מצטלמים ל"פקטורי 54". ילדי מחלקת ההשתלות של שניידר
(צילום: נועם רואקי, עריכה: איתי פולק)
בדרך לצילומי קמפיין האופנה של "פקטורי 54", בבוקר יום שלישי של חול המועד, כשאמא של מיה דוש ביקשה להלהיב אותה וקראה: "בואי, הולכים לצילומים!" שאלה מיה בת השלוש: "אמא, זה יכאב לי?" למרות שלוש שנותיה, מיה הספיקה לעבור השתלת כבד כבר בגיל שנתיים וגם לגבור על לימפומה קשה כתוצאה מהתרופות של הדיכוי החיסוני. "לא, לא צילומים בשניידר, הולכים לצילומי אופנה", מיהרה אמא נופר להרגיע אותה.
הסיפור הקטן הזה, ששובר את הלב, מגיע מד"ר יעל מוזר, מנהלת שירות מושתלי כבד במרכז שניידר לרפואת ילדים, אחרי שהיא מסיימת לספק את כל המספרים היבשים והסטטיסטיקות המרשימות של ההשתלות בבית החולים. "זה היה מרגש מאוד להיות בצילומים. לי, בתור רופאה שלהם שנים, זה היה מרגש לראות אותם כילדים רגילים. הם הגיבו מדהים. בהתחלה היו קצת מבוישים, אבל מהר מאוד כולם השתלבו שם".
קראו עוד:
חמישה ילדים מושתלי איברים ממרכז שניידר השתתפו בצילומים לקמפיין אופנה של פקטורי 54 בסטודיו של החברה בתל אביב. מאי בת החמש, מיה בת השלוש, אלכס בן השש, מחמוד בן החמש ועופרי בת השמונה. כולם קיבלו תרומת כבד או כליה, תרומה שהצילה את חייהם. שילובם בקמפיין נועד להעלות את המודעות לחשיבות תרומת איברים, וזו הפעם הראשונה בארץ (ואולי בעולם כולו) שילדים שעברו השתלת איברים משתתפים בקמפיין אופנה כזה.
החיבור בין מרכז שניידר לבין חברת האופנה נוצר בעקבות פנייה של פרופ' אפי בילבסקי, רופא בכיר במחלקת ילדים ג', המחלקה המטפלת בילדים לפני ואחרי השתלות האיברים בשניידר. הרעיון התבשל אצלו כבר משנת 2018, כאשר במהלך טיול משפחתי בחו"ל נתקל בפרסומת לרשת אופנה בכיכובו של ילד שמתנייד עם הליכון. "זה הימם לי את הראש. אמרתי שלא יכול להיות שאנחנו מחביאים בארץ את הילדים שלא בריאים ב-100 אחוז, ושגם הילדים המושתלים שלנו בשניידר צריכים להיות בפרויקט כזה".
אחרי פניות רבות לגופי תקשורת, חברות אופנה ופרסומאים ("כולם נרתעו מסיבה זו או אחרת"), הייתה זו יפעת אירני, מבעלי פקטורי 54 שהרימה את הכפפה וחודש לאחר מכן כבר הוזמנו הילדים ליום צילומים. "המטרה מבחינתי היא שהילדים בישראל, כמו גם הוריהם, יראו שיש כזה דבר - ילד שעבר השתלה והוא בריא והוא חמוד, והוא יפה וצוחק וגם עומד מול מצלמה ומדגמן. המטרה היא חברתית, להעלות את המודעות להשתלות איברים בישראל ולהראות שהילדים האלה הם כמוני וכמוך", אומר פרופ' בילבסקי.
7 צפייה בגלריה
הדוגמנים הצעירים ביחד עם רופאי שניידר ויפעת אירני (במרכז) מפקטורי 54
(צילום: עדן עמית)
יום הצילומים כלל את הקולקציה החדשה לקיץ 2022 של המותגים החמים בעולם – קלואה קידס, ברברי קידס, סטלה מקרטני קידס, קנזו קידס ועוד. "זכינו לשמח את הילדים ביום צילומים ובמזכרת לכל החיים, וכמובן להירתם למטרה החשובה של העלאת המודעות להשתלת איברים בילדים והצלת חיים", נמסר מרשת האופנה.
