בשיתוף מדטרוניק
סוכרת מסוג 1 (או בשמה המוכר "סוכרת נעורים") היא מחלה מורכבת ומאתגרת לניהול, בייחוד בעבור ילדים ובני נוער. מרגע שאובחנו, הילדים "המתוקים" נדרשים להיות ערניים בכל רגע בשעות היום לרמות הסוכר שלהם, ולדאוג שהן לא עולות או יורדות באופן חד. מקרי קיצון של עליה או ירידה בסוכר שאינם מטופלים בזמן, יכולים לגרום למוות. במרבית המקרים, כמו אצל דניאלה, ההורים לוקחים על עצמם את האחריות לניהול המחלה. הצורך בניהול מסודר ומדוקדק של הסוכרת, משנה את שגרת חיי המשפחה מן הקצה אל הקצה, ומביא איתו לא מעט לחצים, דאגות וחששות.
עידו, היום בן 12, אובחן כחולה סוכרת בגיל שנתיים. "חודשיים לפני שעידו אובחן, הבת של המנהלת שלי אובחנה גם היא. היא תיארה את התופעות שהיו לה – עייפות, צמא מוגבר והשתנה מרובה – וכשהן התחילו אצל עידו הבנתי מיד שזו סוכרת". הבשורה על המחלה של עידו לא הייתה פשוטה, מעידה דניאלה בן יהודה (43) מקריית אונו.
אחרי מספר ימים של אשפוז בבית חולים דניאלה חזרה הביתה לשגרה חדשה ומאתגרת. "לא ידעתי בדיוק מה זה סוכרת, רק פחדתי כל הזמן על החיים שלו. התחלנו עם זריקות, ולא באמת ידעתי איך למדוד את הסוכר. אחרי שלושה חודשים חיברנו אותו למשאבה, כי המחשבה שאני דוקרת את הבן שלי הייתה לי מאוד קשה". אבל ידעתי שאין לי ברירה, לא נדקור לא נדע את מצבו.
כמו כל הורה לילד עם סוכרת מסוג 1, גם דניאלה לקחה על עצמה את האחריות לטיפול האינטנסיבי בבנה, מהרגע שאובחן. "מדובר במחלה שצריך לנהל 24/7. כל החיים הופכים להיות מאד מתוכננים, גם של הילד וגם של ההורה", מסבירה דניאלה. "זה אומר להתעורר בלילות כדי לבדוק את רמת הסוכר של הילד ולתקן אם היא גבוהה. לפעמים הייתי קמה גם 4 פעמים בלילה כדי לבדוק את עידו. חששתי שהוא יכנס למצב של היפוגליקמיה ואני לא אשמע ולא אוכל לעזור לו. לפעמים היה צריך ממש להאכיל אותו באמצע הלילה כדי לעלות לו את הסוכר באופן מיידי, מהיום שגילו לו את הסוכר לא ישנתי כמעט לילה אחד רצוף, כל החיים הפכו להיות סביבו ושמירה על איזון רמות הסוכר שלו כדי שגם כשיהיה גדול לא יסבול ממחלות נוספות, היא אומרת.
גם אחרי שעידו חובר למשאבת אינסולין, הוא לא הצליח להישאר מאוזן. "היו לו עליות של סוכר ופתאום ירידות דרסטיות. המצב הזה גרם לו לבחילות, כאבי בטן, השפעה גופנית רעה, חולשה, חוסר תפקוד ועצבנות יתר וקצת היינו מיואשים.
"עם המערכת ההיברידית אני יכולה לשחרר"
כשהילדים הסוכרתיים מגיעים לגיל ההתבגרות, ניהול המחלה הופך מאתגר אף יותר. הנער הצעיר נהייה עצמאי יותר ונדרש לקחת על עצמו מטלות רבות הקשורות לניהול המחלה, איזונה ושמירה על חייו. למרבה הצער, רבים מבני הנוער לא עומדים במשימה, ומתמודדים עם חוסר איזון לכל אורך גיל העשרה שלהם. אחת הבעיות הקשות במחלת הסוכרת זה הצורך בספירת פחמימות לפני ובזמן האוכל. בגיל ההתבגרות הם אוכלים יותר, בשעות לא שגרתיות ולרב אוכל שומני ולא בריא במיוחד, מספרת דניאלה, ולכן כל עניין ספירת הפחמימות הופך להיות לא מדויק, קשה ומכיוון שהנער כבר לא תמיד ליד ההורים האחריות לספירה היא רק שלו ולרב זה יוצר בעיות רבות.
דניאלה מספרת על מקרה מטלטל שקרה לפני שלושה חודשים, שהבהיר לה שגם הבן שלה מתבגר ונדרשת היערכות מחודשת בכל הנוגע לניהול המחלה. "עידו חטף היפוגליקמיה ואיבוד הכרה חלקי בזמן שהיה לבד עם החברים שלו. עידו יכל להכנס למצב היפו' קשה אם חבריו לא היו מודעים למחלה ולא היו יודעים מה צריך לעשות במקום. אני לא רוצה לחשוב מה היה יכול לקרות לו.
