"פחדתי להיקשר לילד שלי"
כרמית והראל אביגד עברו טיפולי פוריות קשים ונולדו להם תאומים, שאחד מהם עם תסמונת דאון. "אחרי ההסתרה של הטיפולים ותחושת הלבד, הרגשתי שאני לא יכולה יותר להסתיר. אלוהים כאילו בחן אותי ואמר - 'בואי נראה אותך עכשיו מסתירה'"
כרמית אביגד (41) עברה דרך ארוכה עד שזכתה בתואר "אמא". היא התחתנה עם הראל וניסתה להיכנס להיריון במשך ארבע שנים, שבהן עברה טיפולי פוריות ולא סיפרה לאף אחד על ההתמודדות. "האחיות שלי הן החברות הכי טובות שלי ואפילו להן לא סיפרתי", היא מספרת. "כשהראיתי לאמא שלי את תמונת האולטרסאונד של התאומים היא פרצה בבכי".
התאומים, אוהב ואושר (כיום בני 14), נולדו בשבוע 35 בניתוח קיסרי, ויום לאחר הלידה הרופאה קראה להורים לשיחה. "נכנסנו לחדר שהיה מלא באנשי צוות", מספרת כרמית. "הרופאה הסבירה שעקב חשד, נלקחה בדיקת דם לאיתור תסמונת דאון לאחד הילדים. ישר הבנתי. בעבר התנדבתי בעמותת 'לתת', ויש שם צעירים עם תסמונת דאון שעושים כל מיני עבודות אז הכרתי. ראיתי את התינוק שלי וזיהיתי. הוא נראה כמו אח שלהם, הוא דומה להם"
במשך שבוע הם המתינו לתוצאות אבל כרמית פשוט ידעה. "אמרתי להראל - רד מזה, הילד עם תסמונת דאון. אני הרי ילדתי שניים, אז ראיתי את הילד ה'רגיל' וראיתי אותו". בהמשך, הראל לקח את אוהב לבדיקת אקו לב, שם התגלה מום בלב. "כשהם חזרו מהבדיקה התפרקתי", מספרת כרמית. "הרגשתי שאני מאבדת את התינוק ושאלתי את הרופאה מתי הוא ימות. היא ענתה לי בנחמדות שיש תוחלת חיים מאוד גבוהה. מהרגע הזה כולם בבלינסון היו איתי ועטפו אותי".
בלילה כבר הייתה לאוהב אי ספיקת לב ולקחו אותו לטיפול נמרץ בשניידר. "לא הייתי מסוגלת ללכת איתו", היא אומרת. "כאב לי כל הגוף וגם יש לי עוד תינוק. היה לי תירוץ שיש לי עוד ילד. אחר כך ידעתי להגיד שבעצם לא רציתי להיות שם ונאחזתי בתירוץ. גם כשהגעתי לבית חולים, הייתי כמו אורחת, כאילו הוא לא שלי. פחדתי להיקשר אליו ושהוא ימות. ממש הרגשתי את הפחד בגוף שלי".
קראו עוד:
לראות את הילד סובל ולא לדעת מה יש לו
להתמודד עם ילדה עם תסמונת נדירה
"אין לו בעיה, יש לו תסמונת דאון"
אחרי שקיבלו את תוצאות הבדיקה, הם החליטו לספר לכולם. "מיד אמרתי לכולם שיש לי ילד עם תסמונת דאון", מספרת כרמית. "אני חושבת שאחרי ההסתרה של הטיפולים ותחושת הלבד, הרגשתי שאני לא יכולה להסתיר. אלוהים כאילו בחן אותי ואמר לי 'בואי נראה אותך עכשיו מסתירה'. את ילדי תסמונת דאון אי אפשר להסתיר. זה היה המנוע שגרם לי להתקשר לכולם ולספר".
במה שונים החיים שלך משל אמא "רגילה"?
"ברמה הפרקטית יש לי 'תינוק בן 14'. קשה לי לומר את זה, אבל זו המציאות. אני לא יכולה להשאיר את אוהב לבד בבית ולהיות רגועה. לא יכולה לתת לו ללכת לבד בשכונה, הוא לא יכול לעשות מה שאחיו התאום עושה, הוא חייב השגחה מתמדת.
