לא היה פשוט לתאם את הריאיון עם רמ"ח תוא"ם (תכנון, ארגון ומשאבי אנוש) בחיל הלוגיסטיקה, אל"ם אלי עזר. גם משום שהיו אלה ימי מבצע "עלות השחר", וגם כי בימים אלה המשפחה מציינת את יום הולדתו ה-16 של הבן הבכור אמיתי, שנפטר לפני שש שנים והוא בן 10.
בסופו של דבר, קצת אחרי ההכרזה על הפסקת האש, ואחרי יום ההולדת בבית העלמין, הוא התפנה לספר לנו על החיים בלי בנו, וגם על המיזמים והחלומות לעזור למשפחות מיוחדות אחרות.
קראו עוד:
עד לפני תשע שנים בני משפחת עזר חיו חיים רגילים למדי. גם כשאמיתי לא הרגיש טוב, והם החלו בסדרת בדיקות, הם לא ידעו שחייהם עומדים להשתנות כל כך.
"גרנו אז באילת, בעקבות תפקיד שמילאתי בצבא. נסענו לבית חולים במרכז הארץ כדי לעבור בדיקה של מח עצם. אמיתי לא רצה להיכנס לבדיקה, הוא התעקש ואמר שהוא מפחד שיפגעו לו במוח", מספר אל"מ עזר, כיום רמ"ח תוא"ם (תכנון, ארגון ומשאבי אנוש) בחיל הלוגיסטיקה. "חשבתי שהוא מתבלבל בין המילים, 'מח' ו'מוח', אז הרגעתי אותו ואמרתי לו שהכול יהיה בסדר. היום אני מבין שהוא כנראה הרגיש משהו".
בסיומה של הבדיקה המשפחה קיבלה שתי בשורות: האחת, שאמיתי באמת חלה בלוקמיה. השנייה: שהוא עבר פגיעה מוחית שהותירה אותו משותק.
"הבדיקה מתבצעת בהרדמה מלאה, ובמהלכה אמיתי הפסיק לנשום. מאותו רגע הוא לא תקשר. הוא לא תפקד, לא דיבר ולא הלך, אלא רותק לכיסא גלגלים. אשתי ואני ישבנו בחדר ההתאוששות, וקיבלנו קודם כל את ההודעה שהילד חולה בלוקמיה. אחרי חמש דקות היינו באירוע אחר לגמרי של פגיעה מוחית. ההודעה הראשונה בכלל לא עניינה אותנו", הוא אומר.
"הבדיקה נעשתה בהרדמה מלאה, ובמהלכה אמיתי הפסיק לנשום. מאותו רגע הוא לא תקשר. הוא לא תפקד, לא דיבר ולא הלך, אלא רותק לכיסא גלגלים"
הבעיה הנוירולוגית הקשתה על הטיפולים, אבל בסופו של דבר אמיתי השתחרר מבית החולים והתחיל בשיקום. בינתיים, המשפחה כולה שינתה את מסלולה. "חיפשנו בית מותאם ומונגש לאמיתי, ולא היה אכפת לנו איפה הוא יהיה. מצאנו בית בברקן שבשומרון ולשם עברנו", הוא מספר.
"לפני שש שנים, אחרי מאבק של שלוש שנים, אמיתי נפטר. זה שובר וזה מרסק. למזלי יש לי אישה חזקה ומציאותית וגם עוד ילדים לטפל בהם. אחרי מה שעברנו היה לנו קשה להביא עוד ילדים, אבל החלטנו לעשות את זה. הרבה שמחה ואור נכנסנו לבית בגלל זה. ועדיין, מי שאומר שהזמן מרפא, מדבר שטויות. עם הזמן זה רק הופך להיות קשה יותר. יש זיכרונות שלא עוזבים אותי כמו הרגעים האחרונים של אמיתי. בכלל, אני רואה אותו כל יום בעיניים"
"מי שאומר שהזמן מרפא, מדבר שטויות. עם הזמן זה רק הופך להיות קשה יותר. יש זיכרונות שלא עוזבים אותי כמו הרגעים האחרונים"
אתה נזכר גם ברגעים טובים?
"בטח. יש המון רגעים שמחים שמעלים חיוך. אני זוכר למשל שכשאשתי הייתה בהריון עם נבו, אחיו הקטן, וכבר עם צירים, יצאתי עם אמיתי לטיול כדי להעביר את הזמן עד הלידה בהרים של אילת. כמובן שאין שם קליטה והצירים התגברו. היא חיפשה אותנו, בסוף הגענו בדיוק בשנייה האחרונה".
היכרותו של עזר עם עולם הילדים המיוחדים שינתה אותו. "תמיד הרגשתי אמפתיה לילדים עם צרכים מיוחדים, אבל אף פעם לא חוויתי את זה על בשרי. את סטירת הלחי הראשונה קיבלנו אחרי שנתיים של שיקום. חיפשנו לאמיתי בית ספר לחינוך מיוחד, הלכנו לראות מקומות, וכשנכנסתי בפעם הראשונה וראינו כל כך הרבה ילדים כמותו, התפרקנו", הוא מספר.
"בכלל, יש דברים שפעם לא הסתכלתי עליהם והיום אני לא יכול שלא לשים לב אליהם. למשל, אם אני נכנס לבית קפה ורואה שהוא לא נגיש לאנשים עם מוגבלויות, אני קם ויוצא".
"יש דברים שפעם לא הסתכלתי עליהם והיום אני לא יכול שלא לשים לב אליהם. אם אני נכנס לבית קפה ורואה שהוא לא נגיש לאנשים עם מוגבלויות, אני קם ויוצא. בכלל, המדינה שלנו לא מונגשת"
תתארו לכם עולם יפה
לפני כשנה אל"מ עזר החליט לגבש מיזם לאנשי קבע שהם גם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שנקרא "שמש בכיסים".
