כשהרופא קיבל את תוצאות בדיקת מח העצם והודיע שדסי שלו־כהן חולה בלוקמיה, הרגישה אמה, זוהר שלו, שהיא נזרקת לתהום. "הייתי בתוך מאורת הארנב של 'עליסה בארץ הפלאות', הושלכתי באחת לתוך עולם שאינני מכירה", היא מתארת איך חייה השתנו כליל לפני שש שנים, לאחר שקיבלה את האבחנה הקשה.
"בבת אחת הוקפתי בטרמינולוגיה חדשה. לא היה לי מושג מה זה פרוטוקול, סביבי עפו שמות של תרופות ולא באמת הבנתי מה קורה, אז נכנסתי למצב של התמסרות ואמונה מלאה בצוות הרפואי שיודע מה צריך לעשות כדי להציל את חיי בתי".
תחושת חוסר האונים המשיכה ללוות אותה כשדסי, אז בת ארבע, הועברה למחלקה ההמטו־אונקולוגית במרכז שניידר לרפואת ילדים. "הרופאים והאחיות הציפו אותי במידע, תוך כדי הסבר הרופא צייר על הדף כדוריות לבנות וכדוריות אדומות. אני אדם מאוד ויזואלי וידעתי שזה מידע חשוב שאני חייבת להבין, אבל המצוקה חסמה לי את היכולת לקלוט".
באומרה זאת ניגשת זוהר למקרר ותולשת מחזיתו דף מצויר שמדי בוקר היא נוהגת להשאיר לשני ילדיה, דסי (10) וסלי (4). "זה מעין תרשים זרימה שבו אני מדגימה להם מה צפוי היום: קמים בבוקר, מצחצחים שיניים, הולכים לבית הספר ולגן, חוזרים הביתה, יש שעות קצובות למחשב ולטבלט. הילדים רגילים לקום לדף הזה".
"גם אני התרגלתי", מעיד מושיק כהן, בן זוגה. "אם אני קם בבוקר ולא מוצא ציור על המקרר, אני שואל מה קרה".
"בשבוע השני או השלישי שלנו במחלקה לקחתי דף וציירתי לדסי מה צפוי לנו היום", ממשיכה זוהר. "היא תקום, תצחצח שיניים, נסדר את המיטה, אחר כך יעשו לה בדיקת דם, אחר כך יהיה טיפול כימותרפי בהרדמה, ובדיוק כשהסברתי לדסי מה יקרה בהמשך נכנסה לחדר שלנו עירית אטיאס־שוורץ, האחות האחראית על המידע להורים, ואמרה לי 'וואו, אנחנו צריכים משהו כזה להורים'. אני לא זוכרת אם התלהבתי מההצעה שלה, לא הייתי במצב שאיפשר לי להתלהב ממשהו משום שכל חיי נעו לעבר ההחלמה, אבל הרעיון צלל לאיזשהו מקום בפאתי הראש".
בשנה האחרונה כל ילד שמגיע למחלקה ההמטו־אונקולוגית בשניידר מקבל את "פרוטוקול הסרטן" שזוהר עיצבה. המסמך המצויר, שמאיר לילדים ולמשפחות את הדרך הלא נודעת והמפחידה כל כך, מוצג בתערוכה "מדיקליזציה" שנפתחה בגלריה עזריאלי של המכללה האקדמית הדסה בירושלים, ובה 26 אמנים מפנים מבט אל נקודות המפגש שבין עולמות העיצוב והרפואה. מדובר ביצירה מלבבת ממש, תוצר יפהפה וכובש של תקופה קשה. לא בטוח שדסי שלו־כהן תגיע לפתיחת התערוכה כיוון שלמחרת עליה להתייצב בשמונה בדיוק בכיתה ד' בבית הספר, אבל שני הוריה, זוהר ומושיק, יהיו שם. גם סבא שלה, הסופר מאיר שלו, יגיע על תקן האב הגאה והסבא המאושר.
זוהר (42) היא בתם הבכורה של רינה ומאיר שלו, אחות למיכאל. היא גדלה בירושלים, וכשלמדה בכיתה א' אביה הוציא לאור את הספר "גומות החן של זוהר" המבוסס, לדבריה, על אירוע קטן שהתרחש כשהייתה בת ארבע וחצי. "עמדתי מול הראי וניסיתי ליצור עם האצבעות חורים בלחיים", היא סיפרה לי בעבר. "אבא כתב על זה ספר כדי להסביר לילדים שיש דברים שעומדים בפני הרצון ושזה בסדר, ככה זה בחיים". מאוחר יותר תזכה גם בתה של זוהר לספר ילדים בכיכובה, "וניל על המצח ותות על האף", שמגולל את סיפורם של הדס וסבא שלה.