פרופ' בילבסקי מדווח שמידת ההיענות של הילדים והוריהם להשתתף בצילומים הייתה גבוהה. "כמעט כל מי שפנינו אליו רצה ושמח לקחת חלק בפרויקט. אלו משפחות שנמצאות איתנו בקשר מצוין והדוק. יש בינינו מערכת יחסים של אמון ושל אהבה".
פרופ' אפי בילבסקי: "המטרה מבחינתי היא שהילדים בישראל כמו גם הוריהם יראו שיש כזה דבר - ילד שעבר השתלה והוא בריא והוא חמוד, והוא יפה וצוחק. המטרה היא חברתית, לעלות את המודעות להשתלות איברים בישראל ולהראות שהילדים האלה הם כמוני וכמוך"
מאי ג'וסף: השתלת כבד בגיל תשעה חודשים
"היה כיף בצילומים היום, אהבתי להצטלם, במיוחד כשאכלנו המבונגר" (הטעות החיננית במקור), מספרת מאי ג'וסף, בת כמעט חמש מפתח תקווה ואחת ממשתתפות יום הצילומים. "פגשתי שם חברה חדשה שקוראים לה עופרי".
ליטל, אימה של מאי מרחיבה: "היה לה ממש כיף, היא מאוד נהנתה להיות באור הזרקורים. זה נחמד מאוד שיש להם פעילויות מרימות, גם דרך שניידר, כי הרבה פעמים לשניידר יש קונוטציה פחות נעימה מבחינתה עם הביקורות והבדיקות. זה מאוד משמח אותם ועוזר שיש משהו מיוחד שהיא מקבלת דרך שניידר ואחרים לא מקבלים. להיות דוגמנית בכלל עשה לה את היום. כל הילדים שם זרמו ושיתפו פעולה, הם ילדים מאוד בוגרים כנראה בגלל מה שהם עברו. גם הצוות התפעל משיתוף הפעולה. אמרנו להם שבצילומים הבאים הם כבר יבואו עם יותר דרישות".
מאי עברה ניתוח השתלת כבד בגיל תשעה חודשים. האם ליטל מספרת שקצת לפני גיל חודשיים היא אובחנה עם אטרזיה ביליארית (Biliary Atresia) , מחלת כבד נדירה שבה נחסמות הצינוריות המובילות את נוזל המרה מהכבד אל מערכת העיכול. מאי עברה ניתוח ראשון בגיל חודשיים, ניתוח שהיה שאמור לקנות לה זמן עד להשתלה, הליך שרוב הילדים הסובלים מההפרעה מגיעים אליו. לא עבר זמן רב ותוך חודשיים-שלושה היא שוב התחילה להצהיב. "בגיל שמונה חודשים המצב לא היה מלבב, בטן גדולה מאוד – רוב גופה היה עם מים ומאישפוז פשוט היא הידרדרה מהר מאוד לטיפול נמרץ עם דימומים, ותוך חודש היא עברה השתלה".
תרומת הכבד הגיעה מליטל. "גם בגלל שהמצב הידרדר כל כך מהר ולא היה זמן לחכות לתרומה. זה גם אומר מינוס הורה בתהליך ההחלמה שלה. בגיל תשעה חודשים נכנסנו להשתלה – אופרציה גדולה וארוכה מאוד, כולל מנתח שהגיע לסייע מבלגיה. מאי התאוששה מדהים, פתאום קמה לחיים. זה אחרת כשהגוף עובד כמו שצריך. לי היה קשה מאוד להתאושש, כאבים מטורפים".
איך היא היום?
"אוכלת את העולם בלי מלח. יודעת לעשות הכול ומנהלת את כולם, מדהימה. היא גם מאוד בוגרת, יודעת את המגבלות שלה".
מה כוללות המגבלות?
"רוב החשש הוא מזיהומים – כל וירוס או חיידק יכולים להידרדר אצלה למצב קשה הרבה יותר לעומת ילד רגיל. זה מתבטא בצורך בהיגיינה עם סייעת צמודה בגן, היא גם היחידה בגן שעדיין הולכת עם מסכה".
בקורונה היה קשה יותר?
"ההתחלה דווקא הייתה קלה לנו יותר מלכולם, כי לנו גם ככה לא היו תוכניות שהשתבשו. אנחנו חיים את הרגע, לא חושבים יותר קדימה וזורמים עם מה שקורה. עכשיו זה יותר קשה, כשמשחררים את המגבלות, ואנשים לא תמיד חושבים על האחר ואיך זה משפיע עליו. לאנשים נורא קל להגיד 'זה מישהו עם מחלות רקע', ולא עוצרים לחשוב מי זה האדם הזה עם מחלות הרקע ושמחר זה יכול להיות הילד שלו. בסופו של דבר אלו אנשים שמסתובבים סביבנו והם פשוט קצת יותר רגישים".