"בתחילת התפקיד ביקשו ממני לראיין איש קבע שהמפקדים לא היו מאוד מרוצים ממנו. הוא ביקש ממני שיחה בארבע עיניים, וסיפר שיש לו ארבעה ילדים, שניים מהם עם צרכים מיוחדים. הוא דיבר איתי על החוויות שהוא עובר איתם בבוקר, על כל מה שמקשה עליו לתת את המקסימום בתפקיד. הבנתי על מה הוא מדבר מתוך החוויה האישית שלי. אז החלטתי שאני מקים מיזם למשרתים שיש להם ילדים עם צרכים מיוחדים. רציתי לומר להם שאנחנו רואים אותם, שהם לא שקופים. קראנו למיזם 'שמש בכיסים' וכיום שותפות בו כ-80 משפחות".
והתגובות?
"יש משפחות שאמרו לי שזו הפעם הראשונה שהם יוצאים בכלל מהבית. אחרי אחד המפגשים, מישהו ניגש אליי ואמר לי שזו הפעם הראשונה שהוא ואשתו יוצאים מהבית בערב יחד מאז שהילד שלהם אובחן. התגובות והפידבקים באמת מדהימים".
איך זה מרגיש?
"זה מעיף אותי לעננים וכמובן שזה יגדל ויתפתח. כצבא וכארגון אנחנו חייבים לתת להורים האלה מעטפת מלאה, להתאים להם את השירות להתמודדות בבית. המדינה שלנו לא מונגשת, לא קל לגדל בה ילדים כאלה, ויש המון בירוקרטיה מתישה. יש לי חלום אישי, בעוד כמה שנים לבנות כפר נוער לילדים עם צרכים מיוחדים בשומרון. אין מענה כזה באזור, ויש המון ילדים עם צרכים מיוחדים. אני חולם על כפר נוער שיחבר בין יהודים לבין ערבים".
תתארו לכם עולם יפה
מי שמובילה את הפרויקט היא רס"ב אופירה ג'ארד, קצינת הנפגעים של חיל הלוגיסטיקה, שמגדלת בעצמה ילדה עם צרכים מיוחדים ועובדת לצד אל"ם עזר כבר שנים ארוכות.
"המיזם נולד לפני שנה. אל"מ עזר הגיע אליי למפקדה ואמר לי שאנחנו צריכים לעשות משהו בשביל האנשים האלה. פנינו למרכז 'מצפים' כדי לקבל את רשימת השמות והוצאנו קול קורא לכל היחידות בחיל. עשינו זאת בעדינות, לא כולם רצו בהתחלה לחשוף את ההתמודדות שלהם", היא מספרת.
איך נבחר השם "שמש בכיסים"? מה המשמעות שלו עבורך?
"השיר 'שמש בכיסים' (שכתב הזמר שלמה ארצי, שגם מבצע אותו, י.ש), אומר 'תתארו לכם עולם יפה, פחות עצוב ממה שהוא ככה, ואנחנו שם הולכים עם שמש בכיסים'. השם הזה מתחבר לי כי הוא מסמל את הכוח, את הנתינה, את ראיית הדברים הטובים. הוא גורם לאנשים להרגיש שייכות, וזאת בדיוק הקבוצה שלנו. כך אנחנו מרגישים בה".
טליה, בתה של ג'ארד היא ילדה מיוחדת. "היא נולדה בניתוח קיסרי במשקל של 520 גרם, ממש כמו חבילת סוכר. ילדה יפהפייה שנראית כמו בובה של משחק ילדים. מונשמת, כולה צינורות ומחוברת למכשירים. היינו תשעה חודשים בפגייה. כבר אז ידעתי שאני יוצאת למלחמה האישית שלי, ידעתי שאני הולכת להילחם בכל רמ"ח איבריי על הילדה הזו. הענקנו לה את השם טליה הודיה, ורק בדיעבד הבנתי שהטל זה המים, זה הכוח שיורד עלינו מלמעלה".
כשהם חזרו הביתה החל המסע האמיתי. "טליה השתחררה עם המון חוסר ודאות לגבי ההמשך. אני יצאתי לחופשת הלידה שלי והתחלנו במסע פרק ב' - הידרותרפיה, עיסויים, ומאוחר יותר גם רכיבה טיפולית. עשינו הכול כדי לעזור לה לצמוח ולגדול".
והיום?
"טליה בת 13, היא מרותקת לכיסא גלגלים והולכת קצת על הליכון אחורי. יש לה שיתוק מוחין אבל היא חכמה ברמות על-חלל. יש לה יכולת ורבאלית נדירה יחד עם חוצפה ישראלית שמתאימה לגילה. אני מתה עליה. יש לה המון שמחת חיים. היא היחידה בכיתה עם כיסא גלגלים, היא מאוד חייכנית ואוהבת ללמוד ולרקוד, היא הופיעה אפילו בתכנית The Box", היא מספרת.
"אני אימא גאה, החברים שלי בחיל יודעים שאני מגדלת ילדה עם צרכים מיוחדים. עדיין, יש משרתי קבע שבוחרים לא לספר את הסיפור שלהם. כשהפצתי את ההזמנה פחדתי שאנשים לא יגיעו, אבל הם באים, עוד ועוד. יש אנשים שאני מזהה ולא ידעתי בכלל שהם מתמודדים עם זה. פתאום זה מתחבר, לכולנו יש מכנה משותף, כולנו משפחה".
