האם אושר הוא לפני הכול?

"כשיצאנו מהחדר של הרופאים ביקשתי מיואב להפסיק לנסות להציל את ארז ולהתחיל להתרכז באיכות החיים שלו. היה לו קשה כי הוא יודע לפעול ולחקור עוד ועוד דרכים לטיפול, אבל זו הייתה ההחלטה הכי טובה שלקחנו". טור אישי חדש של רותי גאון, אמא של ילד עם תסמונת נדירה

רותי גאון | פורסם:14/06/2021
ארז שלי חוגג בר מצווה! אני כותבת את המשפט הזה ובא לי לצרוח מרוב אושר. ארז נולד עם תסמונת נדירה, בשם NCM, שפוגעת בתפקוד המוטורי והקוגניטיבי שלו. התסמונת הזו גם הפכה את עולמי, ומצאתי מפלט באמצעות המילים שכתבתי.
את התוכנית לבר המצווה התחלנו לגבש בהתלהבות גדולה לפני כחודש. יש לנו ניסיון בהפקת אירועי מצווה בזכות נועה ואסף, אחיו הגדולים, וכיאה למשפחה עם אבא איש שיווק מנוסה במיוחד, התחלנו כמו תמיד בבחירת הקונספט. שאלנו את ארז מה החלום שלו? והוא ענה בלי להסס שהדמות "ברני", הדינוזאור הסגול שהוא כל כך אוהב, תהיה הנושא של בר המצווה. לא הופתענו, ארז ילדותי לגילו, אבל זה גם לא מה שראינו בעיני רוחנו. חשבנו על אירוע כהלכתו, הרי בר המצווה זה לא עוד יום הולדת, הילד מקבל מעמד של נער, והבקשה של ארז עומדת בניגוד לרעיון הטקס.
צילום: אלבום פרטי"לפעמים אני מוכנה לוותר לו רק כדי שירגיש טוב" (צילום: אלבום פרטי)
הבקשה שלו הפגישה אותי עם אחת מהדילמות המוכרות של הורים - לזרום איתו ולעשות כל מה שישמח אותו או לגרום לו להתאים את עצמו לנורמות של החברה ולמה שמצופה מנער בן 13? מעבר למפגש עם הדילמה, זה הציף את הפער בין תפיסות העולם של יואב בעלי ושלי. יואב יאתגר את ארז, ינסה לקדם אותו, יגרום לו להתאמץ, לפעמים מעבר ליכולותיו. הרבה פעמים זה גם מצליח לו. ואני? אני מסתפקת באושר של ארז. שיצחק, שישמח, לפעמים אני מוכנה לוותר לו רק כדי שירגיש טוב עם עצמו.
קראו עוד:
כל הדיון של - כן דינוזאור, לא דינוזאור, הולם? לא הולם? החזיר אותי לתחילת הדרך עם ארז, כשעוד חשבתי בדיוק כמו יואב ונזכרתי ברגע מכונן שבו כל תפיסת העולם שלי השתנתה, והבטחתי לעצמי שהאושר של ארז הוא קדוש ותמיד יהיה בראש סדר העדיפויות שלי.
ארז היה סביב גיל שנתיים, שזה שנה יותר ממה שנתנו לו לחיות, ובדיעבד מה שהמתוק שלי עבר בשנתיים האלה היה סבל לא אנושי. ניתוחים, בדיקות, טיפולים ואשפוזים, שלפעמים היה נדמה שהוא מכיר את בית חולים טוב יותר מהבית.
ואז, לקראת גיל שנתיים, בעקבות ממצאים חשודים, הרופאים הציעו לעשות ביופסיה ולהחליט על המשך טיפול. ישבנו בחדר ישיבות גדול עם 16 רופאים מתחומים שונים. היה לי מן משחק עם עצמי שבו ספרתי את מספר הנוכחים בישיבות דומות תוהה אם הצלחנו לשבור שיא.
צילום: אלבום פרטימטפלים רק בדברים שמשפרים את איכות החיים (צילום: אלבום פרטי)
הרופאים החלו להציג את תוכנית הפעולה ולתאר את הפרוצדורה הכירורגית לצורך הביופסיה, מאיפה חותכים? כמה עמוק? כמה לוקחים? כל מה שהצלחתי זה לדמיין את ארז שלי שוכב על שולחן הניתוחים, והגוף שלי התכווץ מכאב. המחשבה עוררה בי אומץ, בפעם הראשונה, להפסיק להיות פסיבית ולקחת סוף-סוף את המושכות אליי.
ביקשתי מהרופאים לעצור ושאלתי - "אם אתם מוצאים משהו לא בסדר, אתם יודעים מה לעשות?" הרופאים נעו על הכיסא באי-נוחות, ובסוף השיבו בכנות שהם לא יכולים להבטיח שיידעו לטפל בכל ממצא שיימצא. באותו רגע הבנתי שאי-אפשר להמשיך ככה, אי-אפשר לנתח עוד ועוד רק כדי להבין מה יש. זה ילד, ילד שלא יודע מה זה חיים ללא ניתוחים.
"לאורך השנים, הדילמה של "אושר לפני הכול" חזרה על עצמה רבות ותמיד גרמה לי לשאול את עצמי האם אני עושה נכון?"
נעמדתי, הודיתי לכולם שהשקיעו מזמנם, התנצלתי בנימוס והכרזתי שאנחנו לא נעשה שום ביופסיה. יואב הסתכל עליי במבט שלא משאיר מקום לדמיון, וכשיצאנו משם ביקשתי ממנו להפסיק לנסות להציל את ארז ולהתחיל להתרכז באיכות החיים שלו ולא באורך החיים. כמה זמן שזה לא יהיה, העיקר שיהיה לארז טוב. ליואב היה קשה. הוא יודע לפעול, לעשות, לחקור עוד ועוד דרכים לטיפול. כזה הוא.
הסכמנו לתת תקופת ניסיון, שבה נתנתק מבתי חולים, מבדיקות ומטיפולים, ונראה איך זה ישפיע על ארז. כבר אחרי חודש אחד נגלה לנו ילד חייכן, שמח ומצחיק, שאת כל זה הוא לא הצליח להראות לנו כי הוא רוב הזמן היה כאוב. בסופו של דבר גיבשנו החלטה לטפל רק בדברים שישפרו לו את איכות חיים, וזאת הייתה ההחלטה הכי חשובה בחיים שלנו. מאז, האושר של ארז הפך למשימת חיי.
צילום: אלבום פרטיההזמנה לבר המצווה (צילום: אלבום פרטי)
לאורך השנים, הדילמה של "אושר לפני הכול" חזרה על עצמה רבות ותמיד גרמה לי לשאול את עצמי האם אני עושה נכון? גם בבר המצווה לקח לנו זמן להחליט שאושר (כמעט) לפני הכול. הסכמנו שארז ילמד עם רב במסגרת שמותאמת לו ויעלה לתורה בהתאם למגבלותיו, אבל בבר המצווה, "ברני" יככב כמו גדול! ואפילו מיתגנו את האירוע כ"ברניצווה". בובת "ברני" אף הייתה שותפה פעילה במפגשי הזום עם הרב, שתחילה הופתע מהמראה של הבובה הסגולה, אבל ארז מאושר.
ולמרות זאת, הספק תמיד מלווה אותי. אני פועלת נכון? אני מונעת ממנו אתגרים מלמדים? אולי אני מרשה לעצמי כי יואב דואג לאתגר? האם להיצמד לנורמות או להגשים לארז את חלומו, לא משנה כמה הוא ילדותי? אושר באמת לפני הכול?
הכותבת היא אמא לשלושה ילדים, מחברת הספר "שמיכת פרחים", מרצה ומפעילת מיזם חברתי התנדבותי "זמן מיוחד" למען הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
24