השתלות כבד: אחוזי הצלחה מרשימים
השתלות כבד בילדים נובעות ממחלות שחלקן גנטיות מולדות וחלקן מטבוליות, כולל ילדים שנולדו בריאים וחוו אי ספיקת כבד חדה. בשניידר נערכים מדי שנה בין 20 ל-25 השתלות, החל מגיל שלושה חודשים, כמחציתן מתרומות מהמת והשאר מתורמים חיים, רובם nהורים וקרובי משפחה נוספים. בזכות תוכנית ההשתלות מהחי, כולל תרומות אלטרואיסטיות ("והיו לנו לאחרונה כמה מאוד מרגשות"), אין בישראל ב-15 השנים האחרונות כמעט מקרי תמותה של ילדים כתוצאה מהמתנה לתרומה, או כמו שקוראים לזה הרופאים – "תמותה על רשימת ההשתלות".
ד"ר מוזר מסבירה כי תרומת כבד מתורם חי היא למעשה תרומת אונה, כ-25 עד 40 אחוז מהכבד, כשהכבד של התורם גדל לאחר הניתוח ומשלים את האונה שנשארה, והתורמים חוזרים לשגרה ולתפקוד מלא לאחר כשלושה חודשים.
יחד עם זאת, מדובר בהליך גדול ומשמעותי מאוד, עם נטייה ליותר סיבוכים של כלי דם לעומת השתלות אצל מבוגרים. "אני מסבירה להורים, שממחלה שלא ניתן להמשיך לחיות איתה, הילדים עוברים למצב רפואי כרוני עם שתל כבד המאפשר לחיות חיים טובים. אנחנו לא רק עוסקים בהצלת חיים, אלא גם מאוד דבקים באיכות החיים, ועוסקים המון בחינוך רפואי ובתפקוד התא המשפחתי כדי לגדל ילדים עם בריאות נפשית, עם מודעות, שיהפכו למבוגרים בריאים שאחראים על שתל הכבד שלהם ומבינים את המשמעות, יודעים לקחת תרופות, לא עושים 'שטויות'".
המערך להשתלות איברים במרכז שניידר מוביל את תחום השתלות האיברים בילדים בישראל, ובין כותלי בית החולים מתבצעים כיום רובם המוחלט של ניתוחי השתלות האיברים בילדים. בית החולים משמש כמרכז הארצי לילדים להשתלות כליה וכבד בתינוקות, ילדים ובני נוער. בשניידר מתגאים ביכולת לתת שירות השתלות ברמה בינלאומית גבוהה עם אחוזי הצלחה מרשימים שלא נופלים מהמרכזים הרפואיים המובילים בעולם.
אחד מהמושתלים האחרונים במחלקה הוא מחמוד בכירי בן החמש, שעבר ניתוח השתלת כבד רק לפני מספר שבועות וכבר הגיע להשתתף ביום הצילומים בליווי אביו.
7 צפייה בגלריה
מחמוד בכירי עם פרופ' אפי בילבסקי וד"ר יעל מוזר. עבר השתלת כבד לפני שישה שבועות
(צילום: עדן עמית)
בגיל שנתיים אובחן מחמוד עם סרטן שכלל נגעים גם בגולגולת וגם בכבד, ויחד עם הכימו שקיבל נוצר נזק גדול לכבד שלו. "יש מעט מאוד תיאורי מקרה בעולם של ילדים שהושתלו עם סיפור כזה והתלבטנו רבות. אחרי בדיקות מאוד מקיפות הוא עבר השתלת כבד מוצלחת", מספרת ד"ר מוזר.
חלק מניתוחי ההשתלות מתבצע בזכות תרומת כליה או אונת כבד מקרוב משפחה, וחלק באמצעות תרומה אלטרואיסטית. חלק נוסף, חשוב במיוחד, מתאפשר הודות לאצילות נפשם של התורמים, אשר ברגע קשה של אובדן בן משפחה, נותנים את הסכמתם לתרומת איברים.
