צילום: אלבום פרטי
צילום: אלבום פרטי

"הבת שלי נמנעה מלשחק איתי ואז גיליתי את הסיבה האמיתית"

אינספור מעקבים, בדיקות ראייה, טלפונים, בירורים, הוצאת טפסי 17, הרחבות אישונים, מרשמי משקפיים, ניסיונות להרכבת העדשה, רטיות וסגירות, וילדה אחת שצריכה להתמודד עם לקות לכל החיים. טור אישי

שי בסון | פורסם:01/06/2021
בכל בוקר אני מרכיבה לאליה, בתי בת החמש, עדשות מגע, כחלק משגרת הבוקר שלנו, בנוסף לסידור השיער ולארגון התיק לגן. כדי להבין את הסיפור שלנו צריך לחזור להתחלה. בחתונה שלנו לפני שש שנים עמדנו תחת החופה, מוכנים להתחייב זה לזו ולהתחיל את החיים המשותפים כזוג. גיסתי אמרה לי "תתפללי! החופה זאת שעת רצון", ואני – חילונית גמורה, התפללתי, "מה זה מזיק?" חשבתי לעצמי. ביקשתי ילדים בריאים ושמחים. זה היה אז החלום, ולמעשה זה החלום שלי גם היום.
שנה לאחר מכן, נר ראשון של חנוכה, שבוע 40+6, הגיחה לעולם הנס הפרטי שלי. לאחר לידה לא פשוטה ושלל רגשות מעורבים, אחזתי בידה הקטנטונת והבטחתי לה שאעשה הכול עבורה כדי שיהיה לה טוב בעולם.
כשאליה הייתה בת שלוש הבחנתי שהיא נמנעת מלשחק איתי משחקי קופסה, מה שבעבר אהבה מאוד. אני שמה לב שהיא מתאמצת עם העיניים, ממצמצת, משפשפת, מתקרבת ומקרבת את חלקי הפאזל אליה. בשלב הזה אני עוד לא מבינה שיש בעיה אבל הלב מתכווץ, ואני מזמינה תור לרופא עיניים ליתר ביטחון.
יום הבדיקה הגיע. אני לחוצה כמו קפיץ ובעלי מרגיע אותי "את תראי, הוא יגיד שהכול בסדר איתה", אבל הבטן מתהפכת לי. אני חשה מועקה בחזה ורק רוצה כבר לסיים עם הסאגה הזאת. אנחנו נכנסים לחדר של הפרופסור והוא מתחיל לבדוק את אליה. היא משתפת פעולה עם כל הוראה שלו - "להניח את הסנטר", "לפתוח את העיניים הכי גדול שאת יכולה", "להסתכל לכיוון האור". הלב שלי פועם בחוזקה ואני שוב מתפללת - "בבקשה, תעשה שהילדה שלי תהיה בריאה, שהיא תראה טוב".
הפרופסור מסיים לבדוק אותה, אליה חוזרת לשבת עליי. אני מנשקת ומעודדת אותה על שיתוף הפעולה: "איזו ילדה טובה ומקסימה יש לי". עוד לא הבנתי עד כמה המזל באמת גדול שהיא כזאת "טובה" ו"נוחה".
קראו עוד:
"היא תזדקק לניתוח קטרקט בעין ימין ולאחר מכן לתיקון ראייה באמצעות עדשת מגע", כך הוא אמר במשפט אחד חותך. הרגשתי מחנק בגרון והיו לי מיליון שאלות - "למה זה קרה?", "האם יש אפשרות אחרת?", "אולי הוא בכלל טועה ונלך לחוות דעת נוספת?" אבל הרגשתי כמו אבן עצומה שנפלה עליי ושיתקה אותי מלדבר. אני מסתכלת על בעלי ומבחינה שדמעות זולגות לו מהעיניים. הוא מנסה לשאול ולברר על האבחנה שקיבלנו כעת: "זה יכאב לה?", "מה סיכויי ההחלמה?", "היא תראה בעין הזאת לאחר הניתוח?"
אנחנו יוצאים מחדר הפרופסור עם מכתב שעליו כתוב: "ממליץ על ניתוח הסרת העדשה מימין". הולכים לקנות את הגלידה המובטחת שלאחר הבדיקה, צועדים שלושתנו אל עבר החיים החדשים שמחכים לנו. אני מוצפת רגשית ומחייכת לאליה כדי לשדר לה שהכול בסדר.
צילום: אלבום פרטי (צילום: אלבום פרטי)
