צילום: אלבום פרטי
צילום: אלבום פרטי

"לארז יש את כל הסיבות לרחם על עצמו והוא בוחר אחרת"

ככל שעברו השנים הבנתי שאף אחד לא באמת יודע מה יהיה, גם לא גדולי הרופאים. זה עזר לי להתמסר לאי הוודאות ולהתאהב קשות בארז. האהבה הזאת עזרה לי לעבור תהליך עמוק של קבלה של הילד המיוחד שלי וקבלה שלי את עצמי. הבנתי שהרחמים העצמיים לעיתים נחוצים אבל הם לא הפתרון. טור אישי

רותי גאון | פורסם:27/04/2021
עד לפני כ-13 שנים הייתי משוכנעת שאני על דרך המלך בחיים שבניתי לעצמי. נשואה באושר עם שני ילדים מתוקים, קריירה בהתהוות, כמו שאומרים בתמימות - החיים דבש, ואז נולד ארז.
ארז נולד עם תסמונת נדירה בשם Giant Nevus, שמתבטאת בשומות כמו נקודות חן שפזורות על כל הגוף. אצל ארז המקרה נדיר עוד יותר כי אותן שומות שלרוב חיצוניות, נמצאות גם בתוך הגוף ופוגעות בהתפתחות מוטורית וקוגניטיבית.
ההתחלה הייתה קשה מאוד. טבעתי בים של רחמים עצמיים והאמנתי שיש לי את הלגיטימציה לכך, במיוחד כשהרופאים שיערו ש"אולי הוא יחיה שנה".
ככל שעברו השנים הבנתי שאף אחד לא באמת יודע מה יהיה, גם לא גדולי הרופאים. זה עזר לי להתמסר לאי הוודאות ולהתאהב קשות בארז. האהבה הזו חיזקה אותי מאוד ועזרה לי לעבור תהליך עמוק של קבלה. קבלה של הילד המיוחד שלי וקבלה שלי את עצמי. הבנתי שהרחמים העצמיים הם לעיתים נחוצים אבל הם לא הפתרון. היום אני מגדירה עצמי אדם שמח (מאד) בחלקו.
"אין לי מושג מאיפה הכלים שעוזרים לו בהתמודדויות המאתגרות שלו. מה שבטוח הוא שזאת קבלה עצמית אמיתית, עד כדי שהוא לא מוכן לדכא את עצמו לאורך זמן"
אבל יש את הימים האלה שאני מתעוררת עם מועקה. מועקה לא מובנת שאצלי היא מפתחת כאב ראש. זה קרה לי השבוע. בהתחלה הראש חיפש תירוץ פיזי, וחשבתי שהתייבשתי בטיול של שבת.
קראו עוד:
בשבת טיילנו בטיול משפחות יחד חברת טיולים לבעלי צרכים מיוחדים. אלו הם טיולים קסומים, מונגשים בעזרת טרקרים למי שלא יכול ללכת. בטיולים האלה אנחנו מוקפים בחברים קרובים, שהם גם חברים למסע המאתגר של כולנו, ואנחנו גם פוגשים את מיטב הנוער שמתנדב באהבה ענקית, וזה מרגש. מאוד.
אבל ארז לא היה במצב רוח השמח הרגיל שלו. לא הבנתי מה עובר עליו. הוא לא הסכים לדבר, וזה כמובן השפיע עליי, עד כדי שגם לא הייתה לי סבלנות לשאלות ולהערות שתמיד הוא מקבל על המראה שלו. כי לעזאזל, יש ימים שאין לי כוח להכיל!
צילום: אלבום פרטיטיול עם חברים למסע המאתגר (צילום: אלבום פרטי)
בלילה, רגע לפני שארז נרדם, הוא אמר לי בקול, שנשמע לי עצוב: "אני גם רוצה ללכת כמו הילדים". היה לי קשה לשמוע את זה, במיוחד כשאני יודעת שהוא הכיר את התחושה של ללכת, וכמה הוא אהב ללכת ולרוץ. הוא מרותק לכיסא גלגלים רק בארבע שנים האחרונות.
חיבקתי אותו חזק ונשארתי לידו כל הלילה, לא יכולתי לזוז ממנו, ועם זה הלכתי לישון. ארז, שיהיה לי בריא, התעורר בבוקר כאילו כלום. צוחק ומבסוט. ואני, רק חיכיתי שהיום הזה ייגמר, ואיתו המועקה.
"רגע לפני שארז נרדם, הוא אמר לי: 'אני גם רוצה ללכת כמו הילדים'. היה לי קשה לשמוע את זה, במיוחד כשאני יודעת שהוא הכיר את התחושה של ללכת"
למזלי, בערב אותו היום היה לנו זום הכנה לבר מצווה של ארזי. כן, כן, בעוד חודשיים אנחנו חוגגים בר מצווה וארז ביקש לעלות לתורה אז התחלנו ללמוד, ואני יושבת ומקשיבה לרב מלמד את ארז את ברכת הזמן. הם מנגנים ושרים יחד את: "ברוך אתה ה' אלוהינו מלך העולם שהחיינו וקיימנו והגענו לזמן הזה", ולקינוח הוא שר את שמע ישראל. בבת אחת המועקה התפוגגה.
ארז לומד לתורה

