה מצפים שתעשי ומה את עושה?
"כשאת מקבלת הרבה טלפונים, את כבר באיזשהו מקום חושבת: 'מה אני כבר יכולה לעשות שלא עשיתי'. אתם רוצים שאני אקח אותו? זה יקל עליכם? זה הרי לא יפתור את הבעיה. ובכל זאת, בסיטואציות כאלו שהמורה מתקשרת את מלאת כעס, כי לפני יומיים היא התקשרה ודיברת איתו, ולפני בדיוק שעה וחצי הוא הבטיח שהיא לא תתקשר יותר. אבל היא מתקשרת, ואת מאוכזבת. יכול להיות שברגע שאנחנו כהורים נבין שזו בעיה לכל דבר ולא נתאכזב מזה, יבוא המקום המכיל".
גם עבור ענבל לוי הקושי החברתי הוא גדול. "אנחנו, ההורים, כל הזמן מנסים להסביר את עצמנו. כל הזמן מצטדקים, כי החברה כל הזמן נותנת לנו להרגיש שאנחנו לא בסדר. גם כשיודעים שיש הפרעה, החברה כל הזמן חושבת שהאשמה תלויה רק בך. ובאמת שלא נותנים לנו מספיק מענה של אנשי מקצוע. זה קצת כמו לבעוט בנו ולהגיד 'למה אתם צולעים?'"
את בנה בן ה-12 היא מגדלת כמעט ללא עזרה. בשנתיים האחרונות הוא נשאר בבית אחרי שלא נמצאה עבורו שום מסגרת חינוכית מתאימה. כעת, לדבריה, מופעלים עליה לחצים לשלוח אותו לפנימייה, בעוד שהיא רוצה שיישאר בבית ושתימצא לו מסגרת מתאימה, שמצד אחד תספק לו רמה לימודית גבוהה, ומצד שני תתמודד עם הפרעת ההתנהגות שלו.
"אחרי שהבנתי מה התופעה הזו יכולה לעשות, בחרתי לא להביא עוד ילדים, כדי לא לסכן ילד חף מפשע. רציתי שלושה ילדים. למזלי או לא למזלי, הילד עם ה-ODD נולד ראשון והחלטתי בצורה מודעת, עוד כשהייתי עם בן הזוג שלי, שסיימתי. זה ילד שצריך 7/24 ממני. אז נכון, זה לא כיף, אבל אני לא רוצה שייקחו לי את הילד. אני רוצה לקחת את מלוא האחריות. אני בוחרת לשאת בה".
לוי ידעה שלבנה יש בעיה כבר מגיל מאוד צעיר: "לקחתי אותו לאבחונים, אבל אף אחד לא ידע להגיד לי מה יש לו. בגיל שנתיים וחצי הוא לקח תיק גן של דייגו, שם בו צעצועים ואמר לי 'אני שונא אותך', טרק את הדלת ויצא מהבית. כשסיפרתי את זה לאנשי המקצוע הם לא ידעו להתמודד עם זה, כי הכול היה מוקדם מדי".
מה עוד ראית בגילים הקטנים?
"התנגדות מטורפת ללכת למסגרות. אף פעם לא הבינו אותו, תמיד הגננת צעקה והוא התחנן שהיא תפסיק בגלל שיש לו קושי עם טונים גבוהים. היא לא הייתה מפסיקה, ואז ה-ODD היה מתפרץ. בגילים הקטנים ההתפרצויות היו כוללות גם אלימות. עם הזמן זה הפך לרק קללות. אבל אחרי כל הטיפולים שעברנו, היום הוא הרבה יותר מאוזן.
"מרוב שכל כך הרבה אנשים אמרו לו 'אתה לא יכול' והעיפו אותו, אז אני לא מצליחה לשכנע אותו שהוא מסוגל. אומרים שצריך רק בן אדם אחד שיאמין בך, אבל אני נוכחתי לדעת שזה ממש לא מדויק וכדאי שיהיו עוד כמה. אני פוגשת אנשים טובים בדרך, אבל המערכות שצריכות לספק את המענה לא מספקות אותו.
