"אין לנו זמן לעצמנו או לזוגיות. קרוב לארבע שנים שלא יצאנו לבד מהבית. אם אחד מאיתנו יוצא, זה אף פעם לא למטרות פנאי. אנחנו מותשים, לא היה לנו לילה אחד שישנו בו רצוף, החיים שלנו מתנהלים רק סביב הילדים והצרכים שלהם", משתפים אלינור (36) וצחי (40) משולם מבאר יעקב, הורים לשלושה ילדים.
לי הבכור, בן ה-11, אובחן רק לאחרונה עם אוטיזם בתפקוד גבוה בנוסף לאבחונו כבעל OCD, והתאומים אליה וליה, בני השלוש, מאובחנים עם אוטיזם מאז גיל שנה וחצי, וכיום הם מלווים על ידי רשת "פרח" לחינוך מיוחד. "רמת התפקוד של אליה היא בינונית. יש לו ליקוי קשה בוויסות החושי, קשה להבין אותו ולהגיע אליו. הוא מוסח בקלות ומכל דבר, רעשים חזקים מפריעים לו, הוא לא אוהב שנוגעים בו או שמתקרבים אליו, ויש בו מסוכנות.
"אנחנו משנים את הבית בכל פעם על מנת שיתאים לו. לתקופה למשל לא הייתה לנו ספה, מפני שאליה היה קופץ מכל דבר. גם הטלוויזיה תלויה מאוד גבוה, מפני שאליה כבר טיפס על המזנון ותלש טלוויזיה אחת מהזרוע. הוא כל הזמן מציב לנו רף חדש.
5 צפייה בגלריה
אלינור וצחי משולם. מתנהלים כמו שותפים ולא כמו בני זוג כי לא נשאר זמן זוגי
(צילום: אלבום משפחתי)
"רמת התפקוד של ליה גבוהה יותר. יש לה קשיים רגשיים וחרדות, מאוד קשה לה עם שינויים או לסמוך על אנשים חדשים ויש לה התקפי זעם. כיום אנחנו כבר מכירים את הקושי של כל אחד ומשקיעים את המאמצים בהתאם", מסבירה אלינור. לדבריה, האתגרים הכרוכים בגידול שלושה ילדים עם צרכים מיוחדים לא מאפשרים לבני הזוג פנאי לבילויים רומנטיים.
"אין לנו זמן לבילויים או אפילו לשיחות על זוגיות או על עצמנו. אנחנו מתנהלים קצת כמו שותפים ולא כמו בני זוג. סביב הילדים אנחנו מתפקדים מאה אחוז ביחד, יש בינינו שיתוף פעולה מלא, ממש כמו מפעל, אבל מבחינה זוגית ירדנו ממאה לאפס.
"עשינו בחירה להחזיק את הזוגיות על אש קטנה עם הרבה כבוד, פרגון ומרחב, אבל ברור לשנינו שהחיים שלנו לא הולכים להשתנות, ושאנחנו לא יכולים לוותר על הזוגיות. בינתיים עוד לא הצלחנו לייצר זמן לעצמנו. לא קל למצוא בייביסיטר לילד עם צרכים מיוחדים". "גם בערב אנחנו פשוט נרדמים על הספה. הטיפול בילדים לא פשוט ושואב הרבה כוחות", מוסיף צחי.
איך בכל זאת אתם שומרים על הזוגיות שלכם?
"אנחנו כמעט 20 שנה יחד, היינו האהבה הראשונה האחד של השנייה. במשך השנים עברנו הרבה משברים, אבל מאז שהתאומים נולדו אנחנו הרבה יותר מאוחדים. הבנו שביחד נצליח לעזור לילדים הרבה יותר, ומהמקום הזה אנחנו צומחים. יש הרבה התמודדות עם בירוקרטיה ואטימות של המערכת, אבל ככל שמחזיקים ידיים אפשר לשבור חומות. ביחד אנחנו מרגישים נגד העולם.
