נטע גנור, משותקת מהצוואר ומטה: "לא התלבטתי לרגע אם להביא עוד ילד לעולם"
ההייטקיסטית והציירת שמשותקת כמעט בכל גופה סיפרה בראיון ללאשה ב-2017 על סיפור האהבה המרגש שלה ושל איל גרנט. היא הייתה אז גרושה + 1, הוא רווק בן 38. היום הם חובקים תינוק
| פורסם:12/05/2022
עד גיל 15 הייתה נטע גנור נערה ירושלמית ספורטיבית ותלמידה מצטיינת שחולמת להיות וטרינרית. ואז, ביום שישי אחד, 25 בנובמבר 1994, התהפך עולמה. היא חזרה הביתה מבית הספר ופתאום חשה דקירות בשכמות. בתוך זמן קצר הפכו הכאבים לתחושת נמלול וכעבור כחצי שעה איבדה תחושה בכל הגוף ואת היכולת לזוז מהצוואר ומטה, כולל את היכולת להפעיל את שרירי הנשימה. "הייתי בהכרה מוחלטת. נלחצתי, אבל כצעירה את פחות מרגישה סכנה. חשבתי שמדובר באפיזודה חולפת והכל יחזור להיות רגיל", היא משחזרת. היא הובהלה באמבולנס לבית החולים, ושם אובחן שבץ של חוט השדרה - תופעה נוירולוגית נדירה הגורמת לשיתוק ומתרחשת אצל אחד למיליון וחצי אנשים. "לא כולם נפגעים קשה כמוני. הפגיעה שלי הייתה בחוליה הצווארית העליונה ביותר, שמתחברת לגזע המוח, וגרמה לי לשיתוק ממנה ומטה. אחרי שיצאתי מסכנת החיים ומטיפול נמרץ, עברתי לשיקום. במשך הזמן השתחררו קצת הצוואר, הכתפיים, אמת יד שמאל ובהמשך קיבלתי בחזרה פעולה קטנטנה באמה הימנית. שנה וחצי אחרי הפציעה נגמלתי, בעבודה קשה, מהנשמה. אבל בעצם אני צריכה עזרה בכל. יש לי מטפלת צמודה 24 שעות ביממה. להיות תלויה במישהו אחר זה אחד הדברים הקשים שיש, אבל אם רוצים לראות את חצי הכוס המלאה, יש לי ראש שעובד". את הדברים האלה אמרה גנור כשראיינתי אותה לראשונה לפני כחמש שנים, בקיץ 2017. בריאיון ההוא סיפרה על תחילתו של הקשר בינה ובין עורך הדין איל גרנט. היא הייתה אז בת 37, גרושה, אם לבן מנישואים קודמים וצמודה לכיסא גלגלים ממונע, והוא בן 38, רווק.
באותה עת הם התגוררו בנפרד. מאז הם הספיקו להינשא, ולפני כמה חודשים הפכו להורים לשחר, תינוק בן חצי שנה שנולד בעזרת פונדקאית בגיאורגיה.
מצבה הגופני המורכב של גנור מעולם לא עצר אותה. היא למדה מדעי המחשב במכללה למינהל, ואת התואר השני, במינהל עסקים ומערכות מידע, עשתה אחרי שהתקבלה לעבודה בחברת הייטק. בנוסף, היא חברה בארגון הבינלאומי של אמני הציור בפה וברגל והציגה מעבודותיה בתערוכות.
מה מצבך היום?
"אני נושמת חופשי ב־60% משרירי הנשימה שחזרו, מתניידת בעזרת כיסא ממונע שאני נוהגת בו עצמאית, עובדת במחשב בעזרת הסנטר, מניעה עכבר כדורי, מקלידה על מקלדת וירטואלית ומפעילה טלפון חכם באמצעות עט מיוחד. בימים אלה אני חוגגת 20 שנה לעבודתי בחברת הייטק שעוסקת בייצור שבבים. אני מומחית למערכות מידע. בהתחלה נסעתי יום־יום לפארק המדע ברחובות, אבל בשמונה השנים האחרונות, מאז שנולד בני הבכור איתי, אני עובדת מהבית".