בתום שירותה הצבאי נרשמה זוהר למכללת הדסה בירושלים, למגמת עיצוב תעשייתי. בגיל 22, במועדון האומן 17 בירושלים, הכירה את מושיק (משה) כהן (45, נגר ואמן) והם יצאו למסע זוגי.
"לא מזמן דסי שאלה אותי מה מרגישים כשאוהבים", מחייכת זוהר, "ולמה התאהבתי באבא. סיפרתי לה שהסתכלתי לו בעיניים ומצאתי בהן משהו שגרם לי להרגיש בבית. כשסיימתי את הלימודים התחלתי לעבוד בסטודיו של פרופ' קני סגל, שהיה אז ראש המחלקה לעיצוב תעשייתי במכללה. התמחיתי בעיצוב מידע לנוסעים בתחבורה הציבורית. כמעצבת את צריכה להבין טוב את המשתמש כדי לגרום לו להרגיש בנוח בזמן הנסיעה שלא מוכרת לו ולהשרות עליו ביטחון, שיוביל אותו לשימוש חוזר. הפרויקט שלי היה הרכבת הקלה".
במשך שמונה שנים הם גרו בתל־אביב, ואז נכנסה זוהר להיריון עם דסי. "קראנו לה הדס מפני שזה היה השם האהוב על סבתא בתיה, אמו של אבי, שנפטרה מסרטן כשהייתי בת 15".
"לי יש קשר מיוחד לצמח ההדס", מוסיף בהקשר הזה הסב מאיר שלו. "אני מאוד אוהב את הצמח הזה שהוא אחד מארבעת המינים של חג סוכות. בגינה שלי יש שני שיחי הדס ששתלתי לכבוד נכדתי. יש להם פרחים קטנים, לבנים, שמפיצים ריח נעים וגם כשממוללים את העלים עולה מהם ריח מיוחד".
הדס נולדה, המשפחה הצעירה עברה לבית שכור בפרדס חנה, זוהר ומושיק קנו מגרש והחלו לתכנן את ביתם. אבל אז דסי חלתה - והכול נעצר. "הכול", אומרת זוהר, "התוכניות, השגרה, החיים הפרטיים, הכול קפא".
איך זה התחיל?
"ביום בהיר אחד דסי התלוננה על כאבים ברגל ימין. היא לא הייתה ילדה שמתלוננת ואני לא הייתי אמא היסטרית שרצה לרופאים. ביום חמישי, כשהחזרתי אותה מהגן, דסי קצת בכתה, אבל למחרת, יום שישי, היא אמרה שהכול בסדר ושיחקה עם בנות דודות שלה. בשבת אמא לקחה את דסי לאבא, כדי לאפשר לנו לסדר כל מיני דברים בבית. לפנות ערב היא צילצלה ודיווחה שעלה לדסי החום. צילצלתי לרופא שהוא שכן וחבר שלנו, והוא אמר 'אם עלה לה החום וכואבת לה הרגל, כדאי שהיא תראה רופא'. ביום ראשון צילצלתי לקופת חולים וקיבלתי תור. עשיתי הכל בנונשלנט כזה, בתחושה של 'מה זה כבר יכול להיות?' שבהמשך עוררה בי המון רגשות אשמה. הלב שלי מתכווצ'ץ' כשאני מנסה לדמיין עד כמה היא סבלה. בראשון בבוקר דסי נשארה בבית ומרוב כאבים כבר לא יכלה לזוז. אני זוכרת שהרמתי אותה בזרועותיי עד לספה בסלון, כיסיתי אותה בשמיכה והדלקתי לה סרט. התחלתי לסדר את הבית באופן נוירוטי, אין לי מושג למה. בדיעבד, אולי כבר הייתה לי תחושה".
הרופאה בקופת חולים בדקה את דסי ואמרה "חדר מיון. עכשיו". זוהר השתדלה לשמור על קור רוח. "אף פעם לא הייתי במיון כהורה. צילצלתי לאותו חבר רופא ושאלתי אותו לאיזה מיון לנסוע. הוא אמר 'רק שניידר'. חזרתי הביתה, פתחתי מזוודה והתחלתי לזרוק לתוכה מכל הבא ליד. בגדים, בובות, לא היה לי מושג כמה זמן נעדר מהבית. בדרך לשניידר צילצלתי למושיק, שבאותה תקופה למד אמנות בבית ברל, וסיכמנו שאעדכן אותו בהמשך".