"כל שינוי תרופתי למשל יכול להיחוות כמשבר ומלווה בחששות ובדאגות, וצחי בן זוג תומך ומחזק. מי שאין לו את התמיכה הזו הוא אבוד", אומרת אלינור. "בנוסף, אנחנו מסתכלים על הקושי כעניין תקופתי, ויודעים שהקשיים ילכו ויפחתו במשך הזמן. בינתיים יש בינינו חלוקת תפקידים - צחי מפרנס ואני נמצאת עם הילדים, לוקחת אותם לטיפולים, להדרכות בגן ולחוגים, וזה עובד לנו טוב.
"אנחנו כבר מכירים האחד את השנייה מאוד טוב, למדנו לזהות מתי כל אחד צריך רגע לעצמו, ואם אחד מאיתנו מרגיש קצת חלש, השני נמצא שם בשבילו. עכשיו אנחנו מנסים לחפש טיפול זוגי, כדי שאט-אט נשקם את הזוגיות. יש לנו הרבה תקווה".
מה הייתם אומרים להורים במצב שלכם?
"קודם כל, מותר להתאבל על זה, לבכות ולהתפרק. כך גם קל יותר לעכל את המצב. אחרי שלב האבל יגיע שלב היציאה מהארון, השלב שבו תשתפו את הסביבה במצב שלכם. זה אומנם שלב קשה, אבל הרבה פעמים מגלים שכך נוצר מעגל תמיכה נוסף. בנוסף, חפשו בעלי מקצוע שיוכלו לעזור ולהראות לכם שיש אור בקצה המנהרה", אומרת אלינור, ומוסיפה שהיא בעצמה מתנדבת כאוזן קשבת בחינוך המיוחד בבאר יעקב. "כל אמא שמקבלת אבחון ורוצה לדבר עם אמא יכולה להתקשר אליי. התמיכה הזו מאוד-מאוד חשובה", היא חותמת.
לא מוותרים על הדייט השבועי. זה חקוק בסלע
חן (40) וסימה שי (38) מאשקלון מסכימים שכלל לא פשוט לנהל חיי זוגיות בתור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. יש להם ארבעה ילדים: ליעד וליאור שהם תאומים בני 13, אדל בת השבע שמאובחנת על הרצף עם עיכוב התפתחותי משמעותי, הפרעה נפשית, חרדות ו-ADHD, ואיתמר בן השנתיים שסובל משיתוק מוחין ומאפילפסיה.
"אי אפשר לשמור על שגרה כשמגדלים ילדים עם צרכים מיוחדים", טוען חן, ומוסיף שלמרות זאת יש בכל זאת יום אחד קבוע שהוא רק שלהם: "בכל חמישי בערב אנחנו יוצאים יחד. הרבה פעמים אנחנו נאבקים בשיניים כדי לצאת, אבל זה חקוק בסלע, משהו לחכות לו", הוא מסביר.
"ברור לנו שאת הזוגיות צריך לטפח. הנטל עצום, ובקלות אפשר להיבלע למתח, לחוסר ודאות ולרחמים עצמיים ולהתכנס בתוך עצמנו. אבל עם הזמן הבנו שבעיות תמיד יהיו, שהחיים לא נגמרים כאן, ושאנחנו מוכרחים לשמר את הזוגיות שלנו. אז בימי חמישי אנחנו לא מדברים על הבית בכלל אלא רק על עצמנו, על החששות ועל הכאבים שלנו. הייתה פעם שאפילו יצאנו לסוף שבוע לבד בלי הילדים".
זה תמיד היה כך?