עוגת שוקולד בדייט
זמן לא רב אחרי מה שהיא מכנה "האירוע" או "הפציעה" עברה עם הוריה להתגורר בראשון־לציון בבית שבו היא מתגוררת עד היום, שבקומתו הראשונה מתגוררת אמה ובשלישית שתי המטפלות שלה. באמצעית מתגוררים כיום נטע, איל ושני הילדים.
את בעלה הראשון הכירה בגיל 26. "הוא ראה אותי מעבר למוגבלות שלי", היא מדגישה. הזוגיות איתו נמשכה עשר שנים, שמהן שש שנים וחצי של נישואים. ארבע שנים וחצי אחרי שנישאו נולד בנם איתי (בן שמונה), באמצעות פונדקאית בישראל, "כי היריון היה עלול לסכן אותי".
נכחת בלידה?
"בהחלט. אמא שלי החזיקה לפונדקאית את היד, המטפלת שלי עשתה לה מסאז' במהלך הלידה הארוכה, ואני ראיתי הכל והתרגשתי. אחרי שבני נולד קירבו אותו אליי, שיריח אותי, שישמע את קולי, ירגיש את המגע שלי. זה היה מרגש, אבל מצד שני קינאתי באנשים שסביבי, כי הפכתי תלויה באחרים, גם בנושא האימהוּת. אני מניחה שגם אמהות בריאות ללא מוגבלות צריכות להתרגל למצב החדש, אבל לי בנוסף היה גם עניין של תלות בכל מה שקשור בו ובקשר שלי איתו. כדי לנשק ולחבק את התינוק שלי הייתי צריכה לבקש שיביאו אותו אליי. זה חוזר עכשיו גם עם שחר: התינוק תלוי בסובבים את אמא כדי להיות איתה בקשר, ואמא תלויה בסובבים אותה כדי לקיים קשר עם התינוק שלה. לא פשוט בכלל".
כשהיה איתי בן שנתיים, התגרשו בני הזוג.
את איל גרנט פגשה בקבוצת פייסבוק. "הוא ידע מההתחלה מה מצבי, בפייסבוק אני מפרסמת תמונות עם הכיסא", היא אומרת. בריאיון הקודם סיפרה שהוא התחיל איתה. "היו לנו דיונים סוערים וניהלנו התכתבות נעימה ואז גילינו ששנינו גרים בראשון־לציון". ואיל הוסיף אז: "ידעתי שהיא נכה, אבל לא בטוח שהבנתי עד כמה. האסימון נפל בפגישה עצמה, שהתקיימה בבית קפה: נטע הזמינה עוגת שוקולד ואמרה: 'אני צריכה שתעזור לי לאכול'. רק אז הבנתי שהיא לא יכולה להשתמש בידיים. היה לי שוק מסוים, אבל מהר מאוד זה עבר לי".
מה משך אותך אליה?
"נטע היא אדם מאוד נעים וחכם, מעוררת השראה. ישר רואים מעבר לנכות שלה. הפנים שלה, המראה, הרמה הנפשית... הפלוסים עולים על המינוס. בפגישה הראשונה דיברנו על הבקשה שלה שאאכיל אותה והיא אמרה שזה מייצר איזושהי קרבה. כמה שזה נשמע הזוי, יש בזה משהו".
איל: "נטע היא אדם מאוד נעים וחכם, ישר רואים מעבר לנכות שלה. הפנים שלה, המראה, הרמה הנפשית. הפלוסים עולים על המינוס"
איך קיבלה הסביבה את הזוגיות שלכם?