החברים של עידו יודעים על הסוכרת, אבל הוא קצת מתבייש ולכן אף פעם לא בודק סוכר לידם. החברים שלו צלצלו אליי ואמרו שעידו מדבר והולך מוזר, שהוא חיוור ומבולבל. הדרכתי אותם מה לעשות, ומיד רצנו אליו אני ואבא שלי. המקרה הזה גרם לי להבין שעידו נמצא בסכנה בכל רגע נתון ושהוא לא דואג לעצמו ולי לא תמיד מרחוק יש דרך לדעת ויכולת לעזור לו. באותו היום למשל הוא לא אכל. הוא הרגיש שהסוכר שלו נמוך ועדיין לא עשה כלום עם זה".
"שמענו על ה- מינימד 780G של חברת מדטרוניק, אומרת דניאלה, מחברים שקנו אותה לבת שלהם. הם הראו לי איך המערכת עובדת ונדלקתי. לא הייתה לנו התלבטות ידענו שנעשה הכל בשביל החיים של הבן שלנו. מדובר במשאבה עם חיישן שמוצמד ליד. החיישן 'מדבר' עם המשאבה - כל כמה דקות הוא משדר לה את הסוכר של הילד ומתקן לפי הצורך. אם הילד אכל ארוחת צהריים ותקתק כמות לא מדויקת של פחמימות, המערכת דואגת להשלים על ידי בולוס. התיקונים האלו מתבצעים גם בלילה, מה שאומר שאני כבר לא צריכה לקום יותר בלילות" כי יש לו רופא צמוד שהולך איתו וישן איתו ודואג לו לאורך כל שעות היממה".
"המערכת החדשנית היא הראשונה מסוגה בעולם אשר מדמה חלק מפעולות לבלב רגיל באמצעות טכנולוגיית בינה מלאכותית, מאפשרת לסוכרתיים להגיע לאיזון מרבי בזכות היכולת להגיב לשינויים ברמת הסוכר באופן מיידי ופרטני, ובכך למנוע מצבי היפוגליקמיה והיפרגליקמיה, גם אצל ילדים וגם אצל מבוגרים. נוסף לכך, המערכת יודעת לתת בולוס תיקון באופן אוטומטי ודינאמי כדי למנוע עלייה ברמות הסוכר בהקשר של המזון. כך למשל, עידו שעוסק רבות בספורט, המערכת למדה את ההתנהלות שלו ויודעת לזהות מתי הוא עושה ספורט ומה קורה לגופו מבחינת הסוכר באותו הזמן. והמערכת יודעת לתת לו את כמות האינסולין הנדרשת לפי סוג הפעילות באותו היום", מספרת דניאלה.
ובכלל מאז שעידו התחבר למערכת החדשנית, השתנו לא רק חייו אלא גם חייה שלה. "התחברנו למשאבה בתקופת הקורונה. ידוע כבר שקורונה מסוכנת שבעתיים לחולי סוכרת ולכן, בנוסף למערכת ששומרת עליו מאוזן לא היינו צריכים בכלל להוציא אותו מהבית, וכל הנתונים הועברו לרופאה שלו דרך הענן. במידה והיה צריך לשנות לו את התכנית הכל נעשה מרחוק. מאז שעידו על המערכת אני מרגישה רגועה יותר, שולטת במצב יותר, יכולה לשחרר אותו לחייו ובעיקר אני יודעת שהוא מטופל ושמור בצורה הטובה ביותר ויכול לחיות כמעט כמו כל ילד רגיל".
היא מוסיפה ואומרת: "אני יכולה לעקוב אחרי רמות הסוכר באפליקציה בטלפון וזה מאפשר גם לי וגם לעידו חופש. אחרי שנים, התחלנו לישון רצוף בלילות ואני יודעת שיש מי ש שומר עליו בלילה במקומי. פעם ראשונה שהרשתי לעידו לישון אצל חברים הייתה לאחר שהתחבר למערכת 780G ובחודש הבא לראשונה בחייו יצא עידו לטיול בית ספר ליומיים לבד. לא מדובר פה בשינוי איכות החיים שלו מדובר בהצלת החיים שלו וההשלכות של ילד מאוזן גם על חייו הבוגרים.
"נכון להיום, המינימד 780G עדיין לא נמצאת בסל התרופות, למרות הקריאות מצד חולי סוכרת רבים להכניסה לסל. "בזכות המערכת, היום, עידו מאוזן יותר משהיה כל חייו", אומרת דניאלה. "חבל שרק אנשים שיכולים להרשות לעצמם כלכלית ייהנו מהמערכת הזאת".
בשיתוף מדטרוניק
פורסם לראשונה: 09:42, 19.10.21