תגובות

close-fullscreen-comment
הוספת תגובה
23.

22.

הרבה אנשים היו משאירים אותו במוסד ועושים ילד חדש. הכל עיניין של בחירות ואופי.

21.

לילד יש נכות, מחלה, שגורמת לו להיות ילדותי ומעוכב רגשית. ברור שזורמים עם זה, גם אם אנשים אחרים לא יבינו. הם לא יכולים להבין. צריך להקשיב ליחד ולעשות רק מה שעושה לו טוב. מבקרים תמיד יהיו. זה בטבע האנושי לבקר ולשפוט את מה שלא מבינים.

20.

19.

18.

ריגשת...באמת דילמה... אבל הכי טוב לפעול מהלב ולא מהראש.. הלב אף פעם לא טועה

17.

16.

15.

אדם מחליט בעצמו באם הוא מאושר..

14.

תהנו ותהנו. את מקסימה וחכמה נראה שזה הכי הכי טוב שיכול להיות. מעורר מחשבה ומרגש, גם לאחרים. הרבה נחת ובריאות❤

13.

ארז, את , הכתיבה שלך, ההגיון הבריא שלך בשילוב ההגיון הבריא של יואב הופכים אתכם לסיפור השראה מלא באושר ואהבה.

12.

ריגשת אותי !!! איזה כתיבה .. הולכת לרכוש את הספר . תודה ששיתפת❤️

11.

ריגשתם וחיזקתם אותי, תודה רבה.

10.

9.

יש אנשים שחיים חיים ארוכים מלאים בסבל וצער ויש אנשים שמתים בגיל צעיר אחרי חיים מלאים באושר. לאורך החיים אין שום משמעות אם לחיים אין טעם תנו לו אושר, ולכם תאפשרו לב שלם בלי חרטות ותעניקו אושר לילד שלכם תחגגו את האור ותלבו אותו כל עוד הוא דולק ותפיצו את האור החוצה. אני קיבלתי עכשיו במקרה שבריר מהאור שלכם, הגשתי מצויין וכבר אני מרגיש יותר טוב, תמשיכו להפיץ אותו הלאה. בניגוד לחשיבה המקובלת, בני אדם הם רק בני אדם ואין להם המון שליטה על החיים שלהם ואם אין להימנע מהבלתי נמנע, אז למה לא פשוט להינות ממה שיש? מקווה שתיקחו את מה שאמרתי לטובה ותפעלו בשיקול דעת ובאיזון לגבי חייו של הילד ובאותה חשיבות, לגבי חייכם.

comment-2-comment

8.

תודה על השיתוף ומזל טוב לארז, לכם, "תיתברבנו" ברגעי הנאה ונחת בברניצווה .

7.

כל כך מבינה אותך בהתלבטות... אבל איזה אושר זה להרגיש אותם מאושרים !!!

6.

אמא אלופה שאת!!!! כתבת כנה ומקסים!!!

5.

גרמת לי לחשוב על החיים שלי.

4.

שבכל פעם שאני רואה אותו כאן, אני מחייך. ותגידו את זה גם לעצמכם.

3.

2.

1.

לכל התגובות
0