איל: "לא כולם הבינו – היו שאמרו והיו ששמרו את התמיהה לעצמם. אבל אני פחות מתייחס למה שאחרים חושבים או לכאלה שיודעים כביכול מה טוב בשבילי. אני מנהל את חיי לפי מה שנראה לי נכון".
חתונה מאולתרת
כשנה אחרי ההיכרות עבר איל (היום בן 43) להתגורר עם נטע (42) בביתה. "זה קרה בצורה טבעית. נשארתי כאן יותר ויותר, כבר היינו זוג לכל דבר והתחלנו לחשוב על הבאת ילד משותף לעולם".
התלבטת בעניין הזה?
"לא התלבטתי לרגע. היחסים שלי עם איתי, הבכור, הם מבחינתי הוכחה שלהביא ילד לעולם במצבי זה דבר אפשרי, מה גם שיש לי עזרה מתאימה. בשלוש השנים הראשונות לחיים יש דגש יותר על הצרכים הפיזיים, מה שאני לא יכולה להעניק לילד, אבל אני כן יכולה לדבר איתו, לשיר לו, להיות זו שמחליטה לגבי היומיום שלו, גם אם זה מתבצע בידי אחרים".
במה היה כרוך התהליך?
נטע: "קודם כל, היה ברור שזה יהיה בפונדקאות, כדי שלא אסכן את בריאותי. בהתחלה פנינו לסוכנות פונדקאות ישראלית ועברנו את התהליך הרשמי הארוך. בהמשך פגשנו את הפונדקאית המיועדת ובעלה, הייתה כימיה הדדית והחלטנו ללכת על זה. ב־2019, אחרי שחתמנו על הסכם מול הוועדה לנשיאת עוברים, יצאנו לדרך. עברתי הרבה מחזורי טיפול שכללו שאיבת ביציות, הפריה חוץ־גופית בזרע של איל והחזרה לפונדקאית בכמה מחזורים. אבל במשך שנה וחצי לא היה היריון".
שקלת תרומת ביצית?
"הגוף שלי אמנם משותק, אך כל התהליכים הביולוגיים פועלים בצורה תקינה, והיה לי חשוב למצות את האפשרות להביא לעולם ילד ביולוגי שלי. בשלב מסוים כבר הרגשנו שהשעון הביולוגי עובד לרעתנו והחלטנו - לאחר מיצוי האפשרות עם הפונדקאית הזו ובשל חשש מעיכובים ביורוקרטיים בפנייה מחודשת לוועדה לנשיאת עוברים - לפנות למסלול של פונדקאות בחו"ל".
"הגוף שלי אמנם משותק, אך כל התהליכים הביולוגיים פועלים בצורה תקינה והיה לי חשוב למצות את האפשרות להביא לעולם ילד ביולוגי שלי"
ואז הגיעו בני הזוג ל"סורמום - משפחה יוצרת משפחה", שהוקמה לפני כעשור על ידי אידה בראון. "יצאנו לדרך עם שמונה עוברים תקינים, שעברו בדיקה פרטית בארץ. הכוונה הראשונית הייתה פונדקאות בגיאורגיה", מספר איל. "אבל אז התבשרנו שבגיאורגיה החליטו להקפיא תהליכי פונדקאות, בגלל הקורונה, ולא לפתוח תהליכים חדשים. השעון שלנו המשיך לתקתק".
באוקטובר 2020 הוצע להם לעבור לפונדקאות באוקראינה. "אבל לצורך פונדקאות באוקראינה בני הזוג צריכים להיות נשואים", מוסיפה נטע. "תוך חודש וחצי ארגנו 'חתונת קורונה' ביתית. החצר הפכה לגן אירועים מאולתר, עם 20 וכמה אורחים, רב, צלם, קייטרינג, שמלת כלה ממש יפה שהזמנו במשלוח אקספרס מסין ואפילו הינומה".