"ברמה הרחבה יותר אוהב עשה אותי אמא יותר טובה. זה לא שהייתי בן אדם לא טוב קודם, אבל ההורות לילד עם צרכים מיוחדים גורמת לי לגדילה. אני פחות קצרה ממה שהייתי פעם, יש לי הרבה יותר סבלנות. אני מרגישה פתאום שיש לי תפקיד בחיים, החיים שלי קיבלו משמעות.
"בתחילת הדרך פילסתי לו את הדרך, הייתי הפה שלו, עשיתי בשבילו הכל ועזרתי לו להתקדם ולממש את הפוטנציאל שלו. בהמשך הבנתי שהמשמעות של החיים היא שאגדל לצידו. היום אני מקבלת אותו כמו שהוא".
גם מול הסביבה היא למדה להתנהל - "התרגלתי מהר מאוד למבטים שבוחנים אותנו, למבטים המרחמים ואפילו למבטים המעריצים", אומרת כרמית. "אבל יש דבר אחד שלא מתרגלים אליו, וזה הבירוקרטיה. עם הכל אני מסתדרת ומזה אני נשברת.
"אני זוכרת שבפעם הראשונה שהלכנו לוועדה של ביטוח לאומי, הראל, אוהב ואני וראיתי בכניסה שלט 'ועדה לילד המפגר'. כל הגוף שלי התכווץ, לא הבנתי איך אני שייכת למקום הזה? איך זה קשור אליי? לימים אני יודעת שהשם השתנה. למדתי לחיות עם זה בדרך כזאת שהעברתי את האחריות בענייני בירוקרטיה ממני לבעלי. למדתי מה לא עושה לי טוב והעברתי לשותף שלי לחיים".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
כצפוי, אושר התפתח מהר יותר מאוהב. "היו השוואות בדרך והיו רגעים שחשבנו שהפערים לא יהיו משמעותיים אבל בהמשך כבר הבנו שהפער מאוד רציני", מספרת כרמית. "אפילו כשלימדנו את אוהב ללכת, לא הבנו איך אושר עשה את זה בלי מאמץ. כל הזמן אוהב בדק למה אושר עושה דברים שהוא עצמו לא מצליח. עד היום הוא מודד את עצמו ביחס לאושר.
"אני רואה כיום את אוהב כמשפיע ולא כנזקק. כשאני אומרת משפיע אני לא מתכוונת למנהיג אלא לעובדה שאנשים שבאים איתו במגע, לא משנה אם הם מסכימים לקבל ממנו משהו או לא, הם נתרמים, זה נוגע בהם, בלב שלהם. משהו קורה לאנשים סביב אוהב. כולם יותר סבלניים ומכילים.
"אחותי עשתה הסבה ואחותי השנייה גם מתעסקת עם ילדים מיוחדים. המקצוע של הראל השתנה במהלך השנים. הוא עורך דין לנזקי גוף ואני יצאתי לדרך משלי. עזבתי מקום עבודה מצוין בחברה גדולה למען ההתפתחות האישית שלי. הסביבה נהייתה רכה ונעימה, והרבה בזכותו"
מה החלום שלך?
"שאוהב יצליח להגיע לאן שיגיע בזכות מי שהוא. שאנחנו נלמד לקבל את עצמנו, ואם נדע לקבל את כל החלקים שלנו יהיה לנו קל יותר לקבל מישהו אחר".
כרמית פועלת היום בדיוק לפי החלום שלה. היא מאמנת הורים לילדים מיוחדים, ובעיקר נשים: "החלום שלי זה שהן יתחברו למי שהן ולמה שהן. אני פחות מתעסקת במה לא בסדר אצל מישהו אחר אלא לומדת לקבל את עצמי כמו שאני, בדיוק כמו שאני רוצה שאוהב שלי ירגיש בנוח עם עצמו".
הכותבת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות לתחום בהרצאות
לפנייה לכתב/ת 