אינספור מעקבים, חוות דעת נוספות, בדיקות ראייה, טלפונים, בירורים, הוצאת טפסי 17, הרחבות אישונים, מרשמי משקפיים, ניסיונות להרכבת העדשה, רטיות וסגירות, וילדה אחת בת שלוש שצריכה להתמודד עם הלקות הזאת, שהיא לכל החיים, על שלל המשמעויות של עדשת המגע הזו.
"גם אם לפעמים היא קמה עם עין אדומה ואי אפשר להרכיב עדשה או שנאבדת עדשה, אני נושמת עמוק ומזכירה לעצמי את כל מה שעברנו"
הראש שלי לא מפסיק לחשוב קדימה ולתכנן, למצוא תשובה לכל שאלה אפשרית כדי שאהיה מוכנה לכל תרחיש ושאוכל לשלוט שוב במצב. איך היא בכלל תסכים שאשים לה עדשת מגע בעין? איך תשחק בחול בגן? האם ילעגו לה? איך היא תסתדר בלעדיי בטיולים שנתיים? איך היא תישן אצל חברות? האם יגייסו אותה לצבא? האם הגנטיקה הזאת תעבור עוד הלאה לאחיות שלה ולדורות הבאים?
רגשות האשם שהתלוו כאן הכבידו מאוד. למה זה מגיע לה? היא כזאת ילדה טובה! למה העברתי לה את הגנים של הראייה שלי? החיים גם ככה מורכבים ועכשיו היא תצטרך להתמודד גם עם הלקות הזאת למשך כל חייה.
אני כותבת כאן ממעוף הציפור של שנתיים לאחר האבחנה - כיום אליה בת חמש. היא עברה את הניתוח בהצלחה ורואה טוב בעזרת עדשות המגע, והאמת היא שיותר קל להרכיב לה אותן בבוקר מאשר לעשות לה קוקו שיתאים לשביעות רצונה, במידת ההידוק הנכונה, הגובה הנכון ובצבע הגומייה שתתאים לסיכות.
צילום: אלבום פרטי"משדרת לה שהכול בסדר" (צילום: אלבום פרטי)
המסע הזה היה ועודנו מורכב אבל אני מקיימת את שבועתי אליה וממשיכה לעשות הכול כדי שיהיה לה טוב בחיים. אני יודעת שהלקות הזאת איתגרה אך ביגרה אותה וגם אותנו, והיום אני יודעת שזה באמת מזל גדול שהיא כזאת "טובה" ו"נוחה". לולא המזג הנוח, טוב הלב והעדינות שלה, אני לא יודעת איך היינו מצליחים בתהליך הזה, ששבר אותנו אבל גם הצמיח את כולנו מחדש.
"רגשות האשם שהתלוו כאן הכבידו מאוד. למה זה מגיע לה? היא כזאת ילדה טובה והחיים גם ככה מורכבים"
וגם אם לפעמים היא קמה עם עין אדומה ואי אפשר להרכיב עדשה או שנאבדת עדשה, אני נושמת עמוק ומזכירה לעצמי את כל מה שעברנו. אני מחבקת את אליה ומשדרת לה שהכול בסדר. אני מודה על השיעור שהתהליך הזה לימד אותנו: על חוזקה, על משפחתיות, על אופטימיות ועל נחישות ואני רואה איך הערכים הללו מיושמים בבית שלנו בזכות כך.
אליה אמנם רואה רק באמצעות עדשות המגע, אבל יש לה זווית התבוננות אחרת ומיוחדת על העולם, בוודאי לא של בת חמש. היא מלמדת את עצמה ואותנו כל יום מחדש את השיעורים החשובים בחיים: איך להתמודד עם רמזורי החיים ואיך להתחזק ולהתחשל מכל מה שהחיים מזמנים לנו.
הלקות הזאת הפכה אותה למי שהיא היום ואותנו להורים שאנחנו. תמצית ממהות האמהות: ממשבר שנפל עלינו למדנו לחיות בצלו וביחד איתו, למדנו על הכוחות שלנו כמשפחה ושל כל אחד בפני עצמו וכעת אנחנו מוכנים להמשיך הלאה אל האתגר הבא כי תמיד יהיו כאלו. חששתי כל כך עם קבלת האבחנה, אבל היום אני יודעת שביחד כמשפחה נוכל לנצח הכול.
הכותבת היא אמא לשלוש בנות, מנתחת התנהגות ומנחת הורים
63

תגובות

close-fullscreen-comment
הוספת תגובה
40.

מה זו לקות הראייה הזו? מה ההבדל בינה לבין קוצר ראייה? למה עדשות מגע ולא משקפיים? מה זה אומר בפועל? תסבירי ואז לא יהיו תגובות כאלו!