"לצורך פונדקאות באוקראינה בני הזוג צריכים להיות נשואים. תוך חודש וחצי ארגנו 'חתונת קורונה' ביתית. החצר הפכה לגן אירועים מאולתר"
זמן קצר אחרי שהתחתנו נפתחה שוב האפשרות לעשות את ההליך בגיאורגיה. הם העדיפו ללכת על האופציה שהייתה בחירתם הראשונה, וצוות "סורמום" העביר את העוברים המוקפאים שלהם למעבדת הפוריות הייעודית בטביליסי. "התחושה הייתה שהנה, אנחנו חוזרים למשחק. אחרי ניסיונות הנפל בארץ לא הייתה לנו ודאות שזה יקרה, ופתאום הייתה תקווה גדולה שזה עומד להצליח", אומר איל.
הייתם מעורבים בבחירת הפונדקאית?
"שלחו לנו קורות חיים של שלוש פונדקאיות זמינות, בחרנו במישהי שהיא אם לילדה ושזו הפונדקאות השנייה שלה. ראיינו אותה בזום, באמצעות אשת הקשר של הסוכנות, התרשמנו ממנה לטובה וחתמנו מולה".
החזרת העובר נקבעה ל־10 במרץ 2021. "באותו בוקר התעוררתי בהתרגשות ובציפייה גדולה", משחזרת נטע. "אחרי המתנה מורטת עצבים ואי־ודאות מתמשכת הייתה תקווה".
איל מסתייג: "ברגע שעושים החזרת עוברים הכישלון האפשרי מהדהד ברקע. לא הרשיתי לעצמי לצאת מגדרי".
12 יום לאחר ההחזרה הגיעה הודעת ווטסאפ מרבקה בן יעקב, אשת הקשר המקומית של חברת הפונדקאות: "מזל טוב אבא ואמא!".
נטע: "פה את כבר מרשה לעצמך לשמוח ממש, אבל גם היריון שהסתיים בהפלה כבר היה לנו בעבר. מדד ההתרגשות עלה, אבל את עדיין עוצרת בעצמך משמחה שלמה".
ככל שהתקדם ההיריון, הם תקשרו ישירות עם הפונדקאית. "דיברנו איתה באמצעות גוגל טרנסלייט. היא שיתפה אותנו בחיי היומיום שלה ושלחה צילומים של הבטן. בעיקר היה לה חשוב להרגיע אותנו שהכל יהיה בסדר".
איל: "בחודש החמישי להיריון נסעתי עם אמי לגיאורגיה וליווינו אותה לסקירת המערכות המורחבת. הפעם הבאה שנסעתי לשם הייתה ללידה. שוב עם אמא שלי".
נטע: "היה לנו ברור מההתחלה שאיל ייסע ואני אשאר כאן, בגלל הלוגיסטיקה. הייתי צריכה לנסוע עם שתי המטפלות ולהוציא את איתי מהמסגרת הלימודית לתקופה שלא היה ברור כמה זמן תימשך".
"היה לנו ברור מההתחלה שאיל ייסע ואני אשאר כאן, בגלל הלוגיסטיקה. הייתי צריכה לנסוע עם שתי המטפלות ולהוציא את איתי מהמסגרת הלימודית לתקופה שלא היה ברור כמה זמן תימשך"
הלידה נקבעה לשבוע ה־39 להיריון, ושלושה ימים קודם לכן יצא איל עם אמו לטביליסי. הסידורים הדרושים נעשו על ידי הנציגה המקומית של חברת הפונדקאות. ביום המיועד הם הגיעו לבית החולים לפני שעת הלידה המתוכננת, אבל בגלל מגבלות הקורונה התעכבו ואיחרו ברבע שעה את הלידה עצמה, מה שלא הוריד את סף ההתרגשות. "בגיל 42 הרגשתי לראשונה שאני אבא. הייתי מאושר".
נטע: "כשקיבלתי תמונה ראשונה של שחר, הייתי באקסטזה ממש! מאותו רגע הייתי עסוקה בשליחת התמונה למשפחה ולחברים, לכל מי שליווה אותנו לאורך הדרך".