שנה נתנו לילד הזה, שנה, והנה הוא תכף חוגג בר מצווה. אז נכון, הוא היה עצוב אתמול, אבל מי לא היה עצוב במקומו? ובאיזו מהירות הוא המשיך הלאה כי כנראה משהו במנגנון הפרופורציות שלו עובד מעולה.
יש לילד הזה את כל הסיבות לרחם על עצמו, ובכל זאת הוא בוחר לא לשקוע ברחמים האלה. אין לי מושג מאיפה הכלים שעוזרים לו בהתמודדויות המאתגרות שלו. מה שבטוח הוא שזאת קבלה עצמית אמיתית, עד כדי שהוא לא מוכן לדכא את עצמו לאורך זמן.
ואני התמלאתי באנרגיה של הדבר הזה שקוראים לו ארז, או כמו שאנחנו קוראים לו "הבבה ארז". אחרי המקלחת שאלתי אותו אם הוא רוצה להמשיך לטייל, והתשובה הייתה חד משמעית כן! מדהים, לא? הוא לא נשאר מאחור. ואם הוא לא נשאר מאחור, אז גם אני לא, והפנים קדימה, לעוד חודשיים, לבר מצווה.
שהחיינו וקיימנו והגיענו לזמן הזה. אמן.
הכותבת היא מחברת הספר "שמיכת פרחים", מרצה ומפעילת מיזם חברתי התנדבותי "זמן מיוחד" למען הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
73

תגובות

close-fullscreen-comment
הוספת תגובה
72.
רוזי
10/05/2021 | 13:27

כוחה,עוצמתה ויופיה של הרוח האנושית 3

71.
שי
09/05/2021 | 21:41

את וארז הארזים שלך פשוט מעוררי השראה. כמה נפלא שיש אנשים שמסוגלים לראות מגובה הנשמה ולא לשפוט לפי מגבלות הגוף. כי הנפש היא המשמעותית והיא המוליכה והיא המכתיבה. מאחלת לך ולבנך חיים מלאי משמעות.

70.
אלון אשכנזי
06/05/2021 | 20:19

69.
נעם
06/05/2021 | 18:55

קסם של ילד. עם תפילה בלב לבריאות טובה ועם חיבוק גדול ממני ומכולנו. אוהבים אותך ארז.

68.
ארז
06/05/2021 | 14:36

מדהים

67.
ללא שם
06/05/2021 | 04:11

66.
יפתח
05/05/2021 | 21:55

קראתי את רוב התגובות ועניי מלאו דמעות. מתברר שבעמנו ישנם גם אנשים טובים שיודעים להעריך אהבה אמיתית והתמודדות עם קשיים. אולי זאתי המתנה שארז נתן לנו אולי כולם מתחילים להבין שאין הבדל בין אדם לאדם וצריך להבין ולהעריך את כולם כי אין לנו מקום אחר לחיות בו .

65.
נורית
05/05/2021 | 17:51

הרבה כוחות בחזרה, לך ולארז המקסים

64.
כחלון
04/05/2021 | 12:46

כל הכבוד לארז וגם למשפחה

63.
אני
03/05/2021 | 16:09

אתה ילד מקסים תמשיך להיות חזק כארז...יש לך אמא מקסימה...בריאות ואושר ולא להתיאש....