"לא, עברנו תהליך. בעבר היינו יותר מופנמים, שומרים הרבה בבטן, וכתוצאה גם התפרצנו לא מעט. הרגשנו שיש הרבה בעיות ושאין פתרונות. היינו מתווכחים למשל על הטיפולים, אבל עם הזמן למדנו להקשיב לתחושות הבטן שלנו, וכיום אנחנו מאוד מתואמים. אם יש בינינו חילוקי דעות אנחנו ניקח חוות דעת רפואית נוספת, וההחלטה תיקבע על פי דעת הרוב".
מה עזר לכם?
"אנחנו מלווים על ידי עמותת צ'יימס, למען איכות חייהם של אנשים עם מגבלות ובני משפחותיהם, ועטופים בתמיכה ובעזרה. בהתחלה קיבלתי את הסיטואציה מאוד קשה, והעמותה הצמידה אליי הורה עם אותה בעיה שיש לאיתמר. זה היה מאוד-מאוד משמעותי ומקל לשמוע מניסיון של הורה אחר במצב שלי. גם ההורים שלנו משתפים פעולה, תומכים ועוזרים. הם אפילו עברו הדרכה לגבי טיפול באפילפסיה, כך שבזכותם אנחנו יכולים לצאת. אי אפשר להשאיר את איתמר עם כל אדם".
דייט בסופרמרקט
בדומה למשפחת שי, גם גל (33) ולב (35) לופטוס ממודיעין מלווים על ידי עמותת צ'יימס. הם הורים לשלושה: תאומים בני שבעה חודשים ונגב בן השנתיים וחצי, שהוא הילד היחיד בארץ ואחד מכמאה ילדים בעולם שמתמודדים עם תסמונת נדירה ביותר הנקראת Hao Fountain Syndrome, הגורמת להתפתחות בקצב איטי מהרגיל.
"לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זו משרה בפני עצמה. לצד כל הבירוקרטיה, אנחנו עובדים בלגדל אותו", הם אומרים. בינתיים, את הקריירה שלהם כמוזיקאים הם שמו בהמתנה. "בחרנו עבודות גמישות שיאפשרו לנו להתפנות במקרה הצורך. אני לא עבדתי כמעט שנתיים וחצי מאז שנגב נולד, ורק כיום אני מתפנה לפרויקטים קצרי טווח", מספרת גל. "לב מעביר שיעורים פרטיים, ויש לו תזמורת משולבת עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. למזלנו יש לנו תמיכה מהמשפחה, אבל ככל שנגב גדל, קשה יותר להשאיר אותו גם אצלם".
"כיום אין אף אחד שאנחנו מרגישים בנוח להשאיר אצלו את נגב ליותר משעה-שעתיים, כך שאין לנו הרבה חופש בלעדיו. בנוסף, אם בעבר היינו נפגשים עם חברים בשבתות, כיום יש חברים מועטים שאנחנו מרגישים נוח ללכת אליהם, מפני שהסיטואציה מאוד מורכבת ואי אפשר באמת ליהנות. גם הבילויים שלנו נהיו אפורים". "אנחנו בסיטואציה שזר לא יבין אותה, ולא תמיד נוח להיות זר בין חברים", מוסיף לב.
איך אתם שומרים על זמן לעצמכם ולזוגיות?
"אנחנו מודעים לחשיבות של הזמן ביחד, ומשתדלים לארגן אפילו חצי שעה או שעה לצאת לבית קפה או מסעדה. לפני שהתאומים נולדו נגב היה נרדם בשעות הערב המוקדמות, ואז היה לנו את המשך הערב ביחד", מספרת גל. "היום אנחנו עושים דייטים בסופר. גם אם יש רק ילד אחד בסלון זה כמו דייט", מוסיף לב בחיוך.
איך הזוגיות הושפעה מהמצב?
"ההתחלה הייתה ממש כמו רכבת הרים. כשנגב נולד היה לי קשה מאוד, ולב תפקד בשביל שנינו. הוא היה שם בשבילי בכל מה שהייתי צריכה, וזה מאוד חיזק את הקשר בינינו. עמדנו מול סיטואציה קיצונית, וראינו שאנחנו מצליחים לעבוד טוב ביחד", משתפת גל.