זוהר נכנסה לחדר המיון כשדסי בזרועותיה, קודחת מחום. "הכניסו אותה מיד לבדיקות דם, והחבר הרופא אמר לי 'תתכונני, זה לא הולך להיות פשוט'. אחר הצהריים מושיק הגיע וקצת הצחיק אותה. בילינו שם את הלילה. אבא שלי הגיע בשש בבוקר כדי שאוכל לעשות ריסט. מהמיון עלינו לפנימית וככה המשכנו לעלות עד שהגענו לפנטהאוז, המחלקה ההמטו־אונקולוגית".
בבוקר יום שני הוזמנה דסי לחדרו של פרופ' יניב, שהיה אז מנהל המחלקה. "דסי ישבה על ברכיי, עם הפנים לעבר הרופא שאמר 'אנחנו חושבים שיש לה לוקמיה, נעשה בדיקת מח עצם בהרדמה מלאה כדי לאשר את האבחנה'. השאלה הראשונה שיצאה לי מהפה הייתה מתי יפסיק לכאוב לה. הכאב שלה העסיק אותי יותר מהמילה לוקמיה, שלא הייתי בטוחה שהבנתי את משמעותה. כשהגיעו תוצאות הבדיקה, התחיל סבב של שיחות. קודם עם הרופאים, אחר כך עם האחיות. הרגשתי שמרפדים אותי ושמעניקים לי המון תמיכה, אבל גם הרגשתי לבד, הכי לבד, ונורא שבירה. בשני בצהריים השארתי את דסי לכמה דקות בחדר, יצאתי למסדרון, צילצלתי למושיק ואמרתי לו 'זה לוקמיה'. וזה היה הבכי הראשון".
השבוע הראשון בפנטהאוז, כפי שזוהר מכנה את המחלקה האונקולוגית, עבר בבדיקות, שיחות, תרופות ו"המון ביקורים שבהם לא הבנתי מה קורה סביבי. דסי עברה כמה בדיקות של מח העצם לזיהוי הסוג הספציפי של הלוקמיה שלה, כדי לנתב את סוג הטיפול שמתאים לה, והתחלתי לעכל את מה שנאמר לי, שלוקמיה נחשבת לסרטן עם אחוזי החלמה גבוהים".
נשברת?
"כאמא לילדה חולה הרגשתי שאין מקום לאמוציות, אני חייבת להיות פרקטית ומאורגנת כדי להיות שם בשביל הבת שלי, בשביל שהיא תחיה. מושיק ואני הבנו שאנחנו נכנסים לתקופה ארוכה שתהיה שונה מאוד מהחיים שהכרנו עד אז. כיוון שמושיק היה לקראת סוף הלימודים החלטנו שהוא ימשיך, ואני אתמסר אך ורק לטיפול בדסי".
וממה תתפרנסו?
"מההורים. אבא עזר לנו המון מבחינה כלכלית. ההוצאות קצת פחתו. כשהילד שלך חולה אין תשלומים לחוגים, אין תשלום לגן, לא אוכלים הרבה, אין נסיעות לחו"ל, אלה חיים שונים לחלוטין. רק שכר הדירה נשאר כמו בעבר. הייתי מטומטמת, לא היה לנו ביטוח פרטי. כבר בשבוע הראשון הכרתי את ההורים של המאושפזים האחרים והפכנו לקהילה עם אחוות לוחמים. עם רבים מהם אני עדיין שומרת על קשר. כיום אני ממליצה לכל הורה לדאוג לביטוח פרטי לילדיו".
הטיפול הכימותרפי החל מיד אחרי בדיקת מח העצם הראשונה. "קיבלתי הסבר בעל פה וגם נתנו לי דף הנחיות לחולה החדש". מאחת המגירות שולפת זוהר קלסר עב כרס ומוצאת את הניילונית שבה שמרה את הדף ההוא. "אספתי את כל הדפים מפני שבשיחות בעל פה לא הייתי מסוגלת לקלוט את המידע. רשמתי את מה שהספקתי לרשום ואחר כך גיליתי שאני לא זוכרת ולא מבינה. חשוב לי להדגיש שצוות המחלקה מורכב ממלאכים אחד־אחד. כולם היו סבלניים ועודדו אותי לשאול ללא בושה. אחרי שבוע, כשהרשו לנו לקחת את דסי הביתה לשבת, זה היה כמו להביא הביתה תינוק, לא הייתי בטוחה שאני מסוגלת לטפל בה ללא הליווי הצמוד של האחות. כמה תרופות היא אמורה לקבל? באיזה שעות? ואם אני אשכח? צעקתי על עצמי 'את לא טיפשה עד כדי כך, תשבי, תארגני רשימה מדויקת, חייה של בתך תלויים בך'".