"היום הוא כבר יודע שכשהוא לא מתנהג יפה, אנחנו הולכים הביתה. אבל זה אחרי שנים של התמדה, להסביר לו שאת חזקה מאוד, שהוא לא מפחיד אותך, שהוא לא מבהיל, שהוא לא מפלצת, שהוא לא כזה מסוכן כמו שהוא מנסה להראות את עצמו. זה המקום של ההורים ושל המורים והמדריכים - לא להיבהל. בדיוק כמו כשרואים נכה בכיסא גלגלים ויודעים שהנכות שלו היא שהוא לא מסוגל ללכת, הילדים האלו נולדו עם חוסר מסוגלות להגיד 'כן'".
על פי ברנע, המרכיב הסביבתי הוא קריטי לשיפור מצבם של הסובלים מ-ODD: "מחקרים מראים שיש בסיס גנטי תורשתי להפרעה הזו, אבל זו גם הפרעה שהמרכיב הסביבתי בה מאוד בולט, אם הסביבה שבה הילד גדל מחזקת דפוסים בריוניים או לא, ואיך ההורים ובית הספר מגיבים לזה. לפעמים קבוצת השווים מבודדת אותו ולא מוכנה להיות איתו באינטראקציה, ואז הוא מרגיש שהדרך היחידה שלו לשמור על מקומו ומעמדו זה עוד יותר לחזק את הדפוסים המתנגדים. או שהוא חושב 'אם ההורים נוקשים אליי, אולי אני אשתולל יותר חזק וככה אגרום להם להיות יותר רכים כלפיי'. הרבה פעמים פעוטות עם מזג סוער מפתחים ODD כי להורים קשה מדי לנהל אותם".
קצת ביצה ותרנגולת.
"נכון, אז בטיפול אנחנו מנסים לשבור את הרצף הזה. קודם כל אנחנו מנסים לעזור להורים להבין איך לגשת אל אותם ילדים ולשבור את מעגל ההסלמה. ללמד אותם התנהגויות שלא מחזקות את הקווים הפחות רצויים בהתנהגויות של הילד, אלא שמות את הדגש ומחזקות את ההיבטים החיוביים, ובכל ילד יש היבטים חיוביים. המחקרים מראים שזה עוזר. במקביל אנחנו עוזרים לילד עצמו לנהל את הכעסים שלו ולגבש סגנונות תגובה והתנהגות יותר נשלטים, ובנוסף אנחנו גם עוזרים לצוות החינוכי ליישם פרקטיקות חינוכיות וטיפוליות שמיטיבות עם ילדים עם הפרעת התנגדות.
8 צפייה בגלריה
''הרבה פעמים מתחת להתנגדות מסתתרות חרדה ופגיעה משמעותית בדימוי העצמי''
(צילום: Shutterstock)
"הרבה מורים מתבלבלים בין ODD להפרעת קשב, כי בשתי ההפרעות הילדים מפריעים לסביבה, אבל האחד מתגרה כי משעמם לו והוא לא קשוב והוא מחפש אקשן, ואילו השני מתגרה כי זה חלק מהפרעת ההתנגדות שלו. הוא סוג של פרובוקטור ברמה החברתית. אז ההפרעה היא לא אותה ההפרעה. הרבה פעמים הפרעת קשב והיפראקטיביות הולכות יחד עם הפרעת התנגדות, אז לפעמים ריטלין יכול לעזור, אבל זה לא בגלל שיש הפרעת התנגדות. במקרה של ODD בלבד, הטיפול התרופתי, אם הוא קיים, נועד להרגיע את הילד, שהוא יהיה פחות עצבני, שפחות יקפוץ ויתרגש מכל דבר - אבל טיפול תרופתי בילדים זה ממש לא מובן מאליו.