39.

38.

37.

למי שיש ילדים יודע כמה קשה שהילד סובל. אף אחד לא רוצה ילד עם לקות כלשהי. לקות ראייה היא לקות קשה. ברור שיש דברים יותר קשים אבל זה לא העניין!!! האמא המדהימה פה מספרת על הרגשות שלה. תמשיכי להיות חזקה ומדהימה לאליה.

36.

בעזרת השם הכול יהיה בסדר רפואה שלמה וטובה תמיד

35.

בעזרת השם הכל יהיה בסדר וגם עכשיו בסדר, והיא תגדל ותהיה עצמאית וחזקה ושמחה (ותשים עדשות על הדרך ) וגם ככה הרפואה הולכת ומשתפרת ותתחזקו ותתחזקו ותהיו מאוד מאוד מאושרים. ובבקשה רק לא לחסן את הילדות :)) אושר אהבה ובריאות ושמחה!

34.

33.

מאחלת לילדה ולמשפחה שפע טוב למרות הלקות, כל הכבוד

32.

יש לילדה מזל שיש לה אותך כאמא שרואה- תרתי משמע- בשביל שניים. לא לכל אחד יש את הכוחות לעמוד בזמן אמת ולהלחם בתפועת "אשת לוט" המבט קדימה מחשל ועוזר להתקדם הלאה ולעבור כל מכשול. בהצלחה ויפה כתבת.

31.

יישר כוח וחיבוק גדול שתזכו לנחת ואושר גדול מהמתוקה

30.

יישר כוח ! רפואה שלמה ושילדתכם תגדל ותתפתח ותביא לכם נחת!

29.

כל הכבוד לכם, הרבה בריאות

28.

מתקשה להזדהות איתך, סורי. לקות קלה בראייה , ועוד כזו הניתנת לתיקון פשוט. זה מה שיש לבת המתוקה שלך. היא לא עם מחלה קשה, אין לה פיגור או אוטיזם קשה, תהני ממנה ומקווה שהפרק הבא לא יהיה על ילד שיישרו לו את הרגל כי המפרק היה קצת על העוקם כשהיה תינוק.

comment-2-comment

את תביני שאירוע משנה חיים שכזה כשקורה למי שהכי יקר לך, זה מזעזע את העולם. היכולת שלך להזדהות היא אפסית.

comment-2-comment

לא פשוט לעבור הרכבת עדשות עם בת 3. זה לא גורע מהקושי של הורים לילדים אוטיסטים או עם פיגור

comment-2-comment

נכון שכל מכשול שעומד מפלח את לב ההורים, אבל יש כאן לגמרי חוסר התאמה בין היקף האתגר לדרמה שיצרו ממנה.

comment-2-comment

את באמת חושבת שהתגובה שלך לעניין?

27.

רק בריאות ושימחה ,תנסו גם מישקפיים בהצלחה

26.

בשלב זה של החיים, הקושי, האכזבה, הדאגה והטרחה הם של ההורים ובעיקר של האם. אני מאוד מבימה אותה. שום דבר לא מוגזם , זה שלה !! ועם רגשות אין להתוכח

25.

comment-2-comment

כאשר שמים עדשת מגע - החלל בין העדשה לבין הקרנית מתמלא בנוזל (שבו העדשה אוחסנה) מה שיוצר "החלקה" והראייה משתפרת.

comment-2-comment

אדם בריא אינו מבין אדם חולה

24.

עדשות!!!! מגע!!! מנתחת התנהגות ומדריכת הורים??? קחי מראה ותתבונני.

comment-2-comment

comment-2-comment

צודקת

23.

כתבה מעולה, משקפת את האתגרים שעברתם ואת ההתמודדות היומיומית. מאחלת לכם בריאות וחיים טובים ושמחים.

22.

מאחלת לך שימצא פיתרון בעתיד והמון נחת מכל הילדים.

21.