אבל עד שראתה לראשונה את בנה, עברו חודשיים וחצי של הליכים ביורוקרטיים מורכבים, שכדי להתמודד איתם גויסו בין השאר קונסולית ישראל בטביליסי, סמדר צמח רצבי, ושגריר גיאורגיה בישראל. "בשבועות הארוכים האלה אמי ואני חלקנו את הקימה בלילות וטיילנו איתו בחורף הקפוא. החיבור אליו היה מיידי".
נטע, ומה היה איתך, כאן?
"למדתי להיות אמא בשלט רחוק. דיברנו כמה פעמים כל יום, שרתי לו שירים בווידיאו בווטסאפ כדי שישמע את הקול שלי, וכמובן ניסיתי לחבר את איתי אליו. הזמן שבו שחר היה במרחק סיפק לו הכנה. כשאיל ושחר חזרו הביתה, הקנאה הטבעית שלו פחתה. איתי אוהב את אחיו הקטן, למרות שהוא נמצא בעמדה לא פשוטה, אחרי שמונה שנים כבן יחיד".
נשארתם בקשר עם הפונדקאית?
"עם הפונדקאית הישראלית נשארנו בקשר כל השנים. היא ואני הפכנו לחברות. עם הפונדקאית בגיאורגיה זה סוג אחר של קשר. ההיריון היה בתקופת הקורונה, מה שלא איפשר קשר הדוק. איל פגש אותה כמה פעמים אחרי הלידה, היא ראתה את שחר, שמחה בשבילנו וחיבקה את איל. בהמשך הם נפגשו בשגרירות, כשהיא באה לחתום ולאפשר לשחר לצאת מגיאורגיה. דיברתי איתה כמה פעמים באמצעות האינטרנט, אבל אנחנו בארצות שונות, לא מדברות באותה שפה, וככה קשה יותר לשמור על קשר".
מה את חושבת על הטענה שפונדקאות היא ניצול?
"בעיניי זה הכי רחוק מניצול. נשים שהולכות להיות פונדקאיות לא עושות את זה, כמובן, בהתנדבות, ואין סיבה שיתנדבו, אבל הן עושות את זה מרצונן החופשי. בארץ מדובר בניפוי קפדני שמבטיח, בין השאר, שהנשים אכן בוחרות בכך ואינן מנוצלות. גם בגיאורגיה יש סינון, מבחנים פסיכולוגיים וראיונות, ובוחרים נשים חזקות נפשית שמסוגלות לעמוד בהליך הלא פשוט. והן מקבלות תמורה יפה מאוד. מדובר בחופש בחירה ולא בניצול".
איך נראה היומיום שלך עם הילדים כרגע?
"כשאני עובדת במחשב בבית, אם אני לא נמצאת מול אנשים, שחר לידי. כשאני חושבת שהוא צריך משהו, כמו להחליף לו, להאכיל אותו, לקחת אותו להרגעה וכו' - אני קוראת למטפלת. אם איל בבית ופנוי יותר, הוא דואג לדברים האלה. החלטות חשובות כמו מתי לקחת אותו לרופאת ילדים, לתת לו תרופה או לקחת אותו לטיפת חלב - איל ואני מחליטים יחד והולכים ביחד, לפעמים עם המטפלת.
"בגיאורגיה יש סינון של הפונדקאיות, מבחנים פסיכולוגיים וראיונות, ובוחרים נשים חזקות נפשית שמסוגלות לעמוד בהליך הלא פשוט. הן מקבלות תמורה יפה מאוד. מדובר בחופש בחירה ולא בניצול"
"מטפלת אחת שלי אחראית יותר על הטיפול בילדים ובבית. היא ואיל - שעובד מהבית - מתחלקים בטיפול בשחר. שנינו מפקחים על הדברים, אבל בדברים שחוזרים על עצמם יש לה אוטונומיה. הכי חשוב בעיניי זה לתת לילד חום, אהבה, נוכחות, גבולות וחיוך. את אלה אני מסוגלת לתת ונותנת בפועל.