"בסופו של דבר, ילדים עם הפרעת התנגדות יצרו מסביבם תגובה שמקטלגת אותם, שדוחה אותם, שמסלילה אותם במסלול שלילי, והתגובה הזו מעצימה את החלק המתנגד שלהם במקום למתן ולרכך אותו. אז הדגש הוא הרבה יותר על מתן כלים להורים ועל מתן כלים ומענה רגשי לילד, כי הרבה פעמים מתחת להתנגדות מסתתרות חרדה ופגיעה משמעותית בדימוי העצמי".
איך עוזרים לילד לנהל את הכעסים?
"נותנים לו שיטות איך קודם כל לשים את הרגל בדלת, איך לעצור לפני התגובה. למשל לתרגל נשימות, שזה ויסות פיזיולוגי שאי אפשר להמעיט בערכו, כי כל הגוף שטוף אדרנלין".
בכלל אפשרי לצפות מהם לספור עד עשר?
"מבחינה נוירולוגית הכול אצלם תקין. ההנחה היא שאין להם את היכולת ברפרטואר ההתנהגותי. הם אף פעם לא למדו או לא סיגלו לעצמם דפוסי התמודדות שמעכבים את התגובה. כולנו מתקשים לשלוט על רגש, אבל יש לנו כישורי התמודדות שעיקרם לעכב תגובה. אם נחכה רגע ולא נפעל מתוך המקום הרגשי, העוצמה תרד. זה טבעו של רגש. אם משהו מאוד עצבן אותנו בכביש, אנחנו בתוך זה, אבל אם נמשיך לנסוע ולא נגיב, נגלה שאחרי כמה דקות השתחררנו מזה. יכול להיות שלילד עם הפרעת התנגדות יהיה יותר קשה לשחרר את זה. וזה גם חלק מהסימפטומים - הם יותר נוטרי טינה, והרגש נשאר בהם הרבה יותר זמן. המטרה בטיפול זה ללמד אותם שהם סובלים מאיזושהי תופעה שגורמת להם להיות תחת מצב רגשי למשך יותר זמן, וזה גורם להם באותו רגע מאוד-מאוד לכעוס או להתעצבן, אבל אם הם יחכו קצת וילמדו בטיפול טכניקות, הם יצליחו לעכב ולמתן את התגובה.
"הילדים האלו רגישים יותר מהממוצע והרבה פעמים, מהניסיון הקליני שלי, קולטים ניואנסים שבהם מבוגרים לא היו 100%מדויקים. הם קולטים כל מיני היבטים קטנים של זלזול. הם לא פסיכוטיים, זה לא מופרך, אבל ילד אחר לא היה שם לב לזה.
"למשל, מורים נותנים דוגמאות שכוללות שמות מהכיתה, נניח 'אריאל הגיע/לא הגיע בזמן'. ילד נורמטיבי יכול לספוג את זה, אבל ילד עם הפרעת התנגדות יתחיל לחשוב 'למה היא נתנה אותי בתור דוגמה? זה לטובה? לרעה?'. הוא ייכנס לסערה מאוד גדולה. אז בטיפול אנחנו נראה איך הילד רואה את המצב, ניקח את מה שלגיטימי בתוך הפרשנות שלו ונחשוב ביחד על תגובה חלופית. אם הוא יצליח לספור עד שלוש אחרי כמה טיפולים, עשינו צעד".
ואם זה לא קורה עד גיל מסוים, זה אמור לעורר דאגה?
"כן, זו הפרעה שיותר מתאימה לגיל הילדות. עד גיל ההתבגרות זה אמור להתמתן, או שכבר ברור לאיזה מסלול זה הולך וזה נהיה יותר ספציפי: או שזה הולך למסלול היותר רגשי של דיכאון וחרדה, ואז אפשר לטפל בלב יותר שלם בתרופות אנטי-דיכאוניות, או שזה הולך למסלול אנטי-חברתי, ופה זה כבר ברור שאלו מבוגרים שפחות ישתלבו טוב בחברה. חשוב לי לציין שהרוב ישתלבו וימצאו את מקומם, ולא ישרפו חתולים או יהיו מפירי חוק וסדר".