קצת מקומם האופן שבו הצגת את הטרגדיה שלכם, כאילו חרב עולמכם. הורים לילדים עם לקויות אמיתיות ורציניות יותר, היו מתחלפים אתכם ברגע זה. רק תגידי להם איפה לחתום. קצת פרופורציה לא תזיק, ואולי אפילו התחשבות בכאלה עם סיפורים "מרגשים" ומשמעותיים יותר. אומר זאת בתור אבא לילד עם עיכוב התפתחותי רב תחומי משמעותי. מאחל בריאות ושמחה לילדה ולכולם, ושתדעו רק נחת.

comment-2-comment

comment-2-comment

קצת רגישות בנאדם ילדה קטנה מסופר על המאבק שלה ועל ההורים שלה שעוזרים בטח אין לך ילדים אם זה מה שאתה כותב!

comment-2-comment

אני הבנתי את האמא בכתבה , אם כי זה לא קל אבל לא אסון. הבעיה זה לא לקות ראיה רגילה שמצריכה משקפים אלא שהוציאו לה את העדשה והיא לא רואה דבר ללא עדשות מלאכותיות. אם אני מבינה נכון זה רק בעיין אחת,למזלה . ומזל נוסף שהיא נולדה בזמן שניתן לפתור זאת עם ניתוח ועדשות חיצוניות. הילדה בריאה חוץ מזה. גם לי היה מוזר שהאמא מדריכת הורים והציגה זאת כטרגדיה. לא נעים בכלל ואני מבינה אותה אבל עדיין ילדה בריאה לא סובלת חלילה מכאבים כמו ילדים רבים עם מחלות או בעיות קשות מולדות. הולכת ורצה ושמחה .

20.

הפכת את המקרה הרפואי (הלא נעים) לטרגדיה. זהו מקרה רפואי שכן אם הוא מורכב ניתן להתמודד איתו והוא בהחלט לא טרגדיה. יש ילדים עם בעיות הרבה יותר חמורות ויש צורך בפרופרציה. הילדה גם תגיב למצבה כפי שאת מגיבה אליה.

19.

זה אתגר ותמיד יש דרכים להתמודד עם אתגרים מכל הסוגים. כמובן שאם מחפשים קצת אז מגלים (הפתעה הפתעה!) שיש עוד מאות הורים שילדיהם נושאים את אותו סוג של שוני או מגבלה, ועוד מאות אנשים בוגרים שחיים עם זה כך או אחרת. אתם אף פעם לא לבד, השד לא כל כך נורא (אולי הבירוקרטיה כן...) ובאמת שאפשר להוציא מהסיסטם את כל הפנטזיות על ילדים או הורים מושלמים. מכרו לכם בולשיט, ברוכים הבאים לחיים האמיתיים. הפנימו את התובנה שהילדה היא ילדה רגילה עם התמודדות אחרת, ותמיד אפשר לחפש אחר ההתאמות שיעשו לה את החיים קלים יותר. תנו לתובנה הזו לחלחל אליה, ויהיו לה חיים מאושרים ושלמים. על החתום, אדם עם מגבלת שמיעה.

comment-2-comment

היא לא רצתה 'ילדה מושלמת' היא רצתה ילדה בלי נכות! המשבר שלה זו הבעיית ראייה!

18.

להכיר את שיטת הטיפול של מאיר שניידר. הוא כילד היה כמעט עוור מסוג של קטרקט. היום הוא מבוגר ואם לא טועה גם נוהג. כתב ספרים, פיתח שיטת טיפול לחיזוק הראיה. חושבת שהוא לא גר בארץ. מגיע מידי פעם ונותן סדנאות וטיפולים. יש מטפלים בשיטתו..בשורות טובות ובריאות לכל.

17.

הסיפור של בני מעורר השראה. אשמח לחלוק את הסיפור בפרטי

16.

אמא יקרה, זכתה בתך שיש לה אמא דואגת, מאמינה שכשתגדל יהיו אמצעים לטפל בה, אני שגדלתי בבית יתומים ללא אמא מבינה שלמרות שלבתך יש בעיית ראיה יש לה אהבת אם ודאגה, בהצלחה לכן.

comment-2-comment

כהורה לילד ASD מגוחך לקרוא לזה התמודדות הלוואי שאלה יהיו הבעיות של כולם

15.

כל הכבוד על הדאגה כהורים.על תשומת הלב.ועל הערנות בזמן הנכון.מרגש ומצמרר לשמוע על ילדה קטנה .סבלנית ומשתפת פעולה.אני בטוחה ומאחלת שתגיע כמה שיותר רחוק וגבוה.אשרכם שזכיתם.תמשיכו ליהיות משפחה מלוכדת חזקה ואוהבת

14.

13.

תאמיני לי, העתיד זוהר. היא תצליח למרות הלקות בעיקר כי נשמע שיש לה הורים מגוייסים ותומכים וזה המון!

12.

אל תעשו ממנה ילדה עם לקות. אל תדביקו עליה סטיגמה. רגשות אשם מחלחלים אל הילדה. היא בריאה ורגילה לגמרי.

11.

