הן נולדו לפני 23 שנה. אור יצאה ראשונה, טל עשר דקות אחריה. תאומות שהגיחו לעולם טרם הזמן. עוד בפגייה תקף את טל חיידק טורף, שבעקבותיו נפגעה היכולת המוטורית שלה והיא נותרה משותקת. מטבע הדברים אור התפתחה מהר יותר מטל, ששהתה במהלך שנות ילדותה הראשונות בבתי חולים ועברה אינספור ניתוחים.
קראו עוד:
לרגל יום ההתרמה השנתי לעמותת איל"ן שמתקיים היום (ב') פגשנו את אור וטל צוברי בביתן המשותף בדרום תל אביב. "אנחנו מאד אוהבות לטייל, לבשל ולרקוד ביחד", הן מעידות על עצמן.
"מי שמתבונן מבחוץ חושב שהשוני בינינו זו המגבלה של טל, אבל לא בעינינו", אומרת אור. "השוני הוא באופי ובאיך שכל אחת רואה את העולם. ההורים שלנו כל הזמן אמרו שאנחנו שוות, וגם אם אם מכוח הנסיבות יש חוסר איזון, היה ניסיון לאזן את זה".
3 צפייה בגלריה
אור וטל צוברי
אור וטל צוברי
אור וטל צוברי
(צילום: אלבום פרטי)
אור היא סטודנטית לחינוך ופסיכולוגיה, ואילו טל מגיעה מדי יום ל"בית חנה", מרכז היום של איל"ן בתל אביב, שם היא עוברת טיפולים ופעילויות שיקומיות וחברתיות כמו חוג תיאטרון, אפייה ומפגשים עם צעירים נוספים.
"כשנולדנו היו כל כך הרבה פרוצדורות רפואיות שנאלצנו הרבה שנים לחיות בנפרד"
השנה החולפת עבור טל, המתמודדת בנוסף עם מחלת ריאות, הייתה מורכבת במיוחד לאחר שנאלצה להפסיק את השירות הלאומי, בעקבות היותה בקבוצת סיכון לקורונה. כתוצאה מכך, היא שהתה חצי שנה בבית ולאחרונה היא חזרה להתנדב בבית הספר לילדי פליטים, שם היא מסייעת בלימוד השפה העברית.
איך משפיעה העובדה שכל הזמן יש נקודת ייחוס – אחות תאומה?
טל: "כשהייתי ילדה היו תסכולים, למשל שלא יכולתי ללכת עם חברים ולבלות. רציתי גם".
אור: "הייתה לי תחושת אשמה שאני חיה את החיים שלי, ולאחותי שאמורה לעשות את אותו מסלול אין את האפשרות. אני מרגישה שהקשר נבנה והתחזק ככל שהתבגרנו, כי כשנולדנו היו כל כך הרבה פרוצדורות רפואיות שנאלצנו הרבה שנים לחיות בנפרד, לעיתים תקופות ארוכות".
3 צפייה בגלריה
"הקשר נבנה והתחזק ככל שהתבגרנו"
"הקשר נבנה והתחזק ככל שהתבגרנו"
"הקשר נבנה והתחזק ככל שהתבגרנו"
(צילום: אלבום פרטי)
דוגמה לחיבור המעצים ביניהן שמתקיים כיום, היה רגע לפני התפרצות הקורונה בעולם, כשהחליטו לראשונה בחייהן לטוס לבד לחו"ל, ללא עזרת ההורים או מטפלת. טל שסיימה שירות לאומי רצתה להגשים חלום וביקשה טיול אחרי צבא.
כחובבות המטבח האיטלקי, השתיים טסו לרומא, שהתבררה כעיר שאיננה מונגשת לאנשים עם כיסא גלגלים. העובדה הזאת לא מנעה מהן לחוות את כל האטרקציות, בעזרת כוח רצון, נחישות וסיוע מהתושבים המקומיים.
"היה קושי להתנייד עם המרצפות במדרכה והיו הרבה מדרגות", הן מספרות, "למשל כשרצינו לעלות לספינת תיירים על הנהר, היו 20 מדרגות לכל כיוון, אז פשוט ביקשנו עזרה. היינו בכל מזרקה ופיאצה אפשרית, ביקרנו בעיירה על הר שמגיעים אליה ברכבל, וגם שם הכל היה עליות אבל עשינו את זה. ישבנו בבתי קפה, שתינו יין. זו הייתה תחושה כיפית".
3 צפייה בגלריה
רגע לפני הקורונה - טיילו ברומא
רגע לפני הקורונה - טיילו ברומא
רגע לפני הקורונה - טיילו ברומא
(צילום: אלבום פרטי)
מה המסר שחשוב לכן להעביר?
"חשוב לנו להמשיך לבלות ביחד ושלכולם תהיה האפשרות לעלות, להתנייד ולחוות בצורה נגישה וטבעית. זה דבר בסיסי ולא רק בטיולים בחו"ל. בארץ היינו רוצות שחגורות הבטיחות באמת יתפסו את כיסא הגלגלים כמו שצריך, שהנהגים יטו את האוטובוס כך שיהיה קל לעלות עליו, ושאת הרמפה לא יהיה צריך לפתוח ידנית, פעולה שאדם נכה לא יכול לעשות. התחבורה הבין עירונית למשל כלל לא נגישה. היא רק עם מדרגות ואין מקום להניח כיסא גלגלים".
טל, מה החלום הבא שתרצי להגשים?
"לעשות טיול ענק ולצנוח, להרגיש שאני באוויר כי השמיים הם הגבול".
בעקבות משבר הקורונה, השנה תלמידי בתי הספר לא יגיעו להתרים מדלת לדלת, אלא יופץ קישור לתרומה.