"כל אבחנה היא כמו שני טון נוספים שאנחנו נושאים על הגב. אם אין לבן הזוג את היכולות המתאימות לשאת את הקושי האימתני, זה בלתי אפשרי. חיפשנו לאורך הדרך דברים שיעזרו לנו לשאת את הקושי, ולא כל כך מצאנו. למזלנו הצלחנו לשרוד, וכשנגב נכנס למסגרת החלה תקופה רגועה יותר. בילינו יותר ביחד והתחלנו להרגיש שאנחנו משתקמים. לרגע הפסקנו להיות מטפלים בפועל.
"גם כלכלית לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זו מעמסה מאוד גדולה. למזלנו יש לנו תמיכה מהמשפחה. הם תמיד עטפו אותנו והורידו מאיתנו לחץ. בדיעבד אני מרגישה שהתחזקנו מהאתגר הזה, שהדגיש את כוחות הנפש ואת היכולות שלנו.
"אנחנו מסתדרים מאוד טוב, אבל לא הכול ורוד כמו שהוא יכול היה להיות. הקושי האמיתי הוא הנפילה לדכדוך בתקופות מסוימות, אבל למדנו לדבר את הקושי ולהיות שם בשביל האחר. בכל פעם שמישהו מאיתנו נחלש, השני עושה את מה שהוא יכול עבורו ומצליח להרים אותו שוב".
יש לכם טיפים לשמירה על עצמכם ועל הזוגיות?
"אנחנו מאמינים שכאשר יש קושי בזוגיות, כל אחד מבני הזוג צריך להיטען בפני עצמו ולהשקיע במה שעושה לו טוב. בתוך הטירוף הזה הרבה פעמים אנשים שוכחים את עצמם, ואז אומרים שיש משהו לא בסדר בזוגיות, אבל האמת היא ששכחתם את עצמכם ולא הרמתם את עצמכם. לכן, הרבה פעמים כשאנחנו מרגישים שקשה לנו ביחד, אנחנו יודעים שכל אחד מאיתנו צריך לעשות משהו לבד, אפילו אם זה למשך עשר דקות ביום. אחר כך אפשר לחזור לזוגיות בנינוחות ובלי מטען רגשי כבד, והזוגיות מתאזנת מעצמה.
"לב לומד מוזיקה וזה מה שמטעין אותו, ואני הולכת לטיפולים אלטרנטיביים ומתרגלת יוגה. בנוסף, אנחנו מנסים לאזן בין הזמן שיש לכל אחד עם עצמו לזמן ביחד. פעם בכמה זמן אנחנו מקפידים לעשות משהו אחד עם השני, גם אם זה רק ללכת לשוק ביחד או לבית קפה לחצי שעה. אנחנו קובעים זמנים מוגדרים בלו"ז", מספרת גל.
"בנוסף, הרבה פעמים אנחנו חווים תקופות של עייפות ועומס קיצוניים, ואנחנו מודעים לכך שכאשר אנחנו במצב כזה של מינוס אנרגטי, כל דבר קטן יכול להכעיס ולהקפיץ. לכן, אם מישהו מאיתנו מתפוצץ מדברים קטנים, אנחנו מחליטים מראש לא לתת לזה משמעות ולא להפוך את זה לריב. בסוף צריך להאמין שכל אחד עושה את ההכי טוב שהוא יכול. לפעמים אני אומרת ללב שאני ממוטטת מעייפות והולכת לנוח, ואני יודעת שהוא לא יכעס עליי שאני נוטשת באמצע הבלגן".
"צריך להניח שלבן הזוג יש כוונה טובה ולא רעה", מדגיש לב. "גל יודעת שיש בלגן בבית ובכל זאת הולכת לישון מפני שהיא קורסת, ולא מפני שלא אכפת לה. הסוד הוא באמון".