על ההבחנה האחרונה יכולה להעיד חדווה נבון, מדריכה להורות ולזוגיות ומטפלת רגשית. מתוך ניסיונה כאמא לבן עם הפרעת התנגדות והפרעת קשב, שכיום הוא כבר בן 41, היא הקימה יחד עם בעלה, עובד סוציאלי, את מרכז נבון לטיפול מקיף בלקויות למידה, קשיים בקשב וסרבנות-עקשנות. ממש בקרוב היא תוציא לאור ספר שבו היא מסכמת את התובנות שלה בנושא, ומציידת את ההורים בכלים שיעזרו להם להתמודד עם הבעיה המורכבת.
בגלל חוסר המודעות וההכרה בבעיה, היא הבינה את משמעות התסמונת רק בשנת 2000. "באחד הכנסים לאנשי המקצוע על כל ההתפתחויות בתחום, הנוירולוגית ד"ר דורית שמואלי סיפרה על תסמונת חדשה שקוראים לה ODD. אני שמעתי את כל האפיונים ואמרתי לעצמי: 'זה בדיוק מה שאנחנו מתמודדים איתו'. זו באמת תסמונת מורכבת. הרבה פעמים את אומרת 'זה לא הגיוני. הוא ילד רגיש ונבון וחכם, למה הוא מגיב ככה?'. וזה קשה לחיות עם ילד שכל הזמן אומר לך 'לא' ו'מי את שתגידי לי'. השיום של ההפרעה עזר לי לצלול לעולמו של הילד הזה, והבנתי כמה תובנות מאוד דרמטיות".
הרבה מהנשים שראיינתי או שדיברתי איתן לא נשארו עם בני זוגן. איך הצלחתם גם לעבוד ביחד בתוך כל ההתמודדות המשפחתית?
"התסמונת הזו מערערת את המערכת הזוגית והמשפחתית באופן מיוחד. היו לנו קשיים מאוד גדולים שאתגרו את החיים היומיומיים. המערכת הבית-ספרית 'כיסחה' אותנו. היינו כל הזמן בתהליכים של להסביר להם שההתנהגות שלו לא נובעת מרוע לב ושהוא ילד מקסים ומהמם ורגיש, רגיש מדי, ושברגע שדברים לא נעשים לפי דרכו הוא מתפרץ. אבל לפחות בינינו הצלחנו להחזיק מעמד ולהתחזק".
כיום הוא חי חיים נורמטיביים?
"הוא בזוגיות כבר עשר שנים, שזה הישג בפני עצמו. הוא עובד, אבל היו תקופות ארוכות שהוא לא הצליח להתמיד במקומות עבודה. עד גיל 30 ומשהו הוא היה בבית, ומבחינתנו זו כל הזמן הייתה עבודה".
יש איזה מסר שהיית רוצה להעביר להורים?
"פיתחתי גישה שאני קוראת לה גישת האהבה, שהרעיון הבסיסי שלה במילים פשוטות זה הפוך על הפוך. האוטומט שלנו רוצה להגיב בחומרה ולהחזיר בתגובה אגרסיבית כי הוא אגרסיבי, כי ככה המוח שלנו בנוי, אבל אנחנו צריכים לעצור ולרגע לצאת מהראש שלנו ולהיכנס לראש שלו, ולהבין שהוא מאוד-מאוד לחוץ וחרדתי ומאוד קשה לו עם העולם הזה - ואז לראות איך אנחנו מוצאים חמלה לילד המאתגר הזה.
"זה לא שאני נגד סמכות הורית, להיפך, אני חושבת שהורים צריכים להפעיל את סמכותם ולהגדיר לילד כללי התנהגות - השאלה היא איך עושים את זה, ואני טוענת שצריך לעשות את זה ברכות ובנחישות. עם הילד הזה בכוח ובאגרסיביות זה לא יעבוד. זה ייתן תוצאות הפוכות".