62.
גיא
03/05/2021 | 09:20

61.
יובי
02/05/2021 | 22:19

60.
א
30/04/2021 | 19:25

תודה ארז על הכוח המיוחד שאתה נותן לכל אחד בדרך המיוחדת שבחרת לקבל את המכשולים בחיים קיבלתי כוח מזה הלוואי שאדע להסתכל כמוך על החיים גם אנשים שנראים בריאים צריכים את הכוח המיוחד שיש לך שבת שלום

59.
אחת זקנה
01/05/2021 | 22:00

58.
ללא שם
29/04/2021 | 23:38

57.
יהודה
29/04/2021 | 09:06

איזה מתוק ודבש , ואהוווו סוכר של ילד . בא לי לתת לו חיבוק ענק !!!!

56.
מ
29/04/2021 | 08:01

התרגשתי עד כדי דמעות. את וארז מרבים טוב בעולמנו. אמא מקסימה ורגישה לילד מלאך. שולחת לכם חבוק ואהבה מרחוק.

55.
מרכז
29/04/2021 | 07:57

54.
שלומי
29/04/2021 | 01:47

מקסימים יפים וחזקים משפחה למופת

53.
רונית לוי
28/04/2021 | 20:48

נער מקסים ואמא מדהימה

52.
מקסימים!!
28/04/2021 | 18:21

מעוררי השראה.

51.
שקד
28/04/2021 | 14:06

50.
נועם
28/04/2021 | 12:03

אך הפנימיות של הילד הזה פשוט מדהימה אותי איזה אלוף העולם. אני בן 43 נשוי עם שלושה ילדים והילד הזה לימד אותי הרבה רק מהכתבה הזו ללא שום היכרות אתכם. אני מאחל לכם אץ כל האושר שבעולם ואני בטוח שהוא יהיה מוצלח ומצליחן בחייו. אתה אלוף העולם

49.
א
28/04/2021 | 11:00

פשוט במילה אחת מדהימים

48.
גינת
27/04/2021 | 23:50

תודה אהובה על ההשראה, האומץ והכתבה המרגשת אתם נפלאים. המון מזל טוב לארז האלוף עם הגיעו למצוות

47.
אתי
27/04/2021 | 21:44

46.
ללא שם
27/04/2021 | 20:38

45.
חד משמעית
27/04/2021 | 20:36

44.
עמרי
27/04/2021 | 20:21

כבוד והערכה לשניכם

43.
רוחמה וייס
27/04/2021 | 20:20

42.
מיק
27/04/2021 | 20:19

פשוט ישבתי ובכיתי מהתרגשות. שאלוהים ישמור על ארז המתוק, שימשיך לחייך ולצחוק תמיד, ולך אאחל נחת ושמחה מרובה מארז , אשת חיל אמיתית.

41.
עדידוש
27/04/2021 | 20:17

40.
מיכל
27/04/2021 | 20:15

לעוד שנים ארוכות וטובות!

39.
הדר
27/04/2021 | 20:13

38.
ללא שם
27/04/2021 | 20:12

37.
גלי
27/04/2021 | 20:07

יש כל כך הרבה אנשים "ללא בעיות" שלא נהנים מהחיים בשל גישה ואופי. כמה נפלא לקרוא על משפחה עם אופי של ווינרים. איזה עשיר ומאושר השמח בחלקו. הרבה בריאות, בשורות טובות וכל טוב!

36.
ירושלמי
27/04/2021 | 20:06

המון מזל טוב ליום הולדתך איש יקר. זהו כבוד גדול לנו, עם ישראל, שאתה חלק ממנו! אמא יקרה, את את צריכה להיות גאה במשפחה שהקמת!

35.
תודה
27/04/2021 | 20:00

תודה על המילים שלך זה ריגש וחיזק אותי

34.
אפרת
27/04/2021 | 19:57

כתבת כל כך יפה

33.
Or
27/04/2021 | 19:56

ומשפחה מדהימה. אימא אוהבת ונהדרת. אתם וואו. מזל טוב לבר המצווה. המון בריאות. ניסים ונפלאות ואושר ושמחה לילד המתוק הזה. אתם ישראל היפה.

32.
אחד שזוכר
27/04/2021 | 19:40

והגיעו ל2000 וקראו לו "מרבה נקודות" ככה אני גם זוכר את כל הפעמים שהשלטון ובעיקר משרד הבריאות עבדו עלינו

31.
חיפאי
27/04/2021 | 19:31

ראינו אתכם בעליה, התרגשנו מהמסירות של החבר'ה שסחבו את העגלה, ורציתי לדעת מי הם ואיך אפשר לעזור בעתיד?

