"תסמונת רט" היא הפרעה נוירולוגית התפתחותית המופיעה בעיקר אצל בנות. אותן ילדות שמתמודדות עם התסמונת לא מדברות ויוצרות קשר עם סביבתן בעזרת עיניהן, הן נקראות גם "מלאכיות הדממה".
ההורים של "מלאכיות הדממה" מאחלים:
7 צפייה בגלריה
"השנה האחרונה הייתה קשה. כשאין שגרה אז הקושי הופך להיות יותר גדול". סיני אליצדק
(צילום: באדיבות המשפחה)
סיני אליצדק, מאובחנת בתסמונת רט.
שלום כיתה: י"ב' - בית ספר רוטמן כדורי.
על המפה: גבעת אבני (ליד טבריה).
ילדים במשפחה: ארבעה ילדים.
איילה אליצדק, אמא של סיני: "סיני שלי בת שבע עשרה וחצי, אני מאחלת לה שגרה בריאה ובטוחה. השנה האחרונה הייתה קשה. כשאין שיגרה אז הקושי הופך להיות יותר גדול. המעברים מיש מסגרת לאין מסגרת, מתכונת חלקית, חופשים, תנודות, חוסר קביעות, כל אלו פגעו בהתקדמות שלה, ברצף. זו פגיעה רגשית, הרגשנו נסיגה. זיהינו אצלה חוסר שקט, כעס. אני מאחלת שהשנה הבאה תהיה יציבה. השגרה מגנה על סיני, היא יודעת מה הולך לקרות כשהדברים צפויים, ברגע שיש שינויים, או משהו לא ברור, זה מתבטא בפגיעה בתפקוד ורגשית".
"אנחנו בעיצומו של גל רביעי ואני מנהלת קבלת חולים בבית החולים פורייה. אני לא יודעת אם השיגרה תחזור לעצמה וזה מפחיד מאוד. עדיין קיים החשש בעיקר לגבי סיני - אם היא תידבק זה יהיה סיפור רע מאוד, כולנו התחסנו ואנחנו שומרים על עצמנו ולא יוצאים, מחכים לאיזושהי שיגרה".
ברכה לשנה החדשה: "שיגרה בטוחה".
עינת דדוש - מאובחנת בתסמונת רט.
שלום כיתה: ח'- בית הספר "עדי נגב נחלת ערן", מועצה אזורית מרחבים.
על המפה: מושב רנן (דרום הארץ).
ילדים במשפחה: ארבעה ילדים.
יניב דדוש, אבא של עינת: "הייתה שנה מאתגרת, באמת לא פשוטה, והיא לימדה אותנו שמה שחשוב זה הבריאות, לכל השאר אני מבטיח לדאוג לה. התסמונת מחייבת מעקב רפואי צמוד ופיזיותרפיה כל היום. הכיתה שהיא לומדת בה קטנה, יש בה חמישה ילדים. בבית יש לנו ארבעה ילדים ולא נתנו לאף אחד להיכנס ולצאת כדי לשמור עליה".
ברכה לשנה החדשה: "רק בריאות".
7 צפייה בגלריה
"צריך לזהות את התגובות שלה לפי העיניים, ולא תמיד זאת משימה פשוטה". ענבר אפרים
(צילום: באדיבות המשפחה)
"צריך לשלוח את הילדים למקום שלפני שהוא מקנה ידע ומפתח את הילד, יגן עליהם וישמור עליהם וזאת המשימה הכי חשובה של אנשי החינוך".
ענבר אפרים - מאובחנת בתסמונת רט.
שלום כיתה: ז'- בית ספר עידוד ברחובות.
על המפה: קריית עקרון.
ילדים במשפחה: ארבעה ילדים.
סימה אפרים, אמא של ענבר: "אני מאחלת לענבר שתפגוש אנשי חינוך טובים שבאים לעבוד מהלב, שישגיחו עליה, שיישמרו עליה, שיתנו את הכל. החשש שלי לשלוח אותה למסגרת הוא כפול כי היא לא מדברת, היא יכולה לעבור משהו שקשור לכאב ואני לא אדע, וזה הורג אותי. צריך לזהות את התגובות שלה לפי העיניים, ולא תמיד זאת משימה פשוטה. צריך לשלוח את הילדים למקום שלפני שהוא מקנה ידע ומפתח את הילד, יגן עליהם וישמור עליהם וזאת המשימה הכי חשובה של אנשי החינוך".