גם אפרת ברנע תומכת: "כשיש הפרעת התנגדות, היחסים עם ההורים יכולים להגיע לכזה שבר וחורבן שעד שהילד ייצא מהשלב הזה, המצב ביניהם ייפגע באופן שהוא כמעט בלתי הפיך, והרבה פעמים כשטיב היחסים גרוע, זה משמר כל מיני התנהגויות, אז מאוד צריך לתמוך בהורים, לעזור להם. לתת להם הכוונה מעשית, איך צריך להתנהג, איך לא להיכנס למאבקי כוחות, איך לא להיכנס לכעס מאוד גדול, מה הם עושים שמתגמל התנהגות לא רצויה. נורא קל לאבד את הכיוון במצב הזה. זה יכול לקרות גם לי, כאשת מקצוע, כשאני עומדת מול התקף טנטרום של הילד שלי. זה לא עוזר שיש לי את כל הידע ואת כל הכלים. אבל חזרה על הפרקטיקות שוב ושוב ותמיכה רציפה לאורך כל הדרך עוזרות בתקופות קשות, ועוזרות למנוע הידרדרות למצבים יותר קשים".
מְקֻלֶּלֶת
מְקֻלֶּלֶת בַּבֹּקֶר
מְקֻלֶּלֶת בָּעֶרֶב
מְקֻלֶּלֶת בַּצָּהֳרַיִם
מְקֻלֶּלֶת גַּם בָּאֶמְצַע.
מַבְלִיגָה בַּבֹּקֶר
מְפַיֶּסֶת בָּעֶרֶב
מַסְבִּירָה בַּצָּהֳרַיִם
אוֹהֶבֶת גַּם בָּאֶמְצַע.
חֲזָקָה בַּבֹּקֶר,
מְרֻקֶּנֶת בָּעֶרֶב,
לֹא יְכוֹלָה יוֹתֵר בַּצָּהֳרַיִם
וְגַם לֹא יְכוֹלָה לָלֶכֶת בָּאֶמְצַע.
מְקֻלֶּלֶת וַעֲדַיִן אוֹהֶבֶת.
בֹּקֶר, צָהֳרַיִם, עֶרֶב.
וְגַם בָּאֶמְצַע.
אֲנִי אִמָּא מְקֻלֶּלֶת.
כּוֹעֶסֶת, מְטַפֶּלֶת,
נֶעֱצֶבֶת, מְחַבֶּקֶת,
מִתְפּוֹצֶצֶת, מְקַבֶּלֶת,
מִתְאַכְזֶבֶת, מִתְקַדֶּמֶת,
נִשְׁבֶּרֶת, נִלְחֶמֶת.
תָּמִיד אוֹהֶבֶת!
אבל לא פחות חשוב מהטיפול וממתן הכלים להורים, כל המרואיינות הדגישו את ההכרח להעניק להן מרווח נשימה: "הכי חשוב שההורים ימצאו זמן לעצמם, כי אחרת הם לא יגיעו רחוק, וגם רואים שהרבה פעמים זה מוביל להפרדת כוחות", מדגישה טל. "יש משבר ביחסים, כי כל אחד מושך לכיוון שלו, אבל זה שמתגרשים לא פותר את הבעיה, זה להחליף קושי בקושי. אז זה מאוד חשוב למצוא זמן זוגי או זמן לעצמך. לצאת מהבית, להתנתק".
היו לך רגעים שחשבת "למה זה קרה דווקא לי"?
"כנראה שכל אחד מקבל את החבילה שהוא יכול להתמודד איתה. יש תקופות שאת מוצאת את עצמך בוכה באמבטיה אחרי אירוע רב נפגעים בתוך הבית שלך, ואת שואלת את עצמך 'למה? מה זה הדבר הזה?', אבל אין תשובות. גם הגעתי מאוד מהר לתובנה שאני לא יכולה לתת לזה לנהל אותי. היו רגעים שנשברתי, אבל גם ידעתי לצאת מזה מהר ואף פעם לא שמרתי בבטן. תמיד שיתפתי חברות ובני משפחה. ידעתי שאין לי במה להתבייש".