אבל צריך להיות חזקים ולזכור שיש הרבה הרבה הרבה יותר גרוע, מעניין לאיזו חדות מגיעה בעין עם הקטרקט?

10.

9.

בנוגע לשורה "מה העברתי לה את הגנים של הראייה שלי.." אני מניח שאת מדברת על קוצר ראיה וחשוב לציין שלמרות שיש השפעה גנטית כלשהי, כל המחקרים מהשנים האחרונות מראים שרוב ההשפעה נובעת מיותר מידי שעות של עבודה מקרוב (וככל שזה נעשה בצעיר יותר כך ההשפעה מזיקה יותר).. להמעיט לתת לילדים טלפון/טאבלט ובמידה וכן להגביל לחצי שעה כל פעם וללמד אותם להחזיק רחוק. יש קבוצה באנגלית בפייסבוק שנקראת endmyopia ממליץ לכולם לקרוא שם.

8.

צרות גדולות הרבה יותר מזה. ההלחצות והתיאור מעידים על צורך אדיר בשליטה. הילדה דווקא זורמת כנראה, ומזל שכך. הטעויות הרווחות של הורים היעדר גבולות לחץ והלחצות יתר. בתור מנחת הורים, את אמורה לדעת

comment-2-comment

comment-2-comment

בדיוק מה שעבר לי בראש... יש ילדים עם בעיות התפתחותיות וקוגניטיביות, בעיות פיזיולוגיות שלא מאפשרות להם ללכת, עיוורון, ועוד ועוד. כאילו, אפשר לחשוב - היא צריכה להרכיב עדשות! ביג דיל.

comment-2-comment

comment-2-comment

רגילים ולעשות כל מה שתרצה (כולל שירות בצה"ל, גם אם זה יהיה בהתנדבות). אני מבינה את הלחץ של ההורים בהתחלה אבל עכשיו, אחרי שנתיים-שלוש, כבר באמת כדאי להירגע. הרי האם בעצמה אומרת שלעשות לילדה קוקו קשה יותר. חשבי על הורים לילדים במצבים גרועים הרבה יותר.

7.

comment-2-comment

comment-2-comment

אלא בלקות קצת יותר חמורה, חבל שלא אמרו בדיוק מה שמה ובמה מדובר. אבל כן, הייתי חותמת על קוצר ראיית כצרה היחידה שלי בעולם וחיי היו מאושרים.

comment-2-comment

מה אתם יודעים על המסע של משפחה שיש בה ילד שיש לו מחלה בעיניים, שמחייבת התעסקות יומיומית. לשים טיפות שורפות מגיל קטן, 3 פעמים ביום. אי אפשר להשאיר בצהרון ולעבוד, כי צריך לבוא בצהריים לשים טיפות, להחליף עדשות. כל הרגשה של חוסר נוחות בעין היא סכנה, מעקב כל חודשיים שלושה, כל החיים, אחרי מצב העיניים, כולל בדיקות קשות, והפסדי עוד ימי עבודה כל פעם. זה שיעבוד יומיומי לכל החיים לשיגרה שקשה מאוד לילד, וגם להורים. גיבורי מקלדת

comment-2-comment

העדשה התוך עינית עכורה, חייבים להוציא בניתוח (בגיל כזה המוח עדיין מתפתח, הכרחי שייכנס אור לעין כמו שצריך כדי שלא תישאר ראייה פגועה לכל החיים). לא רוצים להשתיל עדשה חדשה כי העין עוד תגדל, ולכן משתמשים בינתיים בעדשת מגע עם כוח ענק. אבל בואו נודה- יש דברים הרבה יותר חמורים בעיניים...

comment-2-comment

זה קטרקט, וזה מצב קצת מסובך בילדים. אבל מסכים שיש מחלות הרבה יותר נוראיות ובעייתיות.

6.

אנחנו הורים לילד שעבר כבר שלושה ניתוחים במוח בכדי למנוע פירכוסים ובניטוח האחרון השתילו לילד קוצב מוחאבל אנחנו חזקים ואוהבים ״דרך העולם שהורים מצפים שהילד יהיה רופא או עורך דין אנחנו מצפים ומתפללים שהילד יחיה

5.

4.

אי אפשר להיות אחראי לכל הגנים שעוברים בירושה זה לא בידינו . מה כן בידינו ? לאהוב ולתמוך בילדינו ולעשות מה שאפשר איתם. הרבה אושר ומימוש עצמי לה ולך

3.

2.

1.

אהבתי את המסר!

comment-2-comment

יישר כח אתם הורים מדהימים והילדה מקסימה שיהיה לכם נחת ושמחה.

לכל התגובות
0