30.
אביהו
27/04/2021 | 19:26

29.
חני
27/04/2021 | 19:25

תודה ששיתפת... מאחלת לכם רפואה שלמה ובריאות איתנה

28.
זיו
27/04/2021 | 19:24

27.
רותם
27/04/2021 | 19:13

26.
דוד
27/04/2021 | 19:10

ארז זכה באמא נפלאה! הרבה אושר והנאה וגם כוח להמשך בע״ה!

25.
נטע
27/04/2021 | 19:06

24.
מיכל
27/04/2021 | 19:04

23.
מאיר
27/04/2021 | 19:02

ואת אמא נהדרת. חזקו ואמצו

22.
ענת
27/04/2021 | 19:01

כל כך לא מובן מאליו, בטוחה שהכוחות של ארז והקבלה העצמית שלו, הן פרי הקבלה שלך אותו ואת המציאות. מרגש מאד.

21.
ללא שם
27/04/2021 | 18:58

20.
חנה
27/04/2021 | 18:57

19.
נטע
27/04/2021 | 18:57

18.
ללא שם
27/04/2021 | 18:53

אתם ממש מעוררים השראה וכבוד. יש חיים מלבד הפוליטיקה והכיעור, השנאה, הפילוג והשסע בעם היושב בציון. המשפחה הזו מכניסה אותנו למציאות בה הם חיים וכיצד מכילים אותה. התסמונת נדירה? כנראה, מה שברור ללא כל ספק, אתם משפחה נדירה. ארז היקר, שתזכה לעלות לתורה בשמחה ובגאון

17.
הרסת אותי
27/04/2021 | 18:47

שגם שאר המשפחה כאלו.

16.
חנני
27/04/2021 | 18:47

15.
טלי
27/04/2021 | 18:45

ילד מדהים לאמא מהממת

14.
קרן
27/04/2021 | 18:39

13.
יוס
27/04/2021 | 18:38

12.
ללא שם
27/04/2021 | 17:41

על הכבוד לך ולארז חזקו והצליחו

11.
ללא שם
27/04/2021 | 16:56

אני קוראת וכל פעם מחדש חושבת איך אני יכולה להרשות לעצמי להתלונן? הלואי והיו לי כוחות הנפש שלך, האהבה שיש בך מדבקת אפילו דרך המסך. אוהבת אותך ושולחת חיבוק https://m.ynet.co.il/articles/4864690

10.
אני
27/04/2021 | 16:07

התברכתם פעמיים - את על שיש לך נשמה מיוחדת בבית ממש אור עליון והוא שזוכה לאהבה שאינה תלויה בדבר. מאחל לארז אריכות ימים ובאיכות טובה. ובעזרת השם אולי הקידמה הטכנולוגית תביא מזור.

9.
אני
27/04/2021 | 15:00

ארז היקר, אתה נשמע כילד נבון ומלא חוכמה, כפי שעולה מתוך הכתבה. אתה מעורר השראה, תמשיך להיות כפי שאתה ושתזכה לכבוש עוד הרבה פסגות, אמן!

8.
ליאור
27/04/2021 | 13:38

ריגשתם אותי ואני בטוח שעוד המון אנשים.מאחל לכם אושר ותדעו שאתם מהווים דוגמה לחיקוי בדרך שבה אתם בוחרים להתמודד עם אותו קושי.

7.
אורן
27/04/2021 | 12:58

6.
נוי
27/04/2021 | 12:54

רק בריאות

5.
יכל
27/04/2021 | 12:17

4.
ורד
27/04/2021 | 12:02

בריאות ואושר

3.
ענבל
27/04/2021 | 11:43

זוכרת את התמונה שהצטלמתם וציירת נקודות על כל הפרצוף

2.
גיא
27/04/2021 | 11:26

ללא שם
27/04/2021 | 19:18

סיפור מרגש באמת, אבל באמת בלי לפגוע בילד והמשפחה, יש עוד ילדים עם בעיות אחרות וסיפורים אחרים מעוררי השראה, כדאי גם להביא אותם.

1.
ברק
27/04/2021 | 10:48

הילד הזה עוד יגיע רחוק....

לכל התגובות