ברכה לשנה החדשה: "אנשי חינוך טובים".
"שתמשיך לכבוש לבבות ולהפתיע כל פעם מחדש"
7 צפייה בגלריה
"איני נוהגת להשוות אותו לאחרים, אלא שמחה לראות את התקדמותו בקצב שלו". בן אוליאל
(צילום: באדיבות המשפחה)
בן אוליאל - מאובחן עם תסמונת דאון.
שלום כיתה: שנה נוספת בגן: מעון שקד, של עמותת צ'יימס ישראל הפועלת למען איכות החיים של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם.
על המפה: אשקלון.
ילדים במשפחה: שישה ילדים.
קארין אוליאל, אמא של בן: "בן מאובחן עם תסמונת דאון המתבטאת בעיכוב התפתחותי. הוא יודע לומר מספר מילים בודדות והוא עדיין לא הולך, אך לאחרונה התחיל לעשות כמה צעדים סביב השולחן. בנוסף, הוא לא אוכל לבד, אלא נהנה מאוד שמאכילים אותו. הרפואה נוהגת לשים את הילדים על גרף מבחינת ההתפתחות המוטורית והשכלית, כדי לבסס את הנורמה בחברה. למרות זאת איני נוהגת להשוות אותו לאחרים, אלא שמחה לראות את התקדמותו בקצב שלו. הוא תקשורתי וחברותי, יוצר קשר עין, מבין מה אומרים לו, ילד שמח, טוב לב, המרעיף אהבה אינסופית".
"אני מאחלת לבן בריאות איתנה בראש ובראשונה, בגלל שהסיכויים לפתח מחלות גבוה יותר בקרב אנשים עם תסמונת דאון. בנוסף, אאחל לו שישמור על החיוך שלו. יש בו משהו שישר כובש את לבבות האנשים כקסם לא מוסבר. בן הוא האור של הבית, האחים שלו מעריצים אותו, הוא אחד כמו כולם. הנושא של התסמונת בבית אינו מרכזי, איפה שצריך לעבוד איתו עובדים אבל זה ממש לא האישיו. הוא ילד נוח, תקשורתי, פעלתן וכיפי בתקווה שימשיך להיות כך. שתהיה לבנצ'וק שנה טובה ומתוקה בדיוק כמוהו".
ברכה לשנה החדשה: "שתמשיך לכבוש לבבות ולהפתיע כל פעם מחדש".
נגב לופטוס - הילד היחיד בארץ, ואחד מ-96 ילדים בעולם, שמתמודדים עם התסמונת הנדירה Hao Fountain Syndrome, הגורמת להתפתחות בקצב איטי מהרגיל.
שלום כיתה: שנה נוספת בגן - מעון יום שיקומי-תקשורתי וגן לחינוך מיוחד "צ'יימס אור", מודיעין-מכבים-רעות.
על המפה: מודיעין.
ילדים במשפחה: שלושה ילדים.
גל רביב לופטוס, אמא של נגב: "השנה הזאת הייתה כל רחוקה מלהיות נורמלית. מלחמה, קורונה, בידודים, הוא נכנס לחוסר שקט, כמו כל הילדים בתקופה הזאת. אז אני מאחלת שגרה ודאית, בטוחה, ללא שינויים. הרבה פעמים כשאין שגרה הוא לא מבסוט. נגב מתמודד עם תסמונת נדירה בהתפתחות המוטורית התקשורתית, השפתית והקוגניטיבית. זה יותר קשה לתווך לו, להסביר לו למה לא הולכים היום לגן, הוא יכול תאורטית להבין אבל זה יותר מסובך ובכיוון ההפוך, אי אפשר להבין מה בדיוק מציק לו שהוא מתלונן".
"הוא לא הולך עדיין ולא מדבר, אז התסכול שלו מתבטא החוצה בדרכים אחרות. הוא לא אוכל טוב, לא ישן, קשה לו להירדם בלילה, הוא מתלונן בקולות של סבל, לא מתעניין בשום דבר. אנחנו משתדלים המון לצאת בבוקר ובערב המוקדם, הולכים לבריכה, הולכים להמון טיפולים, תנועה, ריפוי ועיסוק כדי לתת סדר יום חלופי. הבית מאוד קטן ולא נגיש, אבל אנחנו מסתדרים כי יש לנו המון עזרה".
