צילום: אלבום פרטי
צילום: אלבום פרטי

"הבנו שאור תהיה תלויה בנו לחלוטין כל החיים"

בסופו של דבר כולנו יכולים להוריד את המסכות ולנשום לרווחה. עבור אור, המתמודדת עם תסמונת רט, חוסר היכולת לדבר הוא מצב קבוע. במשך 17 שנים היא לא יכולה לומר לנו מה היא חושבת, איך היא מרגישה, מה היא רוצה, האם משהו מפחיד אותה, האם כואב לה, ואולי היא בכלל רוצה לכעוס עלינו? טור אישי

שרון טל-בר | פורסם:04.05.21 , 07:53
תמונה כלליתתמונה כלליתתמונה כללית
ימי הקיץ הגיעו, ולא מזמן סוף סוף התבשרנו כי אנחנו יכולים להסיר את המסכות במרחב הפתוח. היא הציקה לנו, הפריעה לנו ולא הצליחו להבין אותנו כשדיברנו. עבורנו זה היה רק מכסה זמני, עבור הבת שלי ובנות רבות בישראל שמתמודדות עם תסמונת רט - זאת מציאות יומיומית.
בשנה האחרונה, הקורונה המחישה לכולנו עד כמה זה מתסכל לא להיות מסוגלים לדבר כמו שאנחנו רגילים. המסיכות לא אפשרו לנו לדבר כמו שצריך, להסביר את עצמנו, להביע הבעות פנים ורגשות ושיבשו לחלוטין את כל התקשורת.
בחסות הקורונה נגזר על כולנו לחוות שבריר ממה שאור שלי וכל "מלאכיות הדממה" בעלות התסמונת חוות מדי יום, לאורך כל חייהן בעוד שעבורנו זה מצב זמני.
בסופו של דבר כולנו יכולים להוריד את המסכות ולנשום לרווחה. עבור אור, חוסר היכולת לדבר הוא מצב קבוע. היא מתקשרת עם הסביבה באמצעות מבט ומחשב מיקוד מבט (בוחרת מילים כתובות). היא יכולה גם לכתוב על ידי מיקוד מבט ובחירת אותיות, אבל 17 שנים היא לא מדברת ולא יכולה לומר לנו מה היא חושבת, איך היא מרגישה, מה היא רוצה, האם משהו מפחיד אותה, האם כואב לה, ואולי היא בכלל רוצה לכעוס עלינו? להקניט את האחים שלה? לקלל?
תמונה כללית
פעם, בשיחה בין חברות ב"מועדון" האמהות המיוחדות, שאלנו את עצמנו מה היינו מבקשות עבור הבנות שלנו, אילו ניתנה לנו האפשרות לפטור אותן מקושי אחד, מתוך שלל הקשיים שאיתם הן מתמודדות. כולנו אמרנו שהיינו רוצות שהן יהיו מסוגלות לדבר. אנשים שאינם חווים את החוסר הזה, לא מסוגלים להבין עד כמה הוא משמעותי. עד כמה הדיבור חסר לאדם שאינו יכול לדבר, ולא פחות - לסביבתו הקרובה.
קראו עוד:
בימים אלה אור, בתנו הבכורה, חוגגת יום הולדת 17. כשאור נולדה היא הייתה תינוקת מושלמת, יפהפיה ומתוקה, ואנחנו היינו מאוהבים בה ממבט ראשון. בחודשים הראשונים חיינו עדיין באשליה שהכל אצלנו רגיל, אבל ככל שאור גדלה, והילדים בני גילה החלו לזחול, לשבת, למלמל ולעשות את כל הדברים שתינוקות עושים, הבנו שאצלנו זה הולך להיות אחרת - אור לא התפתחה כמו כולם. היה ברור לנו שהיא תקשורתית, מבינה הכל, רוצה לעשות הכל, ופשוט לא מצליחה.
בגיל שבו ילדים בגילה כבר ממש דיברו, קיבלנו את האבחנה של תסמונת רט, והבנו שאור תהיה תלויה בנו לחלוטין לכל החיים בכל הפעולות, גם הבסיסיות ביותר כמו שתיה ואכילה. הבנו גם שהיא כנראה לעולם לא תדבר, לפחות לא כמו שאנחנו רגילים, ויצאנו למסע חיפושים, כדי לפתוח עבורה ערוצים שדרכם היא תוכל להביע את עצמה. כל כך רצינו להבין אותה, ולהפחית את התסכולים שהלכו והתרבו אצלה.
צילום: אלבום פרטי"התרגלנו לחיים עם דיבור מסוג אחר" (צילום: אלבום פרטי)
עם הזמן, בעזרת הרבה עבודה ואנשי מקצוע מעולים, פיתחנו דרכים לתקשורת חלופית. התקשורת החלופית פיצתה במעט על חוסר היכולת לדבר, ואנחנו התרגלנו לחיים עם דיבור מסוג אחר. דיבור שדורש רגישות, פתיחות, יצירתיות והכרות עם אור.
החלום שלנו עבור אור הוא כמובן ריפוי מלא של התסמונת. כולנו מחכים ומייחלים לרגע שבו זה יקרה, אבל החלום הכי משמעותי, הדבר שהכי היינו רוצים עבורה, הוא היכולת לדבר. אני מחכה שאור תצווה עליי לעשות כל מה שהיא רוצה (מבטיחה לציית להכל!), שהיא תוכל לספר לי איך היא מרגישה, על מה היא חלמה בלילה ומה היא חושבת על צדוק, הכלב שלנו, שלא זז ממנה לשניה.
בכל שבת, כשאור מתעוררת אנחנו שוכבות קצת במיטה שלה ביחד, לזמן איכות רק של שתינו. אנחנו מתחבקות, צוחקות ומדברות. אני עם הפה ואור עם העיניים היפות שלה. אנחנו מרגישות זו את זו בלב. אני מבינה אותה והיא אותי, ושתינו מייחלות לרגע שבו גם היא תוכל להסיר את המסיכה ולדבר עם הפה.
הכותבת היא אמא של אור, המתמודדת עם תסמונת רט. את שרון ובתה מלווה העמותה לתסמונה רט - "מלאכיות הדממה", לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט.
הוספת תגובה
5.
להורים היקרים

קראתי את הכתבה ודמעות זלגו בעיניי. מאחלת לאור הרבה בריאות והלוואי שכל משאלותיכם יתגשמו. את אמא נפלאה ולביאה אמיתית. אמן שאור תדבר .

4.
ילדה מקסימה ומשפחה נהדרת!

רפואה שלמה והצלחה בכל אשר תפנו

3.
מרגש. ילדה מדהימה ויפה. הורים אלופים.

הלוואי והתסמונת תעבור אבל גם אם לא זכיתם ביהלום. והיא זכתה בהורים אלופים.

2.
מהממת מושלמת מדהימה! מלאכית באמת!!!
1.
מחבקת אתכם! ❤
לכל התגובות