מיום ליום ומשבוע לשבוע התרחב מעגל הידע של זוהר, והתבטא בציור היומי שהכינה לבתה. "הכימו מגיע בכל מיני סוגים, יש בווריד ויש בכדורים ויש בהרדמה. דסי למדה שביום מסוים יש כימו במיטה רגילה ושביום אחר עליה לקבל כימו ב'מיטה הפוכה', כדי לאפשר מעבר לעמוד השדרה. את הכימו לווריד היא קיבלה בישיבה בכורסה. התחלתי לעצב לה אייקון לכל סוג. בתוך סופת ההוריקן שנחתה עליי ובתוך האנדרלמוסיה של המידע הרגשתי שהאייקונים עוזרים לי להתמצא, להתפקס, ובעקבות כך אני יותר רגועה. בדיוק כמו בעולם של שלטי התחבורה".
דסי שאלה למה היא חלתה?
"מעולם לא. לא התחברתי לביטויים של 'מלחמה בסרטן' ו'ניצחון על הסרטן' מפני שזו לא מלחמה, זה הגוף שלה. הרגיש לי לא נכון שדסי תילחם במשהו שהגוף שלה יצר. לכן גייסתי לעזרתי את הדמיון והמצאתי לה סיפור: סיפרתי לה שבגוף שלה חי אדון מח עצם שתפקידו לייצר כדוריות שמגינות מפני חיידקים, אבל אדון מח עצם התבלבל במתכון ויצאו לו תאים מבולבלים. מה עושים? חייבים לתפוס אותם מפני שהם עושים בלגן בגוף. התא הסרטני נקרא בלאסט וסיפרתי לה על פיות שנכנסות לגוף, באמצעות הכימו והתרופות, כדי לגרש את הבלאסטים המבולבלים. עם הזמן הפכנו את זה להצגה. פעם אני הייתי בלאסט ואבא שלה היה הפיה ואחר כך התחלפנו בתפקידים".
זוהר ראתה מול עיניה איך החזות של בתה משתנה. "כשקיבלה סטרואידים היא התנפחה ואכלה בכמויות פסיכיות. בשבוע של תרופה אחרת היא רזתה נורא ולא יכלה לאכול ונראתה כמו שלד דקיק. כמעט מדי שבוע דסי קיבלה נראות חדשה בהשפעת התרופות, וציירתי את ה'בלוקים' של התרופות השונות כדי להתכונן לקראתן. נשירת השיער זה שוק. הלם. זו הייתה תופעת הלוואי שהפחידה אותי יותר מכל האחרות. קרחת היא הסימן המובהק של חולה סרטן. במחלקה כל הילדים קירחים, ודסי הרגישה שהיא נכנסת למועדון של כולם".
איך התכוננתם לזה?
"מדי בוקר סירקתי אותה עד ליום שבו גיליתי גושים של שיער על המברשת. מושיק היה זה שגילח לה את הראש, אני לא זוכרת אם היה לי האומץ להסתכל. כנראה לא. חברה המליצה לי ללכת על 'פיית השיער', כמו פיית השיניים. מתחת לכרית דסי מצאה מתנה מפיית השיער, שקית יפה עם שרשרת. כבר ביום הראשון בפנטהאוז היא ראתה ילדים קירחים וזה לא נראה לה מוזר.
כשהתחלנו לצאת הביתה לחופשות ילד עם שיער נראה לה מוזר. לא הפסקתי לומר לה שהיא הכי יפה בעולם, אבל כשהלכתי איתה ברחוב הבחנתי שאנשים משפילים מבט, מפני שהם ראו בזה את המתים המהלכים שלהם".
הכימו החלישה את המערכת החיסונית של דסי. "הרופאים היו פחות דרמטיים ממני, הם המליצו שדסי לא תשהה בחברת ילדים מחשש להידבקות, אבל אני לקחתי את זה לאקסטרים. בלי חיבוקים. מושיק ודסי ואני התחבקנו כל הזמן, אבל החיבוקים נשארו במסגרת המשולש הזה. הבית הפך לסטרילי, דרשתי מכולם לשטוף ידיים, ובאחד הימים הטובים, כשיצאתי עם דסי לגינה, ראיתי את עוברי האורח כחיידקים בצורת בני אדם".