אלכס: השתלת כליה בגיל שנה ועשרה חודשים
כך גם היה אצל אלכס בן (6) מתל אביב, שעבר ניתוח השתלת כליה בגיל שנה ועשרה וחודשים והשתתף גם הוא ביום הצילומים. "אלכס מכיר את שניידר מאז ומתמיד ומכירים אותו, והוא אוהב מאוד לבוא לשם, לא חש שום קושי. שמתי לב בצילומים שכל הילדים היו מלאי ביטחון, קסם אישי ומודעות גבוהה. יש להם חוסן נפשי ופיזי ניכר", אומרת אימו של אלכס, טלי. "ההפקה מקסימה והילדים נהנו.
"אלכס סבל מאי ספיקת כליות על רקע לא ברור", מספרת טלי. "אחרי שנה של דיאליזה בבית הצלחנו להביא אותו למשקל שבו הוא יכול לקבל תרומת כליה, ונכנסנו לרשימת ההמתנה. זו הייתה שנה מאוד קשה אבל היה אור בקצה המנהרה. ההזדמנות הגיעה די מהר, הרבה בזכות הסיכון שלקחה מנהלת המכון הנפרולוגי דאז, פרופ' דוידוביץ, בגלל שהוא היה קטן כל כך, רק עשרה ק"ג בגיל שנה ועשרה וחודשים.
"אחרי שעושים דיאליזה במשך שנה כל לילה – השתלה זה דבר משנה חיים ממש. זה כאילו להתחיל מחדש. יש המון סבל מסביב והמון קושי ואני מודה כל פעם על מה שקיבלנו, אבל עדיין דיאליזה זה חתיכת גהינום ולא היה לי שום היסוס ללכת להשתלה".
ההתמודדות לאחר ההשתלה הייתה קשה אף היא, אבל היום אלכס מתנהל באופן רגיל לגמרי. "יש מרכיב של חרדה. אחותי נתנה לי סלוגן ואני מעבירה אותו הלאה – 'לנטר במקסימום ולדאוג במינימום'. זה מה שאנחנו עושים, בזכות שניידר".
"הדבר היחיד שהעיב על השמחה, ועדיין מעיב בכל פעם מחדש", אומרת טלי, "הוא שההשתלה הייתה כרוכה בתרומת כבד של ילד שנפטר. אחרי ההשתלה העברתי מכתב לתורמים, לא ידעתי מי הם וכתבתי להם שנשמח לדבר. אחרי כחודש קיבלתי טלפון מאמו של הילד – זה מסוג הדברים שלא מכינים אותך אליהם".
התורמים הם דקלה ודודו אזרן, הוריו של אלעד אזרן ז"ל, שהתמוטט בגיל שנתיים ושמונה חודשים בזמן שרחץ בגיגית בחצר ביתו. "הם אנשים מיוחדים מאוד שהצילו חמישה ישראלים. אנחנו בקשר מאז ונפגשנו כמה פעמים, זה קשר מיוחד מאוד, לכל החיים. וזה תמיד יישאר עצוב".
טלי מספרת שהחזיקה בכרטיס אדי הרבה שנים, "לפני שהייתי בהיריון, ולא יאומן כמה זה מציל חיים, פשוטו כמשמעו. לנו זה הציל את החיים. גם ynet העלו את המודעות – אצלי בטוח, לא ראיתי את זה באתרים אחרים וזה מורגש".
עופרי קליינמן: השתלת כליה בגיל חמש וחצי
"לבשתי שמלה, חצאית, ג'קט וחולצה. וקיבלתי הפתעה - נעליים חדשות וגם בקבוק. היה כיף", מסכמת עופרי קליינמן בת השמונה מכיתה ב' 3 בבי"ס בגין בנתניה את יום הצילומים הראשון שלה. "החלפנו הרבה בגדים והצטלמנו, אבל לא היה קשה". בבית, עופרי אוהבת לעשות יצירות עם אמא אודליה ולרקוד "just dance", "אני עוקבת אחרי התנועות ומנצחת את אמא, עם גיא ושחף האחים שלי".
מה היה מיוחד בכל הילדים שהצטלמו היום?
"הם עברו השתלה. אני עברתי השתלת כליה".
והיום את יכולה לעשות הכול כמו כולם?
"כן, חוץ מזה שאני עושה כל חודש בדיקות בבית החולים".
את אוהבת ללכת לבית החולים?
"ככה-ככה. אבל כיף כי בנות השירות שם. הן משחקות איתי ועושות איתי יצירות ונותנות לי משהו מתוק".