ברכה לשנה החדשה: "שקט נפשי במציאות משתנה".
שלומי הילמן מתמודד עם מוגבלות שכלית התפתחותית, הוא מתמודד גם עם נכות בגפיים התחתונות, יש לו אפילפסיה ומרכיבים של אוטיזם.
שלום כיתה: ג' – "גבעולים", פרח – אלעד.
על המפה: אלעד.
ילדים במשפחה: ארבעה ילדים.
פנינה הילמן, אמא של שלומי: "שלומי בני בן תשע, וכל שנה אני שמחה מהזכות לחגוג איתו ולראות התקדמויות במצבו. עם זאת, בשנה האחרונה התמודדנו עם החמרה בנכותו של שלומי וניתוח שלאחריו גבסים ארוכים בשתי הרגליים למשך מספר שבועות. תקופה מאוד מאתגרת. אבל, האמנו והצלחנו לעבור אותה ואפילו לראות שיפור מסוים. אני מאחלת לו שהמצב ישתפר עד כדי חזרה להליכה עצמאית. בנוסף, התמודדנו עם בידודים וגם החלמה מקורונה. ברוך השם, שלומי לא פיתח תסמינים מלבד צינון קל. אנחנו ההורים היינו קצת יותר חולים וזאת אכן היתה התמודדות קשה להיות סגורים בבית לתקופה ארוכה ועוד עם מחלה. לשמחתנו, יצא מזה תו ירוק."
"לקראת השנה החדשה, אני מייחלת שילמד לדבר כי זה מאוד יקל עליו ועלינו. היום הוא חווה תסכול גדול כאשר ההבנה שלו גבוהה מיכולת הביטוי. זה אתגר לא פשוט. אבל עם כל זאת, הילד שמח, כיף להיות איתו, לשחק איתו ולהצחיק אותו, לחבק ולנשק בלי סוף. אני מאחלת לו וגם לנו שגרה ברוכה ומקדמת, ללא הפסקות לא רצויות והרבה הרבה בריאות!"
ברכה לשנה החדשה: "שקולו ישמע".
דוידי מרגליות - מאובחן על הספקטרום האוטיסטי ומתמודד גם עם אפילפסיה.
שלום כיתה: ו' בפרח – אלעד.
על המפה: אלעד.
ילדים במשפחה: ארבעה ילדים.
איילת מרגליות, אמא של דוידי: "דוידי בן 13 ורמת התפקוד שלו שונה משאר בני גילו. השנה האחרונה הייתה מלווה בהרבה תהפוכות, בידודים ואפילו היינו כולנו חולים בקורונה. בנוסף הילד לא היה יציב ומאוזן מבחינת הפרכוסים. כל זה קצת לקח אותם אחורנית בהרבה מישורים. ועדיין, בזמנים מטורפים כאלו וכמובן גם בשיגרה רגילה, הדבר הכי משמעותי וחשוב הוא שיש מסגרת שאפשר לסמוך עליה, לשלוח את הילד ולהיות בטוחים שהוא בידיים טובות. יש בי הרבה נחת בידיעה שדואגים לו ואוהבים אותו וחושבים כל הזמן איך אפשר לשמח אותו ולקדם אותו. השקט הנפשי הוא מעל הכל."
"אני מאחלת לו לשנה החדשה בראש ובראשונה בריאות בריאות ושוב בריאות ושמכאן ההמשך יהיה בעזרת השם קל יותר. מאחלת לו להתקדם בכל תחום גם בתקשורת וגם במוטוריקה. שילמד לתקשר ושנוכל להפוך את מחשב התקשורת לדרך קבועה כערוץ פתוח לשיחה ובעיקר הבעת רגשות וצרכים. הייתי מקווה שבשנה הקרובה, ילדי ילמד לספר מה עובר לו בלב בפנים ומה החוויות שהוא חווה במהלך היום. וכמובן, שיזכה שהחברות הטובה בינם לבין חבריו לכתה תתחזק ויפתחו בה ערוצים נוספים למשחק ותקשורת ושיהיה בחברת בני גילו. אני מקווה לראות אותו הופך לעצמאי בכל הפעולות החיוניות ומעל הכל, לראות אותו שמח, מטופל ומאושר".
ברכה לשנה החדשה: "חינוך מכיל ואוהב".