מה עם המשפחה והחברים?
"סיפרנו לבני המשפחה הקרובים שדסי חלתה, צילצלתי לגננת שלה - וזהו, מפני שלא יכולתי לעמוד בתגובות הבהלה והחרדה. שלחתי סמסים. בהתחלה חברים שלי נעלבו, 'מה את מודיעה לי בסמס שדסי חולה?', אבל עם הזמן הם הבינו. כתבתי בלוג ללא אפשרות לתגובות, ומי שרצה להתעדכן קרא בו. הרבה חברים התגייסו לעזרתנו וגם השכנים".
דסי ראתה ילדים שנעלמו מהמחלקה?
"דסי לא הייתה בקשר יומיומי עם הילדים האחרים בגלל השהייה בבידוד, אבל אנחנו חווינו את המוות של שני מטופלים. האחד היה תיכוניסט והשני היה תינוק. דסי לא הבינה שהם נפטרו, מושיק ואני לקחנו את זה קשה".
תקופת הסרטן חיזקה את הקשר שלך עם בורא עולם?
"לא. לא פנינו לרבנים ולא הוספנו לדסי שם שני. כל הממבו־ג'מבו הזה לא בשבילי. הכלי היחיד שעזר לי להתמודד היה היוגה. המורה שלי ליוגה אמר לי 'אל תזדהי עם המחלה, לדסי יש טריליוני תאים בריאים', וזה מסר שהעברתי לה. אמרתי לדסי 'העיניים שלך רואות, האוזניים שלך שומעות, האף שלך מריח, הכול תקין, בסך הכל יש לך קצת תאים מבולבלים ואנחנו מטפלים בהם ומוציאים אותם'".
במארס 2014 סיימה דסי את החלק האינטנסיבי של הכימותרפיה. באוגוסט 2015, כשהייתה בת חמש וחצי, היא סיימה את תקופת התחזוקה ומאז היא בביקורת. "בהתחלה אחת לחודש, אחר כך אחת לשלושה חודשים, כיום היא מגיעה למעקב פעם בשנה. הבלאסטים שהיו בגופה כבר לא קיימים, אבל היא יודעת שעליה להיבדק כדי לוודא שאדון מח עצם לא מייצר בלאסטים חדשים".
הסרטן עדיין נושב בבית?
"אנחנו מדברים עליו בפתיחות. אני מגששת, בודקת אם היא מעוניינת לדבר על זה, ואם לא אז לא. אני עדיין מרגישה את הפוסט־טראומה, אבל משתדלת לא להיות חרדתית. בדיוק עכשיו סלי, אחיה, בגיל שבו דסי הייתה כשאובחנה, והם דומים. בחורף, כשדסי חבשה כובע צמר, נזכרתי בקרחת ומשהו תפס לי את הגרון. אבל הוא תפס והשתחרר".
רק אחרי שהחיים חזרו למסלולם התפנתה זוהר לאתגר שזרקה לה האחות והתחילה לעצב את פרוטוקול הסרטן. לגיבורה שלה קוראים גילי, והיא מלווה את הקוראים במסלול אל ההבראה. "דמיינתי את פרוטוקול הסרטן כמו משחק קופסה שבו מטיילים משלב לשלב עד להחלמה, שמיוצגת בקשת צבעונית", מספרת זוהר. "עברתי הרבה גרסאות עד שהגעתי לתוצאה הסופית. מושיק הציע לי לעצב את הפוסטר כרכבת הרים, כך הוא חווה את תקופת המחלה. בשניידר ציוותו אותי לד"ר גיל גלעד, אחד מהרופאים שטיפלו בדסי, והוא האוטוריטה הרפואית של הפוסטרים. כשגילי הגיבורה מספרת שאובחנה בלוקמיה בעקבות כאבים, הוא הוסיף דימומים. את שמחת ההחלמה הוא הציע לי למתן, מפני שלא כולם זוכים לראותה. הוא הציע לחלק את הפרוטוקול הענקי שהכנתי לשלושה: אחד שנותנים בכניסה, שני לתקופת התחזוקה ושלישי למקרים של היי־ריסק. הוא דייק אותי עד אחרון הפרטים, וגם העבודה איתו הייתה עבורי חוויה". פרוטוקול הסרטן הוכנס לשימוש במחלקה ההמטו-אונקולוגית בזכות המנהל הנוכחי, פרופ' שי יזרעאלי, וקודמו בתפקיד פרופ' יניב. "ברור שאני מקווה שיהיו כמה שפחות ילדים שישתמשו בו", אומרת זוהר.