"אני נמצאת עם הילדים אחר הצהריים עד שהם פורשים לשינה. עם שחר אני מדברת ושרה לו, עם איתי אני משחקת משחקי מחשב או משחקי קופסה שנגישים לי. היחד שלנו הוא הרבה בדיבורים,
ולפעמים אני עוזרת לו בשיעורים או עבודות, אם הוא צריך. לפעמים אני לוקחת אותו לבדי מהצהרון, שנמצא שבע דקות מהבית, במסלול נגיש שכולל חציית כביש במעבר חצייה. הוא שם את התיק שלו מאחורי הכיסא ולפעמים יושב עליי. לפעמים אנחנו יוצאים יחד לפארק. הוא גם מספר לי על דברים שמטרידים אותו בבית הספר וגלוי איתי מאוד. יש לנו שיחות נפש".
אתם מדברים על הנכות שלך?
"בטח. בכל פעם שהוא קצת מתבגר, מעניינים אותו יותר פרטים, ואני מסבירה לו בהתאם לגילו ולשאלותיו, ומוסיפה פרטים שהוא מסוגל להתמודד איתם".
"יזמתי מפגשים עם הילדים בכיתה של איתי ובצהרון כדי לספר להם עליי ולהדגים איך אני מציירת בפה. אחר כך אמרתי להם לנסות בעצמם. המטרה הייתה גם להעצים אותו וגם להעלות מודעות לקבלת השונה"
הרגשת פעם שהוא מתבייש בך?
"בכלל לא! הוא מתייחס לזה בטבעיות. יזמתי מפגשים עם הילדים בכיתה שלו ובצהרון כדי לספר להם עליי ולהדגים איך אני מציירת בפה. אחר כך אמרתי להם לנסות בעצמם. המטרה הייתה גם להעצים אותו וגם להעלות מודעות לקבלת השונה, לעזור לילדים להבין שאדם נכה הוא עדיין אדם עם שכל, שמסוגל לעשות דברים כמו כל אחד אחר".
איך את מצליחה להסתדר במדינה לא נגישה כמו ישראל?
"יש לנו רכב ואיל נוהג בו ולפעמים גם אמא שלי. אני מתניידת די הרבה, אבל הרבה פעמים יש בעיות נגישות. לפי החוק, כל המבנים הציבוריים החדשים צריכים להיות נגישים, אבל זה לא תמיד ככה. כשאנחנו רוצים לצאת למסעדה, קולנוע או אפילו למרפאות - אני צריכה לברר מראש אם המקום נגיש ואם הוא נוח מבחינת חניה. אבל זה לא מונע מאיתנו לצאת לטיולים כמשפחה. יש לנו אפילו מינוי ברשות הטבע והגנים".
הציור הזה צויר בפה
באחרונה יצא לאור (בהוצאת הארגון הבינלאומי של אמני הציור בפה וברגל) ספרה השלישי של נטע גנור לילדים, "דלת סתרים", שאותו כתבה ואיירה (לרכישה: mfpa.co.il). הוא מיועד לגילאי ארבע עד שמונה, "אבל יכול להתאים גם למבוגרים", היא אומרת.
כך, לדוגמה, השיר "נטעלי אוהבת חדי קרן", שהציור המלווה אותו מראה ילדה בכיסא גלגלים שחולמת על חדי קרן מעופפים: "...לפעמים נמאס לה להיות כלואה/ בגוף שנשקף לה יום־יום במראה/ אבל היא גם מרגישה שבזכות נכותה/ היא דווקא חזקה וכל יכולה:/ במקומות שבהם אחרים מוותרים/ יש ביכולתה להזיז הרים!"
